NFZ nie wydaje na leki tyle, ile mógłby. Tymczasem chorzy na stwardnienie rozsiane czekają w kolejce na leczenie. – Co zrobić, aby 2 mld zł, które Fundusz może przeznaczyć na programy lekowe, zostały wykorzystane m.in. na terapię SM?
– Zaryzykować i leczyć wszystkich – odpowiedzieli uczestnicy debaty pt. „W jaki sposób możemy poprawić aktualną sytuację pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane w województwie lubelskim?”, zorganizowanej przez Instytut Ochrony Zdrowia, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, konsultanta wojewódzkiego ds. neurologii, prof. Konrada Rejdaka oraz Uniwersytet Medyczny w Lublinie. W czasie debaty podkreślano, że NFZ mógłby na refundację leków wydać 17% całego budżetu na świadczenia zdrowotne. Jednak tego nie robi. Tymczasem w Lublinie w kolejce na leczenie SM czeka 70 chorych.
Dlaczego w SM
tak ważny jest czas?
Profesor Konrad Rejdak podkreślał, że rozpoczęcie leczenia natychmiast po diagnozie jest kluczowe dla efektywności terapii SM. – We wczesnej fazie choroby toczy się proces zapalny destruktywny wobec układu nerwowego. Los pacjenta zależy więc od tego, co wydarzyło się właśnie w tej fazie. Stąd głównym osiągnięciem ostatnich lat jest postrzeganie choroby jako agresywnej, wymagającej również agresywnego postępowania, aby uniknąć progresywnej neurozwyrodnieniowej fazy, na którą nie mamy skutecznych leków – wyjaśnił. W Polsce na SM choruje około 50 tys. osób i – jak podkreślał specjalista – większość pacjentów nieleczonych rozwinie nieodwracalne uszkodzenia. – Kiedy stawiamy diagnozę, proces chorobowy toczy się już od około 5 lat. Dlatego trzeba natychmiast wdrażać leczenie. Wczesna terapia w ciągu 5 lat od diagnozy minimalizuje skutki procesu zapalnego. Zwłaszcza że nowe leki wykazują większą skuteczność. Dzięki temu wielu pacjentów funkcjonuje normalnie w społeczeństwie i nie korzysta z opieki – tłumaczył neurolog. Skuteczne leczenie ma na celu zahamowanie aktywności rzutowej, postępu niepełnosprawności i zatrzymanie atrofii mózgu.
Tylko 1/3 chorych się leczy
W Polsce w ramach programów lekowych SM leczonych jest około 14 tys. pacjentów. To około 1/3 chorych na stwardnienie rozsiane. – Są to wskaźniki dużo niższe niż w Europie, gdzie leczy się od 70% do 80% – poinformował prof. K. Rejdak. W Polsce około 1000 osób czeka na rozpoczęcie terapii. Tymczasem czas działa na niekorzyść pacjentów. Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podkreślał, że choć są regiony takie, jak Podkarpacie czy Małopolskie, gdzie pacjenci nie czekają, to i tak terapii poddawanych jest zaledwie 30% chorych. To sytuuje nas w Europie na piątym miejscu od końca. – W Czechach, jeśli leczenie SM nie zostanie rozpoczęte w ciągu miesiąca od rozpoznania, traktowane jest to jako błąd w sztuce medycznej i pacjent może wnosić roszczenia odszkodowawcze – dodał.
Karol Tarkowski, dyrektor Lubelskiego Oddziału NFZ tłumaczył, że programy lekowe SM padły ofiarą sukcesu medycyny. Dzięki nowoczesnym lekom pacjenci żyją dłużej i dłużej się leczą. I choć środki na leczenie rosną, liczba pacjentów też. – Nakłady finansowe na programy lekowe SM sytuują nasze województwo na 12 miejscu w kraju. Bez zwiększenia środków trudno marzyć o likwidacji kolejek – powiedział. Radosław Starownik, dyrektor Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie przyznał, że gdyby otrzymał pieniądze od NFZ, byłby w stanie przyjąć wszystkich 70 pacjentów czekających w kolejce.
Prawo nakazuje leczyć
Rafał P. Janiszewski z Kancelarii Doradczej podkreślał, że programy lekowe mają wydzielone, osobne finansowanie regulowane ustawą refundacyjną. – I tak jak w aptece pacjent nie może usłyszeć, że limit się skończył i ma przyjść po lek za rok, tak samo w programach lekowych terapię powinien otrzymać natychmiast po diagnozie – wyjaśnił. Podkreślał, że prawo zakłada bezlimitowość refundacji, a umowa NFZ ze świadczeniodawcą nakazuje leczenie każdego pacjenta, który kwalifikuje się do programu lekowego. Dodatkowo ustawa o zawodzie lekarza obliguje medyka do rozpoczęcia terapii po postawieniu diagnozy. Pacjent zdiagnozowany i zakwalifikowany do leczenia ma więc prawo domagać się terapii. Poza tym do kolejki, zgodnie z ustawą o świadczeniach zdrowotnych, nie można zapisać pacjenta z powodu braku pieniędzy, ale tylko wtedy, jeśli nie ma fizycznych możliwości zrealizowania świadczenia. Świadczeniodawcy odkładają więc kwalifikację chorych do programu, bo wtedy musieliby ich leczyć, a nie mogą przez to, że nie ma płynności płatniczej z NFZ.
Rafał Janiszewski zauważył, że NFZ w planach finansowych nie uwzględnia wykonania z roku poprzedniego i wpisuje kwotę niższą niż rzeczywiście wykorzystane środki. – To jest nieracjonalne planowanie. Zwłaszcza że pieniądze teoretycznie są, bo NFZ może wydać na refundację leków 17% budżetu na świadczenia zdrowotne. A tego nie robi i około 2 mld zł z tych 17% przeznacza na inne wydatki – tłumaczył.
Zaryzykować?
– Dobrym pomysłem zapisanym w „Polityce Lekowej Państwa na lata 2018–2022” jest wyodrębnienie budżetu na refundację leków. Jednak nawet wtedy, gdy dojdziemy do 6% PKB wydatków na zdrowie, to i tak będzie za mało, bo społeczeństwo się starzeje. Jeśli znacznie nie zwiększymy łącznych wydatków na służbę zdrowia i nie potraktujemy tego jako poprawę życia obywateli – i tak, jak zakłada Refundacyjny Tryb Rozwojowy, impuls wzrostu gospodarczego – będziemy sobie tylko wyrywać pieniądze na różne segmenty rynku zdrowia – powiedział Karol Tarkowski, dyrektor Lubelskiego Oddziału NFZ. Jego zdaniem, szpital powinien zaryzykować i leczyć wszystkich pacjentów, bo Fundusz płaci za nadwykonania. Rafał Janiszewski dodał, że zaryzykować musi też płatnik, bo jego płynność finansowa jest gwarantowana bezpośrednio przez budżet państwa.
Zwłaszcza że, jak zauważył Przemysław Sielicki, ekspert z Uczelni Łazarskiego, wzrost nakładów na leczenie SM opłaca się. W latach 2008–2016 nakłady na leczenie SM w Polsce wzrosły o 200%, a o prawie 300% zwiększyła się liczba leczonych pacjentów w ramach programów lekowych. Te wzrosty przełożyły się ewidentnie na zmniejszenie kosztów pośrednich, a więc zwolnień lekarskich, rent i rehabilitacji, i wydatków związanych z utratą produktywności oraz przychodów bezpośrednich w wyniku niezdolności do pracy. W tym okresie o 15% zmniejszyła się liczba osób z SM otrzymujących renty, a liczba lat utraconej produktywności spadała z 4300 lat w 2012 r. do 3700 lat w 2016 r., a więc blisko o 600 lat. – Im więcej środków przeznaczamy na leczenie, tym mniejsze koszty pośrednie. Opłaca się więc leczyć pacjentów – podsumował Sielicki.
Tomasz Połeć przypomniał, że w Krakowie nie ma problemu z dostępnością do programu lekowego i mogliby tam leczyć dodatkowo jeszcze 500 chorych. Dyrektor Lubelskiego Oddziału NFZ stwierdził, że szef krakowskiego szpitala zaryzykował. A za pacjentów z innych województw zapłacą ich oddziały NFZ.
Potrzeby chorych
Tomasz Połeć podkreślał, że bez względu na to, który oddział NFZ płaci, rachunek jest prosty – leczenie zamiast świadczeń socjalnych. – Dobrze leczony pacjent pracuje, płaci podatki, a więc współfinansuje swoje leczenie – wyliczał. Połeć przypomniał, że pacjenci z SM od lat domagają się równego w całym kraju dostępu do terapii, ale też stworzenia rejestru chorych, kompleksowej koordynowanej opieki, zwiększenia dostępu do neurologów, leczenia i jego monitorowania zgodnie ze standardami światowymi. Przypomniał o problemach z rehabilitacją. – NFZ nie podpisał kontraktu na rehabilitację, szczególnie domową, w województwie pomorskim i zachodniopomorskim, bo wycena tych świadczeń jest żenująco niska – poinformował. Zwrócił też uwagę na konieczność leczenia bólu. W SM ból występuje dość często i pogarsza jeszcze bardziej jakość życia chorego. Również strach przed cierpieniem wpływa niekorzystnie na stan emocjonalny. – Klasyfikowanie bólu jest istotne, bo dla pacjenta jego poziom jest zawsze wyższy niż dla personelu medycznego. Tymczasem trzeba leczyć takie natężenie bólu, jakie odczuwa pacjent – mówił.
KOSM
Dyrektor Lubelskiego Oddziału NFZ Karol Tarkowski poinformował, że 5 grudnia br. upłynął termin zgłaszania uwag do pilotażowego programu Kompleksowej Opieki w Stwardnieniu Rozsianym KOSM. Ma być on realizowany właśnie w Lublinie. Celem świadczenia jest zapewnienie chorym diagnostyki, w tym m.in. kontrolnych badań RM. Terapia ma gwarantować chorym z objawami znacznej spastyczności dostęp do leczenia pompą baklofenową, a z objawami pęcherza neurogennego leczenie neurogennej nadreaktywności wypieracza. Pacjenci mają mieć dostęp do specjalistów, kompleksowej rehabilitacji, opiekę psychologa i psychiatry. Proces leczenia będzie koordynowany, a koordynator pomoże choremu poruszać się po systemie.