SZ nr 85–92/2016z 3 listopada 2016 r.
Stwardnienie rozsiane: opieka koordynowana w standardzie?
Mariusz Kielar
Mądre zarządzanie systemem opieki zdrowotnej powinno być miarą racjonalnego gospodarowania zasobami, osiągania zdefiniowanych celów i realizacją konkretnych zadań systemowych. Tymczasem w niektórych obszarach sektora zdrowia w Polsce wciąż praktykuje się model doraźnego administrowania niedoborami.
Efektem takiego podejścia jest m.in. niespójność opieki, której standard niejednokrotnie wyznacza na przykład miejsce zamieszkania pacjenta. Opracowany niedawno model koordynowanej opieki specjalistycznej nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym pokazuje, że może być inaczej.
Stwardnienie rozsiane (SM – sclerosis multiplex) należy do grupy chorób demielinizacyjnych, w których dochodzi do uszkodzenia i rozpadu osłonek mielinowych włókien nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Jest jednym z najczęściej występujących przewlekłych schorzeń neurologicznych, a ze względu na różnorodność postaci, przebiegu oraz towarzyszących objawów także jedną z najpoważniejszych chorób neurologicznych. Choć szczegółowe przyczyny występowania stwardnienia rozsianego wciąż nie są w pełni poznane, przyjmuje się, że choroba może mieć związek z mechanizmami autoagresyjnymi. Powstające w wyniku choroby wieloogniskowe uszkodzenia, w zależności od umiejscowienia, wywołują m.in.: zaburzenia wzroku i mowy, zaburzenia napięcia mięśniowego, równowagi i koordynacji ruchów, zmęczenie nieproporcjonalne do wykonywanych czynności, problemy z koncentracją i emocjami, ograniczając bądź uniemożliwiając, czasowo lub trwale, udział pacjenta w życiu zawodowym i społecznym. Populacja osób ze zdiagnozowanym schorzeniem w Polsce liczy ok. 40–60 tysięcy osób na ogół pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Wyniki badań epidemiologicznych wskazują, że w Polsce chorzy z tym schorzeniem żyją od 7 do nawet 20 lat krócej w porównaniu do populacji ogólnej.
Największe wyzwanie z punktu widzenia pacjenta z rozpoznanym SM stanowi możliwie jak najszybsze włączenie odpowiedniego leczenia i zapewnienie specjalistycznej opieki. Wczesne rozpoczęcie leczenia wiąże się bowiem z lżejszym przebiegiem choroby oraz dłuższym okresem sprawności. Zmniejsza się także ryzyko późnych powikłań i zaburzeń poznawczych oraz – co równie istotne – prawdopodobieństwo konieczności zmiany leczenia na bardziej agresywne.
– Jeśli weźmiemy pod uwagę, że naszą grupą docelową są pacjenci między 20. a 40. rokiem życia, leczenie SM tak naprawdę jest inwestycją w przyszłość. Dlatego choroba powinna być leczona od samego początku. Dane z długofalowych badań naukowych wskazują, że ci, którzy są tak leczeni, dłużej pozostają sprawni – mówił prof. Jarosław Sławek z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego podczas tegorocznego VII Forum Ochrony Zdrowia w Krynicy-Zdroju. Profesor przytaczał też dane zagraniczne, z których wynika, że aż 65 proc. osób z grupy 1300 respondentów chorujących na SM to osoby, które pozostały w systemie zatrudnienia dzięki rozpoczęciu leczenia. Jego zdaniem w Polsce ten odsetek może być jeszcze wyższy pod warunkiem szybszego, niż dotychczas, włączenia pacjenta do terapii. – Kolejnym problemem w zapewnieniu wczesnego leczenia jest absurdalny system rozdziału środków finansowych na leczenie SM w Polsce. Choroba ta występuje mniej więcej równo na terenie całego kraju pod względem zamieszkania pacjentów, jej epidemiologia także jest mniej więcej zrównoważona, natomiast środki finansowe dzielone są kompletnie po tzw. uważaniu przez oddziały NFZ. W związku z nierównym dostępem pojawia się zjawisko tzw. turystyki lekowej. To jest jakiś absurd administracyjny, ponieważ za leczenie i tak płaci lokalny oddział NFZ – mówił prof. Sławek.
W naszym kraju ok. 10 tysięcy pacjentów objętych jest leczeniem SM w ramach programów lekowych, a ok. tysiąca osób oczekuje w kolejce na rozpoczęcie terapii. Oprócz najważniejszego problemu dotyczącego opóźnianego leczenia pacjentów z rozpoznanym SM dotychczasowy model organizacji opieki boryka się również z innymi trudnościami, tj. brakiem dostępu do wszystkich nowoczesnych metod leczenia, narzucania lekarzom ograniczenia możliwości decydowania o wyborze optymalnej terapii dla danego pacjenta oraz brakiem zintegrowanego systemu leczenia SM w Polsce.
SM postrzegane jest również jako wielowymiarowy problem zdrowotny generujący wysokie koszty nie tylko w instytucjach systemu opieki zdrowotnej, ubezpieczeniowych i socjalnych, ale także dla samych pacjentów oraz ich rodzin. Utrudniona i ciągle niewystarczająca dostępność do specjalistycznej opieki oferowanej w ramach publicznego systemu opieki zdrowotnej w pewnym sensie wymusza ponoszenie dodatkowych kosztów przez samego pacjenta i/lub jego bliskich. Taka sytuacja ma związek przede wszystkim z brakiem długofalowej polityki i strategii leczenia chorych na SM w Polsce oraz zróżnicowanym poziomem finansowania funkcjonujących programów lekowych na poziomie poszczególnych województw.
Zarządzanie SM w naszym kraju wymaga zatem gruntownej zmiany uwzględniającej sprawdzone w innych krajach rozwiązania z zakresu tzw. opieki koordynowanej. W tym celu specjaliści z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie przygotowali raport badawczy pt. „Stwardnienie rozsiane – zarządzanie chorobą. Propozycje rozwiązań problemów” zawierający koncepcje zmian systemowych, które ich zdaniem pomogą zoptymalizować leczenie i rehabilitację pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane (pełny tekst raportu dostępny jest na stronie: www.instytuty.lazarski.pl/izwoz/wydawnictwa/).
– Celem naszych prac była odpowiedź na pytanie, co można zrobić, aby zoptymalizować proces terapeutyczny pacjentów SM, aby poprawić poczucie bezpieczeństwa i opieki systemu nad tymi chorymi i uchronić ich przed postępującą niepełnosprawnością, która wyklucza ich z rynku pracy. Wierzymy głęboko, że pacjenci z SM, w dużym stopniu ludzie młodzi, wymagają bardzo zdecydowanej, zorganizowanej, uporządkowanej interwencji. Zapewniana im opieka musi gwarantować równy dostęp, powinna obniżać koszty choroby nie tylko te ponoszone przez płatnika, ale również te ponoszone przez gospodarstwo domowe i osoby towarzyszące pacjentowi w chorobie. Stąd koncepcja stworzenia standardu kompleksowej ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, który był szeroko konsultowany z Ministerstwem Zdrowia, płatnikiem, klinicystami i pacjentami. Wydaje się, że mamy gotową uzgodnioną formułę do podjęcia konkretnych działań, aby można było mówić nie tylko o opiece kompleksowej, ale również o opiece koordynowanej – tłumaczyła w czasie krynickiego Forum Ochrony Zdrowia dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie.
W prezentowanej strategii leczenia i rehabilitacji pacjentów z SM szczególne miejsce zajmują: kompleksowa ambulatoryjna opieka specjalistyczna będąca kluczowym elementem opieki koordynowanej, rehabilitacja lecznicza i rola ZUS w rehabilitacji chorych z SM oraz stworzenie rejestru pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Autorzy raportu zaproponowali rozwiązania o charakterze praktycznym, z jednej strony odpowiadające na rzeczywiste potrzeby pacjentów, zróżnicowane na różnych etapach rozwoju choroby, z drugiej możliwe do wdrożenia w krótkim czasie bez konieczności dokonywania „rewolucji” w aktualnie funkcjonującym systemie opieki zdrowotnej i ubezpieczeń społecznych. Podstawowym założeniem jest dostęp pacjentów do skoordynowanej opieki i kompleksowego leczenia, oparty na sieci poradni leczenia SM na stałe współpracujących z referencyjnymi ośrodkami leczenia SM zorganizowanymi w ramach lecznictwa szpitalnego oraz zwiększenie dostępu do kompleksowych świadczeń medycznych realizowanych głównie w trybie ambulatoryjnym.
– Jesteśmy obecnie na etapie wyceny zaproponowanej formuły opieki, aby odpowiedzieć na pytanie, na ile takie połączenie w zintegrowany pakiet świadczeń będzie optymalne kosztowo. Wierzymy, że będzie najkorzystniejsze terapeutycznie, społecznie, ale mając świadomość ograniczeń budżetowych chcemy pokazać, że nasz model będzie także optymalny ekonomicznie – informowała uczestników FOZ dr Gałązka-Sobotka.
Niezwykle istotne w ramach kompleksowej opieki jest zapewnienie stałego psychologicznego wsparcia, które warunkuje dobre funkcjonowanie chorego i jego najbliższych, a które może się również przełożyć na wyższą efektywność stosowanych terapii. Ze względu na specyfikę choroby, w której postępuje ograniczanie sprawności fizycznej pacjenta, istotne jest umożliwienie dostępu do skutecznej i dostosowanej do indywidualnych potrzeb rehabilitacji leczniczej. Kolejna propozycja to uruchomienie przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych prewencyjnych programów aktywizacji zawodowej dla osób z SM, które na skutek rozwoju choroby muszą zrezygnować z dotychczas wykonywanej pracy i zdobyć nowe kwalifikacje. Ostatnim postulatem ekspertów jest stworzenie rejestru pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, który ułatwiłby koordynację zarządzania i monitorowania skuteczności leczenia SM w Polsce.