Terapia łuszczycy: kolejna wygrana z systemem

Mariusz Kielar

12 grudnia 2018 roku w Łodzi odbyło się seminarium poświęcone dostępności do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy oraz edukacji pacjentów pt. „Łuszczyca – strategia postępowania świadomego pacjenta”. Spotkanie zorganizowano przy udziale Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, prof. Joanny Narbutt, krajowego konsultanta ds. dermatologii i wenerologii oraz redakcji czasopisma „Służba Zdrowia”.

Łuszczyca (ang. psoriasis) to przewlekła, niezakaźna, zapalno-proliferacyjna choroba o podłożu genetycznym, w której proces zapalny ma charakter ogólnoustrojowy. Występowanie łuszczycy ma najczęściej uwarunkowania rodzinne – ryzyko zachorowania u dzieci obojga rodziców chorujących na to schorzenie wynosi 70%. Jeśli choruje jeden rodzic, istnieje ok. 15% prawdopodobieństwa, że zachoruje także ich dziecko. Łuszczyca może rozpocząć się w każdym wieku, jednak najczęściej pojawia się pomiędzy 30. a 40. rokiem życia. Częstość zachorowań jest podobna u obu płci. Na całym świecie choroba ta dotyczy około 180 mln ludzi. W Polsce na łuszczycę choruje około 2–3% populacji, przy czym każdego roku odsetek ten powiększa się o 1000–1500 osób. Szacuje się, że w Polsce żyje od 700 tys. do 1,2 mln pacjentów z łuszczycą o różnym stopniu nasilenia.

Objawy tego schorzenia najczęściej dotyczą skóry, nieco rzadziej (u ok. 35% pacjentów) stawów. Intensywność zmian skórnych w łuszczycy może obejmować szerokie spektrum objawów chorobowych – od kilku niewielkich grudek aż do ciężkiej choroby pokrywającej prawie całe ciało. Najczęstszym objawem klinicznym stwierdzanym w przypadku łuszczycy jest pierwotny wykwit w postaci różowo-czerwonej, płasko-wyniosłej grudki pokrytej srebrzystą lub żółtawą łuską, który może łączyć się w większe plackowate wykwity. Zmiany te najczęściej obejmują wyprostne powierzchnie kończyn (w szczególności okolice kolan i łokci), owłosioną skórę głowy (zwykle wzdłuż linii włosów), okolicę krzyżowo-lędźwiową, pośladki, a także paznokcie. U 2/3 pacjentów łuszczyca przebiega łagodnie, natomiast u co trzeciego pacjenta przybiera postać bardziej nasiloną. Istnieje także potwierdzona korelacja częstszego współistnienia zaburzeń metabolicznych (insulinooporności, dyslipidemii, nadciśnienia tętniczego i chorób układu sercowo-naczyniowego) u chorych na łuszczycę, zwłaszcza o ciężkim przebiegu.

Terapia łuszczycy nie powinna zatem koncentrować się jedynie na możliwie skutecznym leczeniu zmian skórnych, lecz obejmować diagnostykę i monitorowanie współistniejących zaburzeń choroby podstawowej. A w jeszcze szerszej perspektywie – także poprawę jakości życia oraz funkcjonowania społecznego pacjentów. Choroba ta bowiem, jak mało która, odciska swoje dotkliwe piętno na stanie psychicznym, fizycznym i społecznym chorych; ogranicza ich życie zawodowe, społeczne, osobiste oraz seksualne. – Jaki jest pacjent z łuszczycą? Najczęściej są to osoby, które mają za sobą doświadczenie braku sukcesu terapeutycznego, braku skutecznej terapii czy braku dostępu do właściwego lekarza, który mógłby się nim zająć. Pozostają obciążone fizycznie, psychicznie i społecznie swoją chorobą, czują się bezradne, jednocześnie zaś mają nadzieję na odzyskanie kontroli nad własnym ciałem, własnym życiem. Jakie oczekiwania mają pacjenci chorujący na łuszczycę? Każdy z nich chciałby być aktywny fizycznie, mieć możliwość założenia rodziny, spełniania własnych marzeń. Żyć normalnie, ciesząc się skórą bez objawów łuszczycy. Niezwykle istotną kwestią dla pacjentów pozostaje indywidualizacja oraz kompleksowe podejście do leczenia tej choroby, w którym liczy się wrażliwość, zrozumienie, akceptacja, potrzeba poczucia bezpieczeństwa, wsparcie oraz nadzieja – tłumaczy Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Ponadto choroba ta naraża na stygmatyzację społeczną i ryzyko wykluczenia oparte na całkowicie błędnym przekonaniu, że łuszczycą można się zarazić. W konsekwencji nawet u 30% pacjentów z ciężką łuszczycą stwierdza się epizody depresyjne; 5% chorych decyduje się na podjęcie próby samobójczej. – Osoby chorujące na łuszczycę są stygmatyzowane, izolowane, tracą pracę, rodziny. 89% z nich odczuwa wstyd lub zażenowanie spowodowane chorobą, a 62% pacjentów ma objawy depresji spowodowane łuszczycą. Przy czym stopień odczuwanego dyskomfortu nie zależy od stopnia nasilenia zmian skórnych. Nawet niewielkie zmiany, które w opinii lekarza nie powinny być przyczyną poważniejszych zaburzeń psychoemocjonalnych, mogą powodować istotne problemy w relacjach społecznych i wpływać na stan psychiczny pacjenta. Raport WHO z 2016 roku podkreśla, że pacjenci chorujący na łuszczycę odczuwają złość lub bezsilność, a ponadto częściej pojawiają się u nich myśli samobójcze. W badaniu obejmującym 127 chorych z łuszczycą 9,7% z nich deklarowało, że chciałoby umrzeć, a 5,5% zgłaszało aktywne myśli samobójcze w czasie trwania badania. Rodzi to konieczność włączenia psychologa lub psychiatry do procesu leczenia – przekonuje Dagmara Samselska.

Niemniej jednak ponad połowa (56%) pacjentów jest niezadowolona ze skuteczności leczenia swojej choroby – swoje zadowolenie ze skuteczności terapii wyraża jedynie 19% z nich. Skuteczne leczenie przekłada się tymczasem na obniżenie kosztów opieki medycznej nad chorymi na łuszczycę wymagające leczenia przez całe życie pacjenta. Koszty związane z łuszczycą ponoszone przez polskich pacjentów stanowią ok. 16% średniej wysokości wydatków w skali roku: 1001 zł na leki, 507 zł
na porady lekarskie, 433 zł na psychoterapię, 368 zł na transport (na badania, wizyty itp.), 254 zł na badania diagnostyczne (łącznie: 2563 zł).

W ostatniej dekadzie w leczeniu łuszczycy dokonał się znaczący rozwój nowych metod terapii, głównie za sprawą dostępności nowoczesnych leków. – Jeszcze dwadzieścia lat temu nie mieliśmy za bardzo czym leczyć tej choroby. Dzięki rozwojowi przemysłu farmaceutycznego, biologii molekularnej i poznaniu patogenezy łuszczycy zaczęły powstawać nowe, skuteczne terapie. Łuszczyca kwalifikowana jest obecnie jako choroba przewlekła i nieuleczalna – niestety, wyleczyć łuszczycy dziś nie potrafimy. Wiemy jednak, że jest to choroba immunologiczna, a od niedawna wiemy nawet, że ma ona podłoże autoimmunologiczne (tzw. choroba z autoagresji) – nasz własny organizm wytacza działa przeciw naszym tkankom. Zakwalifikowanie łuszczycy do chorób autoimmunologicznych, przewlekłych i zapalnych oraz poznanie poszczególnych elementów patogenetycznych tego schorzenia pozwoliło na lepszą i skuteczniejszą walkę z chorobą – wyjaśnia prof. Joanna Narbutt, krajowy konsultant ds. dermatologii i wenerologii.

Zdaniem specjalistki w Polsce w naszym kraju nie mamy obecnie najgorszej sytuacji, jeśli chodzi o możliwości leczenia ogólnego łuszczycy umiarkowanej lub ciężkiej.

– Uważam, że system opieki jest nie najgorzej skonstruowany. Jeżeli tylko pacjent jest leczony przez lekarza leczącego łuszczycę i trafi do specjalistycznego ośrodka, to tak naprawdę ma dostęp praktycznie do wszystkich w tym momencie terapii dostępnych na całym świecie. Z wyjątkiem kilku, które jeszcze nie są refundowane, ale myślę, że za chwilę będą. Na całym świecie są trzy leki konwencjonalne do leczenia łuszczycy: metotreksat, cyklosporyna i lek z grupy retinoidów – acytretyna. Wszystkie one są refundowane dla pacjentów chorujących na łuszczycę. Włączamy te leki, jeśli pacjent ma odpowiednie nasilenie procesu chorobowego. To leki z dobrze określonym profilem bezpieczeństwa; wiemy, jakie mają działania niepożądane i ograniczenia. W ręku doświadczonego lekarza i pacjenta są to leki korzystne w terapii – tłumaczy prof. Narbutt. Jej zdaniem w leczeniu łuszczycy istnieje również pewne nieporozumienie między lekarzem i pacjentem. Pacjent, rzecz oczywista, myśli tak: „skoro już faszeruję się tą chemią, to chcę mieć całkowicie czystą skórę”. A nasze wszystkie rekomendacje mówią jak na razie, że sukces terapeutyczny uzyskujemy wtedy, gdy zniknie 75% zmian chorobowych. I wówczas uznaję, że moje leczenie jest skuteczne. Są jednak i tacy pacjenci przyjmujący cyklosporynę czy np. metotreksat, którzy mają całkowicie czystą skórę – wyjaśnia prof. Narbutt.

Istnieje jednak grupa pacjentów, u których żaden z trzech powyższych leków konwencjonalnych nie przynosi oczekiwanego efektu terapeutycznego. Konieczna jest wówczas mądra zamiana leków w dotychczas stosowanym modelu leczenia. – Trzeba włączać te leki w konkretnych dawkach wymaganych przez system, a następnie określać brak efektywności po odpowiednim czasie leczenia. Jeżeli przejdziemy leczenie przynajmniej dwoma metodami z czterech: PUVA-terapia, metotreksat, cyklosporyna i acytretyna w tych określonych schematach i one nie dadzą nam efektywności to wówczas polski pacjent z punktacją PASI (ang. Psoriasis Area and Severity Index – skala nasilenia zmian skórnych w łuszczycy) powyżej 10 lub powyżej 18 ma możliwość wejścia w program lekowy refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Mamy w nich kilka schematów leczenia, jeśli chodzi o długość leczenia, ale przede wszystkim o mechanizm działania. Dla łuszczycy umiarkowanej (z PASI powyżej 10) mamy możliwość wykorzystania inhibitora TNF-alfa, infliksimabu podawanego we wlewach dożylnych. Przy leczeniu tymi lekami monitorujemy wszystkie wskaźniki ich toksyczności. Ten schemat leczenia łuszczycy umiarkowanej możemy stosować przez dwa lata. Gdy upłynie ten czas i pacjent zazwyczaj ma czystą skórę – a większość pacjentów reaguje bardzo dobrze na to leczenie – to z tego programu musi być wyłączony. Ale jeśli dojdzie do odpowiedniego w skali PASI zaostrzenia choroby to właściwie z automatu pacjent w swoim ośrodku – lub gdziekolwiek indziej, jeśli się przeniesie – może być do tej terapii włączony ponownie – tłumaczy prof. Narbutt.

Pacjenci z najcięższą postacią łuszczycy (z punktacją w skali PASI powyżej 18) mają możliwość leczenia infliksimabem oraz innymi inhibitorami TNF-α (adanimumab, etanercept) przez rok. Kolejnym lekiem, stosowanym do roku, jest ustekinumab działający w innym mechanizmie (poprzez hamowanie interleukiny 12 i 23). Schemat jego stosowania cechuje duża wygoda dla pacjenta – jest podawany w czterech iniekcjach w ciągu roku. – Od listopada 2018 roku mamy możliwość leczenia pacjentów z łuszczycą najnowszymi lekami czyli blokerami interleukiny 17. To zupełnie inna rzeczywistość, jeśli chodzi o mechanizm działania i efektywność leczenia. To są leki, które na pewno wykazują istotnie wyższą skuteczność w leczeniu łuszczycy. Na podstawie badań klinicznych tych leków, zaczyna się postulować poprawę leczenia nie na poziomie dotychczasowych 75%, lecz aż 90%. To dlatego, że w bardzo dużej części przypadków skórę czystą albo prawie czystą uzyskuje się u znaczącej liczby pacjentów nimi leczonych. Mamy dwa leki w tym mechanizmie działania, obecnie dostępne i refundowane dla polskich pacjentów – iksekizumab (refundowany obecnie tylko w leczeniu łuszczycy plackowatej) i sekukinumab. Powiedziałabym, że te leki to ogromna, częściowa wygrana dermatologów i pacjentów z systemem. Co istotne: są one dopuszczone do leczenia w okresie dwóch lat. Taki czas leczenia daje bardzo duże różnice w efektywności leczenia – wylicza prof. Narbutt.

Prelegentka przekonuje także, że musimy nauczyć się przede wszystkim korzystać z dostępnych programów lekowych. – Naszą rolą jest również to, aby mówić pacjentom, czego oni mogą oczekiwać. Słyszę czasem takie głosy: „O czym państwo w ogóle mówicie, gdy mój lekarz proponuje mi tylko (i tutaj pada nazwa preparatu miejscowego). Nie proponuje mi niczego więcej, bo jego zdaniem nic więcej nie można”. Jeśli ktoś ma łuszczycę i dostaje przez rok non stop jeden preparat sterydowy i nic więcej, na pewno jest to zła metoda leczenia. My mamy duży wpływ na kształcenie lekarzy, ale czasem jest tak, jak bywa w rodzinie – wszyscy kształcimy nasze dzieci, a mało które dostaje Nagrodę Nobla. U takiego lekarza powinno się zwiększyć świadomość współczesnych opcji leczenia dostępnych w łuszczycy. Niektórzy z państwa odpowiedzą: „Ale my się boimy dyskutować z naszym lekarzem, bo już nas więcej nie przyjmie”. Pamiętajcie jednak, że mieszkając np. w Rzeszowie możecie się leczyć bezpłatnie np. w Szczecinie. Jeśli mój lekarz nie spełnia moich oczekiwań, to każdy pacjent ma prawo do zmiany takiego lekarza. Tu nie można być „bezwolną, potulną owieczką”. Dlatego takie argumenty ze środowiska pacjenckiego nie bardzo mnie przekonują. Trzeba czasem wziąć sprawę we własne ręce i powalczyć. Jak się zrobi wokół tego trochę „szumu” również można wiele zmienić. Tylko trzeba mieć świadomość, o co walczyć – przekonuje prof. Narbutt.

Podobnego zdania jest także przedstawicielka organizacji pacjenckich. – Do tej pory skutecznie leczona jest niewielka liczba pacjentów chorujących na łuszczycę. Informacje na ten temat powinny być przekazywane wielokanałowo – musimy budować zarówno świadomość społeczną, jak również świadomość samych pacjentów oraz lekarzy. Łuszczyca jest przewlekłą, autoagresywnie uwarunkowaną, nawrotową chorobą zapalną o podłożu genetycznym, w której ważna jest szybka diagnoza i szybkie podjęcie, odpowiedniej do sytuacji pacjenta, terapii. Z tego względu wachlarz dostępnych terapii powinien być jak najszerszy – uważa Dagmara Samselska. Zwraca również uwagę na kluczowy aspekt: leczenie łuszczycy jako choroby przewlekłej wymusza konieczność utrzymywania stałej relacji z lekarzem.

– Marzeniem każdego pacjenta jest, aby mogła ona być jak najlepsza. W modelu tzw. współpracującej opieki nad pacjentem Bodenheimera mamy dwóch ekspertów, którymi są i lekarz, i pacjent. Obydwoje są partnerami w procesie terapii – pacjent jest współodpowiedzialny oraz zaangażowany w proces leczenia, osiągając sukces terapeutyczny przy wsparciu ze strony lekarza w budowaniu zasobu wiedzy pacjenta. Dzięki temu wszystkiemu pacjent ma wewnętrzną motywację i zmienia swoje zachowanie. Wspólnie poszukują problemów, zaś lekarz pokazuje rozwiązania i pomaga pacjentowi je wdrożyć – dodaje przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Najpopularniejsze artykuły