SZ nr 17–25/2020z 19 marca 2020 r.
Medycyna paliatywna potrzebuje strategii rozwoju
Halina Pilonis
– Skuteczne leczenie bólu czy duszności u pacjenta może być równie satysfakcjonującym dla lekarza sukcesem jak przeszczepienie narządów – mówi prof. Wojciech Leppert, krajowy konsultant w dziedzinie medycyny paliatywnej. Opowiada też o najważniejszych wyzwaniach polskiej opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Halina Pilonis: Pod koniec ubiegłego roku został Pan konsultantem krajowym w dziedzinie medycyny paliatywnej. Co Pana zdaniem jest największą bolączką tego obszaru naszego systemu?
Wojciech Leppert: Komunikacja personelu medycznego w szpitalach z chorymi. Brakuje empatii i zaangażowania. Panuje ciche przyzwolenie na taki sposób kontaktowania się z pacjentami i nikt tego nie piętnuje. To jest olbrzymi kryzys etyczny, nad którym ubolewam. Kiedy chorzy trafiają do hospicjów, często mówią, że dopiero tutaj normalnie się z nimi rozmawia. Wielu stwierdza nawet, że żałuje, iż tak późno się tu znalazło. Problemy finansowe polskiej służby zdrowia są duże i aby je rozwiązać pewnie potrzeba czasu, ale złe, niewłaściwe traktowanie chorych można zmienić bezkosztowo. Będę zabiegał, aby w standardach kształcenia lekarzy znalazła się opieka paliatywna. Dziś są tylko pewne jej elementy, jak leczenie bólu czy przekazywanie trudnych informacji, ale to za mało.
H.P.: Czy wszyscy potrzebujący w Polsce mają dostęp do opieki paliatywnej i hospicyjnej?
W.L.: Niestety, nie. Odwiedzam wiele ośrodków i stwierdzam, że są miejsca, gdzie czeka się długo na taką opiekę, a są też takie, gdzie są miejsca wolne. Mamy ośrodki, które robią nadwykonania, za które w końcu, po czasie, NFZ płaci, a są też oddziały, które generują ogromne długi dla szpitali. Moja poprzedniczka, dr Wiesława Pokropska, wyliczyła, że nadwykonania stanowią około 20%, więc nie jest to duża kwota i trzeba by ten problem rozwiązać.
H.P.: Z kontroli NIK wynika, że ze świadczeń medycyny paliatywnej korzysta o ponad 30 proc. mniej pacjentów z gmin wiejskich niż miejskich. Czy można to zmienić?
W.L.: Niestety, dostęp do tych świadczeń jest bardzo nierównomierny. Na przykład w moim województwie, w Pile i Złotowie, są nawet po dwa oddziały, natomiast w Lesznie nie ma wcale. W Poznaniu jest 40 łóżek i są długie kolejki, a w Puszczykowie łóżek mamy 44 i są wolne miejsca. Lepiej mamy rozwiniętą opiekę domową, bo hospicja domowe są w zasadzie w każdym powiecie. Jednak liczba świadczeń jest ograniczona kontraktami z NFZ, co powoduje, że nie wszyscy chorzy mogą od razu otrzymać opiekę.
H.P.: Czy aktualne kryteria kwalifikacji do opieki paliatywnej pacjentów powyżej 18. r.ż. są odpowiednie? Według raportu NIK, z powodu ograniczonej listy chorób kwalifikujących do opieki paliatywnej, corocznie 45 tys. pacjentów umiera ze zdiagnozowanymi chorobami nienowotworowymi, np. cierpiących na niewydolność serca lub nerek. Czy listę chorób należy wydłużyć?
W.L.: To bardzo trudny problem. W tej chwili 95% pacjentów w opiece paliatywnej to chorzy na nowotwory. Lista chorób nienowotworowych kwalifikujących do takiej opieki jest bardzo krótka. Coraz częściej mówi się więc, że powinna się na niej znaleźć niewydolność krążenia. Problem polega jednak na tym, że tych chorych jest bardzo dużo i to wydłużyłoby jeszcze bardziej kolejki i spotęgowałoby problemy kadrowe. Chociaż zanim na listę wpisano stwardnienie rozsiane też było wiele obaw, że drastycznie wzrośnie liczba pacjentów, którzy żyją długo. Ale tak się nie stało. Dyskusja więc trwa, czy sama jednostka chorobowa powinna być kryterium, czy może objawy. Próbowaliśmy stosować tzw. kartę kwalifikacyjną, ale to się nie przyjęło. Choroby nienowotworowe są naszą piętą achillesową, bo mamy przecież jeszcze przewlekłą niewydolność nerek, wątroby i inne choroby o niekorzystnym rokowaniu.
H.P.: W wielu krajach, m.in. w USA i Europie Zachodniej, w których promuje się wczesną integrację onkologii z opieką paliatywną, istnieją jasne wytyczne wskazujące, kiedy należy nie tylko rozmawiać, ale i włączyć do zespołu terapeutycznego konsultanta opieki paliatywnej – jak to wygląda w Polsce?
W.L.: Najlepszym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie wczesnej opieki paliatywnej już w trakcie leczenia przyczynowego nowotworów. Tacy pacjenci mogliby trafiać do poradni medycyny paliatywnej, aby od początku terapii prowadzić działania dwutorowo. U nas często jest tak, że gdy pacjent, który był pod opieką lekarza pierwszego kontaktu lub specjalisty, trafia do opieki paliatywnej, jego lekarz rodzinny, czy prowadzący przestaje się nim interesować. Tymczasem najlepiej byłoby zintegrować tę opiekę. Taka dwutorowość z opieką paliatywną powinna dotyczyć onkologii, podstawowej opieki zdrowotnej, geriatrii i innych dziedzin medycyny. W Polsce wciąż nie potrafimy wyznaczyć konkretnego momentu, kiedy konsultant opieki paliatywnej powinien zostać włączony. Tymczasem im wcześniej, tym lepiej. Można bowiem już na wstępie leczenia opracować jego plan, i dzięki temu uniknąć daremnych terapii, które często zamiast pomóc, szkodzą chorym.
H.P.: Czy wczesne zastosowanie konsultacji w zakresie opieki paliatywnej wpływa na całkowite koszty leczenia?
W.L.: Zdecydowanie tak. Zaplanowana i przedyskutowana z chorym terapia pozwala uniknąć niepotrzebnych kosztów. Taka opieka sprawia też, że pacjenci rzadziej trafiają na SOR czy na różne oddziały szpitalne.
H.P.: Czy liczba miejsc w hospicjach jest wystarczająca? Czy we wszystkich województwach zapewniono minimalną liczbę łóżek w paliatywnej opiece stacjonarnej, zalecaną przez Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej (EAPC), tj. 80–100 łóżek na 1 mln mieszkańców?
W.L.: Brakuje nam około tysiąca łóżek. Zgodnie z zaleceniami, powinno ich być około 3800, a jest około 2800. Do hospicjów domowych też są często bardzo długie kolejki. Tam jest dość dobra wycena, bo osobodzień to 56 zł, więc NFZ limituje ilość tych świadczeń. Tymczasem są podmioty, które przekraczają te limity znacznie, niektóre nawet dwukrotnie.
H.P.: NFZ dopuszcza finansowanie ponad limit jedynie w odniesieniu do świadczeń ratujących życie. Tymczasem świadczenia opieki paliatywnej nie są ukierunkowane na ratowanie życia, lecz na zapewnienie godnych warunków umierania. Czy limity przyznawane hospicjom przez NFZ są wystarczające?
W.L.: Hospicja stacjonarne czy oddziały medycyny paliatywnej i hospicja domowe nie mają obowiązku przysyłania raportów dotyczących kolejek pacjentów oczekujących na przyjęcie, trudno więc takie zapotrzebowanie szacować. Faktem jest, że kolejki są nieetyczne, bo wielu pacjentów może nie doczekać uzyskania właściwego świadczenia. Nielimitowanie ich byłoby więc najlepszym rozwiązaniem. Również lepsza wycena wizyt domowych w ramach poradni medycyny paliatywnej mogłaby zmniejszyć kolejki do opieki hospicjów domowych. Obecnie cena wizyty pacjenta w poradni i wizyty domowej jest taka sama, co powoduje, że te ostatnie generują straty i są bardzo rzadko wykonywane.
Chciałbym też wprowadzić do koszyka świadczeń gwarantowanych oddziały dzienne, gdzie pacjent przyjeżdżałby na parę godzin. Takie jednostki działają w kilku miastach Polski, m.in. w Częstochowie, dzięki środkom unijnym i świetnie się sprawdzają. Chorzy w dobrym stanie ogólnym przyjeżdżają do takiego ośrodka, gdzie spotykają innych pacjentów, uczestniczą w terapii zajęciowej, mają zapewnione posiłki, opiekę medyczną i psychologiczną. To nie jest wielki wydatek, a bardzo dobra opcja dla pewnej grupy pacjentów. Będę także zabiegał o powołanie szpitalnych zespołów wspierających opieki paliatywnej. W wielu krajach to działa. Lekarz i pielęgniarka przychodzą do szpitala i udzielają porad pacjentom oraz konsultacji personelowi. Byłoby to pomocne w tych szpitalach, gdzie nie ma oddziałów opieki paliatywnej. Pamiętajmy przecież, że ponad połowa chorych umiera w szpitalach.
H.P.: Wzrost nakładów NFZ na opiekę paliatywną i hospicyjną wciąż nie zapewnia pokrycia kosztów funkcjonowania hospicjów. Swoją działalność muszą finansować z innych źródeł, np. z odpisu 1 proc. podatku dla organizacji pożytku publicznego. Czy wartość kontraktów jest dopasowana do rzeczywistych potrzeb? Co powinno się zmienić w modelu finansowania?
W.L.: Jeszcze w 2015 r. specjalny zespół wspólnie z AOTMiT, wykorzystując dane z lat 2013 i 2014, oszacował, że osobodzień w hospicjum stacjonarnym czy oddziale medycyny paliatywnej kosztuje 405 zł, a wyceniony był wówczas na 203 zł. Dziś po pięciu latach doszliśmy do kwoty 340 zł, która, niestety, nie pokrywa kosztów funkcjonowania placówek. Wyliczono, że aby bilansowały się, powinna ona wynosić dziś około 500 zł. Niedofinansowanie jest więc znaczne, dlatego niepubliczne zakłady zbierają środki w różny sposób. Mój szpital kliniczny z powodu niedoszacowania wyceny świadczeń opieki paliatywnej generuje około 2 mln zł strat rocznie. W Świętokrzyskim Centrum Onkologii wyliczono, że środki z NFZ pokrywają 40% kosztów funkcjonowania oddziału. Będę rozmawiał na ten temat z NFZ. Absurdalna jest też wycena świadczeń w przychodni, która bez względu na to, czy wizyta jest w placówce, czy lekarz musi pojechać do pacjenta – kosztuje 55 zł. Tymczasem wiadomo, że wizyta wyjazdowa jest droższa. Poza tym jest ona efektywna kosztowo, bo są pacjenci, którzy nie musieliby trafiać do hospicjum domowego, gdyby lekarz odwiedzał ich co jakiś czas w domu. To skróciłoby kolejki do hospicjów domowych.
H.P.: Brakuje standardów opieki paliatywnej. Czy trwają prace nad ich opracowaniem?
W.L.: To bardziej zadanie dla Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej. Mamy już zalecenia w leczeniu bólu czy odnośnie do żywienia, w których opracowaniu nasze środowisko brało czynny udział. Brakuje nam jednak dobrych standardów opieki paliatywnej. Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, które określa między innymi normy zatrudnienia, wymaga nowelizacji i unowocześnienia, i będę o to zabiegał.
Ważne jest też, aby rozwijała się akademicka opieka paliatywna. Pionierem był śp. prof. Jacek Łuczak, założyciel i długoletni prezes Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej oraz szef Kliniki Opieki Paliatywnej Katedry Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Na początku lat 90. założył pierwszą w Polsce i pewnie w Europie Środkowo-Wschodniej Klinikę Opieki Paliatywnej przy Katedrze Onkologii ówczesnej Akademii Medycznej. Chciałbym, aby w każdym województwie utworzono taką jednostkę na uniwersytecie medycznym lub – jeżeli w danym mieście nie ma uniwersytetu medycznego – na wydziale lekarskim czy wydziale nauk o zdrowiu „zwykłego” uniwersytetu. Razem z jednostką akademicką powinien funkcjonować oddział medycyny paliatywnej/hospicjum stacjonarne, najlepiej w ramach szpitala klinicznego czy centrum onkologii, które miałyby akredytację na prowadzenie specjalizacji lekarzy i pielęgniarek. Takie jednostki działają już w ramach szpitali klinicznych w Poznaniu, Bydgoszczy, Zielonej Górze, Gdańsku, Łodzi i Krakowie, czy w ramach centrów onkologii w Warszawie, Wrocławiu i w Kielcach. Ale brakuje ich np. w Rzeszowie, Lublinie, Szczecinie, czy Wrocławiu. Tymczasem dzięki takim ośrodkom jesteśmy w stanie podnieść jakość kształcenia, edukacji i w konsekwencji opieki paliatywnej zapewnianej chorym i rodzinom.
H.P.: Alarmujące wskaźniki demograficzne i szybko postępujące starzenie się społeczeństwa wymagają podjęcia intensywnych działań na rzecz zwiększenia dostępności do świadczeń opieki paliatywnej oraz usprawnienia jej funkcjonowania. Czy Polska ma strategię rozwoju medycyny paliatywnej i hospicyjnej? Czy takie prace trwają?
W.L.: Niestety, nie mamy takiej strategii. Świętej pamięci prof. Jacek Łuczak przygotował wstępne założenia, ale strategia do dziś nie powstała. Myślę, że jest bardzo potrzebna, ponieważ jest wiele do zrobienia w tej dziedzinie i plan działań na następne 5–10 lat byłby bardzo pomocny. Odkąd objąłem stanowisko konsultanta krajowego w tej dziedzinie moje działania koncentrują się na rozwiązywaniu bieżących problemów, ale z pewnością taki dokument musi powstać.
H.P.: Z informacji NIL, wynika że na przestrzeni ostatnich lat liczba lekarzy mających tytuł specjalisty medycyny paliatywnej systematycznie rośnie. Czy zasoby kadrowe są wystarczające?
W.L.: Obecnie mamy około 550–600 lekarzy specjalistów medycyny paliatywnej i ponad 2 tysiące specjalistek pielęgniarstwa opieki paliatywnej. Taka liczba lekarzy pokrywa około 50% zapotrzebowania, bo szacujemy, że powinno nas być około 1150. Myślę, że robienie tej specjalizacji w sposób modułowy nie jest konieczne. Najczęściej naszą specjalizację podejmują lekarze specjaliści innych podstawowych dziedzin medycyny, takich jak choroby wewnętrzne, medycyna rodzinna, onkologia czy anestezjologia i intensywna terapia, uzyskując tytuł specjalisty w okresie dwuletnim. Problemem jest to, co zrobić, aby ich zachęcić. Jest to trudna praca, w której ryzyko wypalenia zawodowego jest znaczne. Istotne jest więc, aby już w trakcie studiów lekarskich i pięlęgniarskich pokazać, że to ważny i trudny dział medycyny, że leczenie dotyczy wielu objawów, wymaga znajomości zasad farmakoterapii i działań niepożądanych leków.
H.P.: Wszyscy podobno jesteśmy uzależnieni od sukcesu. Czy sukces w tej dziedzinie medycyny jest możliwy?
W.L.: Pacjenci, którzy do nas trafiają, często byli odsyłani ze szpitali, czy SOR-ów z informacją, że medycyna dla nich nic już nie może zrobić. Tymczasem to nieprawda. Świętej pamięci ksiądz Zbigniew Pawlak, nasz kapelan, mawiał, że lekarz jest zawsze przez chorych oczekiwany i mile widziany, i zawsze ma coś do zrobienia. Leczenie bólu, duszności, bądź innych dokuczliwych objawów może być równie dużym sukcesem, jak przeszczepienie narządów. Również pomoc fizjoterapeutów i wsparcie pozamedyczne są nie do przecenienia, co zawsze podkreślają członkowie rodzin chorych. Wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe pacjentów, ale także opiekunów i rodzin ma ogromne znaczenie. Niekiedy jest najważniejsze, tak jak i leczenie objawów stosowane razem z leczeniem przyczynowym. Niezwykle istotne jest także towarzyszenie pacjentom i rodzinom, często zapewniane przez personel medyczny, ale także przez oddanych idei opieki wspierającej woluntariuszy. Dopiero cały zespół interdyscyplinarny opieki paliatywnej może skutecznie odpowiedzieć na wielorakie potrzeby pacjentów i ich rodzin.