Bieguny SM - leczenie SM w Polsce i USA

,,Cokolwiek dzieje się z tobą, nie pozwól na odebranie sobie nadziei. Im więcej wiesz o stwardnieniu rozsianym, tym łatwiej ci kontrolować objawy” – taką dewizę propaguje wśród chorych na SM dr Joanna Woyciechowska, neurolog z Północnej Karoliny w USA, która przebywała ostatnio w Polsce na zaproszenie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. O problemach w leczeniu tej choroby w Polsce i USA rozmawia Krystian Daniel Ślugaj.

– Jaki cel ma Pani wizyta w kraju?

– Od wielu lat leczę chorych na SM. Poznałam problemy i potrzeby tych ludzi. Jedną z form oddziaływania jest edukacja zdrowotna – proces, który staram się wspomagać jako lekarz. Dzięki uprzejmości dr Barbary Patzer, z którą współpracuję od wielu lat, a która zaprosiła mnie do Polski z serią wykładów, mogłam podzielić się swoim doświadczeniem oraz poinformować o systemie leczenia chorych na SM w Stanach Zjednoczonych. W ciągu paru dni odwiedziłam między innymi: Warszawę, Zakopane, Kraków, Gdańsk, Michorzewo, Lublin, Wrocław, Zieloną Górę, Zakopane, Kielce oraz Radzyń. Na spotkaniach mówiłam o znaczeniu rehabilitacji wielowymiarowej, metody którą stosuję już wiele lat. Zobaczyłam też, w jakich warunkach działają stowarzyszenia na rzecz chorych na SM i jaki jest los chorych.

– Co kryje się pod pojęciem rehabilitacja wielowymiarowa? Czy ma ona już w Polsce zwolenników?

– Stwardnienie rozsiane jest chorobą atakującą wiele układów. Stąd potrzeba rehabilitacji interdyscyplinarnej. Optymalna terapia, oprócz leków, musi uwzględniać również inne metody oddziaływania. W przypadku SM sprawdza się joga, Feldenkrais, relaksacja czy wizualizacja. Działanie tych metod, w połączeniu z rehabilitacją ruchową, nierzadko prowadzi do poprawy sprawności chodu, siły czy zręczności. Wzrasta wiara w siebie. Z obserwacji prowadzonych w Polsce i USA wynika, iż stosowanie dodatkowych metod znacznie wspomaga dostępne oddziaływanie lecznicze. Zwiększa skuteczność leków oraz pozwala zredukować ich negatywny wpływ. Mimo ciągłego braku zrozumienia, o co chodzi w rehabilitacji wielowymiarowej, liczba jej zwolenników rośnie. Wielokrotnie sami chorzy dochodzą do jej tajników, nawet o tym nie wiedząc.

– Dlaczego wybrała Pani specjalizację z neurologii?

– Moje własne doświadczenia z chorobą neurologiczną w młodości zdecydowały o wyborze studiów i specjalności. Spotkanie osób z SM pozostawionych samym sobie potwierdziło ten wybór. Do Stanów Zjednoczonych wyjechałam w 1975 roku już jako specjalista drugiego stopnia z neurologii i z doktoratem z neuroimmunologii. Przez pięć lat studiowałam w Narodowych Instytutach Zdrowia (NIH). Od 1987 roku przez dziewięć lat prowadziłam międzydyscyplinarny program dla chorych na SM w Duluth w stanie Minnesota. Był to jeden z pierwszych dwudziestu ośrodków, gdzie chorzy mieli dostęp do pierwszej serii interferonu beta1b, a także do rehabilitacji ruchowej, zajęciowej, psychicznej i duchowej. W razie potrzeby mieli również opiekę pielęgniarki wyspecjalizowanej w sprawach zaburzeń zwieraczy i zaburzeń płciowych.

– Wiedza o stwardnieniu rozsianym jest coraz większa. Jak Pani ocenia jej stan obecny?

– Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, prowadzącą do postępującej niesprawności, w której ze zmianami demielizacyjnymi współistnieją zmiany zapalne. Stopień niesprawności chorego jest związany z utratą włókien nerwowych – aksonów. Jest to jedna z najczęstszych chorób neurologicznych, dotykająca osoby młode, poniżej 40. roku życia. Przyczyna choroby nadal pozostaje nie znana, ale wiadomo, że u osób z SM niesprawnie działający układ immunologiczny atakuje własną osłonę nerwową – mielinę. Mechanizm uszkodzenia mieliny i aksonów jest bardzo skomplikowany. Funkcje układu immunologicznego mogą zostać zmodyfikowane przez pospolite zakażenia wirusowe i inne zakażenia, emocje, zmiany hormonalne, urazy wszelkiego rodzaju. Zasób wiedzy o SM gwałtownie rośnie i rozszerza się w wielu kierunkach.

– W Polsce zdiagnozowano SM u około 60 tysięcy osób, ale tylko część się leczy. Z czego to wynika i jak można przeciwstawić się tej chorobie?

– Bardzo ważny jest aspekt psychologiczny. Z naszych szacunków wynika, że na 60 tysięcy chorych Polaków tylko około 15 procent podejmuje walkę z chorobą. Jest to trudne wyzwanie. Jednak tkwienie w psychicznym dołku nie rozwiązuje niczego. Większość osób z SM ulega pewnemu syndromowi nieszczęśnika i uważa, że nie musi podejmować żadnych wysiłków, by zmienić swoje życie. Stan takiego status quo daje złudne poczucie bezpieczeństwa, prowadzi jednak do narastającej depresji psychicznej i bezruchu fizycznego. Niektórzy czekają na cudowny lek. Wszystkie te postawy są bardzo niekorzystne i wstrzymują szansę powrotu do zdrowia.

– Jedną z metod leczenia chorych na SM jest krioterapia. Ma ona zdaniem polskich specjalistów działanie przeciwobrzękowe, przeciwbólowe, poprawia krążenie i wpływa korzystnie na działanie hormonów. Badania potwierdzają, że może być z powodzeniem wykorzystywana w leczeniu chorych na stwardnienie rozsiane. Co Pani sądzi o tej formie leczenia?

– Metoda ta nie jest w ogóle znana w USA. Osobiście dopiero w Polsce miałam okazję się z nią zapoznać. Korzystałam z kriokomory w Centrum Rehabilitacyjno-Szkoleniowym „Victoria” w Radzyniu. Jako lekarz uważam, że trzeba nieustannie poszukiwać sposobów leczniczych ułatwiających chorym pokonanie choroby i powrót do zdrowia. Krioterapia ma dużą przyszłość bycia jednym z tych sposobów, wymaga jednak kontynuacji rozpoczętych już badań zarówno we Wrocławskim Ośrodku Badań AWF, jak i w Radzyniu.

– Co Pani zdaniem jest najważniejsze w leczeniu chorych na SM?

– W toku wieloletnich poszukiwań przekonałam się, że oprócz typowej rehabilitacji ruchowej i zajęciowej, konieczna jest także rehabilitacja psychiczna, obejmująca umysł i sferę duchową. Oddziaływanie na obydwu poziomach – somatycznym i psychicznym – można streścić jednym słowem – CUD, czyli Ciało–Umysł–Duch. Potwierdzeniem takiej tezy są wyniki badań immunologów i psychologów nad wpływem uczuć i myśli, skutecznie zmieniających funkcje układu immunologicznego na korzyść u danej osoby.

– Co radzi Pani swoim pacjentom?

– Niezależnie od tego, jak dalece choroba jest zaawansowana, zawsze im powtarzam, że muszą pamiętać o poczuciu własnej wartości. Od tego zależy stosunek do choroby. Pozytywne nastawienie jest jedną z form autopsychoterapii, co w przypadku SM jest szczególnie ważne. Gdy pacjenta ogarnie depresja, choroba zwykle się pogłębia i wtedy niezwykle trudno przekonać go do współpracy. Ważne jest przestrzeganie kilku zasad. Konieczne jest wyrobienie w sobie pozytywnego sposobu patrzenia na samego siebie i na otaczający świat. Należy unikać wszelkich zakażeń, towarzystwa osób przeziębionych, brać szczepionkę przeciw grypie, leczyć natychmiast wszelkie stany zapalne. Utrzymywać też w jak najlepszym stanie zdrowie ogólne – dbać o zęby, zatoki, uszy, układ pokarmowy, w tym wątrobę, a szczególnie – układ moczowy. Bardzo ważną rolę odgrywają ćwiczenia ruchowe, oddechowe, ćwiczenia mięśni brzucha i miednicy. Zalecam też ogólnie zdrową dietę: mało tłuszczów zwierzęcych, głównie tłuszcze roślinne (siemię lniane) lub rybie. Pokarmy należy spożywać w małych ilościach, głównie jarzyny i owoce, mało węglowodanów, dodawać witaminy i minerały. Jeść trzeba w pogodnym nastroju, powoli, dokładnie żując, co jest równie ważne, jak to, co się je. Należy pić około ośmiu szklanek wody dziennie, małymi łykami, unikać napojów gazowanych.

– Jakie rozwiązania systemowe stosuje się w USA, by pomóc chorym na SM? Czy zdani są oni tylko na siebie? Czy mogą liczyć na pomoc państwa?

– USA posiada bardzo prężnie działające Oddziały Stanowe Narodowego Towarzystwa SM. Dostępne są również liczne ośrodki rehabilitacji wielodyscyplinarnej, przeznaczone wyłącznie dla osób z SM. Państwo w małym stopniu popiera badania. Główne źródło funduszy pochodzi z rąk prywatnych i z działań Towarzystwa SM. Natomiast nie ma w Stanach takich ośrodków, jak Dąbek czy „Victoria” w Radzyniu.

– Jak z tej perspektywy ocenia Pani polskie rozwiązania, w sytuacji gdy dopiero w 2000 roku, po wielu naciskach społecznych, SM zakwalifikowano do chorób przewlekłych? Wielu polskich parlamentarzystów jest przeciwnych wprowadzaniu jakichkolwiek ulg dla tej grupy chorych, twierdząc, że nas na to nie stać. Co Pani sądzi o takim podejściu?

– Gdy 10 lat temu Polska stała się członkiem Międzynarodowej Federacji Towarzystw SM i dzięki temu mogła utworzyć Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, wydawało się, że sytuacja chorych się poprawi. Niestety, mimo iż Polska ma unikalny w świecie, doskonały Krajowy Ośrodek Rehabilitacji Chorych na SM w Dąbku oraz turnusy rehabilitacyjne dostępne w różnych miejscach kraju, los indywidualnego chorego się nie poprawił. Trzeba było wysiłku wielu ludzi, by przełamać niezrozumiały, a wykreowany przez urzędników państwowych okres dyskryminacji chorych na SM. Na szczęście, dzięki wysiłkom wielu młodych ludzi dobrej woli, którzy przeciwstawili się bezdusznym przepisom, choroba została uznana przez Ministerstwo Zdrowia i wpisano ją na tzw. listę chorób przewlekłych. Było to takie małe zwycięstwo. Rzeczywistość jest jednak ponura. By rozpocząć leczenie, trzeba mieć wiele szczęścia. Mało kogo stać na leczenie interferonem, ponieważ wymaga ono stałej walki o fundusze. Pacjenci organizują prywatne akcje zdobywania pieniędzy na ten cel, przy czym chorych nie zrażają skutki uboczne tych leków ani bardzo skromny efekt leczniczy. Ci, którzy z ogromnym wysiłkiem własnym, rodziny czy znajomych zdobyli dostęp do leku, uważają się za wybranych i gotowi są płacić za terapię dodatkowym cierpieniem, nawet jeśli jest nim martwica skóry czy inne objawy uboczne. Oczekiwania chorych są często większe niż to wynika nawet z reklam producentów leków. Rodzi się więc rozczarowanie, a wraz z nim rośnie dług wobec krewnych, przyjaciół czy firm sponsorujących leczenie. Poczucie winy ,,osoby wybranej” zwiększa ładunek stresowy. Niewiele pomagają dane naukowe, wskazujące na to, że leki z tej grupy nie zmieniają stopnia inwalidztwa. Prawdopodobnie nie pomoże też informacja, że w Anglii Narodowa Służba Zdrowia zakwestionowała sponsorowanie takiego leczenia z powodu zbyt wysokich jego kosztów wobec tak skromnych rezultatów. Wygląda na to, że nadeszła pora na bardziej poważne potraktowanie proponowanej rehabilitacji wielowymiarowej, a w tym również – na zintensyfikowanie badań potwierdzających korzystny wpływ krioterapii u chorych na SM.

Najpopularniejsze artykuły