SZ nr 43–50/2018z 14 czerwca 2018 r.
Hospicyjne absurdy
Krzysztof Boczek
Po ubiegłorocznych podwyżkach NFZ dla hospicjów i opieki paliatywnej sytuacja w tej sferze służby zdrowia się poprawiła. Ale nadal są w niej absurdy i problemy, które czasami trudno racjonalnie wytłumaczyć. Zwłaszcza umierającym ludziom.
Limity na umieranie
Ze względu na ograniczenia liczby pacjentów w kontraktach z NFZ, hospicja nie mogą przyjmować wszystkich, którzy takiej opieki wymagają. Mimo iż te limity wzrosły w ub.r. to nadal są one niewystarczające. – W Łodzi na opiekę domową czeka się ok. 3 miesięcy – informuje dr Aleksandra Ciałkowska-Rysz, prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej. Dodaje, że takie kolejki są zwłaszcza do hospicjów, które cieszą się lepszą opinią. Jeśli placówka nie może przyjąć chorego, to musi mu wskazać inne miejsce – na ten zapis także narzekają lekarze. Bo muszą umierającemu podawać adres innej placówki, która... też chorego nie przyjmie. – Taki człowiek wędruje więc od hospicjum do hospicjum, po czym i tak czeka kilka tygodni na przyjęcie – opisuje dr Ciałkowska-Rysz. – To, że w hospicjach stacjonarnych trzeba czekać, to jeszcze rozumiem. Ale że chory musi czekać miesiąc–dwa, by hospicjum objęło go opieką domową? To już dla mnie absurd i dramat dla pacjenta i jego rodziny – uważa dr Wiesława Pokropska – konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej. Nasi rozmówcy postulują, by znieść te limity, łącząc to z ewentualnym zwiększeniem kontroli wydatków hospicjów.
Śmierć w kolejce
W Warszawie na miejsce w hospicjum domowym czeka się krócej – kilka tygodni. To wydaje się krótko, ale nie dla człowieka, który jest w stanie terminalnym i zostały mu dni czy tygodnie do śmierci. – Często spotykam się z takimi pacjentami, którzy nie doczekali miejsca w hospicjum – mówi dr Janusz Furman, specjalista medycyny paliatywnej, prowadzacy hospicjum domowe w Pruszkowie. – Każde hospicjum takich zna – przekonuje dr Ciałkowska-Rysz. Zdarzają się prośby z NFZ, by – mimo wyczerpanego limitu – przyjąć pacjenta, bo nikt inny nie chce (lub nie moze). – Chory cierpi, więc urzędnicy funduszu szukają dla niego wolnego miejsca – opowiada dr Furman.
Pro bono
Jeśli nie może przyjąć pacjenta na NFZ, to dr Furman sporadycznie przyjmuje go pro bono. – Prawie wszystkie hospicja obejmują opieką więcej pacjentów niż mają w kontrakcie. Same muszą pokryć koszty tych nadwykonań i liczyć na refundację z NFZ w późniejszym okresie – mówi dr Furman. Według dr Pokropskiej, nadwykonania stanowią w hospicjach nawet do 30 proc. ogółu przyjętych pacjentów. Efekty? Czasami budżet placówki się nie spina, wypłaty dla pracowników bywają opóźniane, opłaty za wodę, prąd czy ogrzewanie są regulowane z poślizgiem. – Jeśli u mnie nie wystarcza, to nie płacę sobie – zaznacza dr Furman. Branie kredytu nie wchodzi w rachubę. – Kiedyś chcieliśmy wybudować w hospicjum budynek na kredyt. Żaden bank nie chciał nam go udzielić. Nie znam sytuacji, by hospicjum dostało kredyt – opowiada dr Ciałkowska-Rysz. Dlaczego tak jest? Bank, który udzieliłby takiego kredytu, a potem – w sytuacji jego niespłacania – próbował wyegzekwować zwrot, mógłby zyskać łatkę „hieny” żerującej na umierających. Nadwykonania co prawda NFZ zazwyczaj rozlicza, ale czasami dopiero po roku i często w niepełnej kwocie – 40–60 proc.
Najlepiej odchodzić na wiosnę,
na Warmii lub Mazurach
Nierówności w zakresie dostępności do hospicjów są w skali kraju bardzo duże. Są województwa, w których sytuacja jest relatywnie dobra, np. stawiane za wzór warmińsko-mazurskie. – Tam dobrze zaplanowana jest opieka, jest odpowiednia liczba poradni i jednostek, nie ma kolejek – zachwala dr Ciałkowska-Rysz. Na opiekę w ramach hospicjum domowego czeka się 3–4 dni, w stacjonarnym – maksymalnie 2–3 tygodnie. Tylko. Ale bywa, że od razu pacjent się dostaje. – W Warmińsko-Mazurskiem od początku opieki paliatywnej nie tworzymy kolejek do hospicjum domowego, niezależnie od tego, ile wykonujemy świadczeń ponadlimitowych. Tak się umówiliśmy – twierdzi dr Pokropska, która była tam przez wiele lat konsultantem wojewódzkim. Dobra sytuacja jest także w Małopolskiem i Świętokrzyskiem. W Podkarpackiem jest wystarczająca liczba hospicjów stacjonarnych – aż 11 łóżek na 100 tys. mieszkańców.
Łatwiej trafić do hospicjum w okresach wysokiej zachorowalności sezonowej, głównie na grypę, czyli na przełomie jesieni i zimy, oraz zimy i wiosny. Wówczas kolejki najbardziej się skracają. Bo więcej chorych umiera wtedy szybko, w domu.
Jakiś podpis musi być
NFZ wymaga podpisu chorego na liście z potwierdzeniem odwiedzin w ramach wizyt/hospicjów domowych. Tymczasem pacjenci terminalni bardzo często są w stanie, który uniemożliwia im podpisanie się – są w śpiączce, sparaliżowani, z niedowładem rąk, niepełnosprawnością umysłową, zaburzeniami świadomości, nie widzą lub niedowidzą itd. A jeśli fizycznie mogliby złożyć podpis, to nie chcą tego zrobić, bo np. się boją. W takiej sytuacji NFZ wymaga podpisu kogoś, kto opiekuje się umierającym. Ale trudno czasami stwierdzić, kto jest takim opiekunem. – Gdy chory żyje samotnie, drzwi otwiera nam sąsiad lub ktoś znajomy, czasami klucze do domu mają pielęgniarki, bo rodzina im zostawiła, czasami ktoś tam tylko dogląda chorego, ale nie ma go tam stale itd. Bez względu na to my musimy mieć podpis – opisuje dr Ciołkowska-Rysz. Dodaje, że równie dobrze medyk sam może się podpisać, bo wzoru podpisu chorego czy opiekuna NFZ nie ma.
MZ wprowadza nowe rozporządzenie, które ma sytuację zmienić. Teraz chory lub opiekun, oprócz podpisu, ma także… sam wpisać godziny wizyty.
Darmo przetaczać krew
– Od 2011 r. walczymy o to, by NFZ wprowadził możliwość sumowania procedury przetaczania krwi na oddziałach medycyny paliatywnej / hospicjach stacjonarnych. Bezskutecznie – mówi dr Ciałkowska-Rysz. Dlaczego to tak istotne? Lekarze hospicjów mają uprawienia, mogliby to robić, ale NFZ za to nie zapłaci. Tymczasem już sama krew do przetaczania jest bardzo kosztowna – od 400 do 1000 zł. Placówek więc nie stać na to, by wykonywać tę procedurę ze stawki na osobodzień pacjenta (maks. 342 zł/dzień). W przypadku konieczności przetoczenia krwi chory jest więc przewożony do innej placówki, która wykona taką procedurę, bo NFZ jej za to zapłaci. A to jest wielokrotnie droższe – trzeba zorganizować transport medyczny w obie strony, ustalić zabieg w innej placówce – zazwyczaj szpitalu, czyli w miejscu o wyższym koszcie osobodnia, zarejestrować chorego w nim na 1–2 dni i z powrotem przewieźć. Sumaryczne koszty + czas pracowników poświęcony na tę operację powodują, iż jest ona wielokrotnie bardziej kosztowna dla NFZ, niż gdyby przetoczyć krew w hospicjum. – Dodatkowo dla pacjenta z licznymi zmianami w kościach, np. w przebiegu szpiczaka, każdy ruch to dodatkowy ból. Po co więc go transportować? – pyta retorycznie dr Ciałkowska-Rysz. Uważa, że brak refundowania przez NFZ przetaczania krwi w hospicjach stacjonarnych / oddziałach medycyny paliatywnej, to efekt braku dobrej woli urzędników. Bo – jak twierdzi – wystarczyłoby zarządzenie prezesa NFZ. – Prosimy o to od dawna. Piszemy listy. Nawet na nie nie odpisują. Beton – twierdzi pani doktor. – Na pewno byłoby łatwiej i nam, i pacjentom, gdyby NFZ płacił za przetaczanie krwi w hospicjach – popiera ten postulat dr Pokropska.
Prezes PTMP twierdzi, iż szpitalne oddziały medycyny paliatywnej nie mają także finansowanych innych procedur specjalistycznych. By je wykonać, chorego trzeba przerzucać między oddziałami.
Lista chorób czy absurdów?
Wskazania do opieki paliatywnej są określone w załączniku do rozporządzenia ministra zdrowia. Wypisano w nim jednostki chorobowe – prawie wyłącznie związane z nowotworami – które pozwalają na objęcie opieką paliatywną. Co w tym złego? – Na listę wpisane są np. niezłośliwe nowotwory, chociaż tacy chorzy wcale nie wymagają opieki w hospicjum. Brak na niej zaś np. zaawansowanych niewydolności nerek i wątroby, czy chorób tkanki łącznej w dużym stopniu zaawansowania, z bólem i z ranami. A w tych przypadkach opieka paliatywna jest absolutnie potrzebna – twierdzi dr Ciałkowska-Rysz. Lista powoduje, że np. pacjent po udarze, który nie wymaga opieki paliatywnej, ale kilka lat wcześniej przebył chorobę nowotworową, musi być przyjęty do hospicjum, chociaż tego nie wymaga sytuacja. Zaś umierająca osoba z bólami i chorobą spoza wskazanych, już nie będzie przyjęta. Co ciekawe, jeszcze w 2007 r. niewydolność nerek na owej liście była, ale w 2008 r. została przez NFZ wykreślona.
Środowiska działaczy hospicyjnych od lat walczą z ową listą. W latach 2011–2012, przy minister Ewie Kopacz, działał zespół, który ustalił, iż należy odejść od tej listy. Nastąpiła zmiana szefa MZ i za czasów ministra Arłukowicza, ustalenia zespołu trafiły do... szuflady. Z której już nie wyszły. – Nie można kwalifikacji do opieki paliatywnej opierać na samym kodzie ICD10, ale powinno się także brać pod uwagę stan faktyczny i potrzeby chorego – apeluje prezes PTMP.
Chociaż lista jest powodem absurdalnych sytuacji, to wg niektórych może być mniejszym złem. – Nie wiem, czy hospicja są gotowe, by odejść od tej listy. Na pewno byłoby więcej zgłaszanych pacjentów, a w chwili obecnej opieka paliatywna nie jest przygotowana ani finansowo, ani pod względem liczebności personelu czy infrastrukturą, żeby wszystkim, którzy tego potrzebują zapewnić opiekę – uważa dr Pokropska.
Tygodniowy kurs jak specjalizacja
Opiekę paliatywną nad chorymi mogą sprawować: lekarz specjalista, w trakcie specjalizacji albo po... tygodniowym kursie z medycyny paliatywnej. Zrównanie osób o różnym zakresie wiedzy i doświadczenia budzi kontrowersje. – Nam nie chodzi o to, by ci po kursie nie opiekowali się chorymi, ale by pracowali pod nadzorem specjalisty. Stosujemy opioidy w wysokich dawkach, z pacjentami u kresu życia trzeba umieć rozmawiać – tego człowiek się nie nauczy w ciągu tygodnia – tłumaczy dr Ciałkowska-Rysz. Dodaje, że gdyby wprowadzono wymóg pracy pod nadzorem specjalisty, to w każdym hospicjum byłby przynajmniej taki jeden. Placówki, które zatrudniają lekarzy po kursie oferują NFZ niższe stawki i niejednokrotnie wygrywają konkursy.
A może jest tak, że MZ zezwala na samodzielność lekarzy po tygodniowym kursie, bo inaczej zabrakłoby medyków do opieki nad chorymi terminalnie? Jednostek hospicyjnych (hospicja domowe, stacjonarne, poradnie, oddziały szpitalne) jest w Polsce w sumie ok. 800. Z kolei specjalistów z medycyny paliatywnej i w trakcie specjalizacji jest ok. 600. Ale nie wszyscy pracują w zawodzie. Czyli generalnie takich lekarzy jest mniej niż placówek, które świadczą takie usługi. – My uważamy, że mimo wszystko wystarczy tych specjalistów. Wystarczyłoby tylko ustalić np. 2-letnie vacatio legis, by w tym czasie zrobić, lub przynajmniej rozpocząć, specjalizację – tłumaczy dr Ciałkowska-Rysz. Takie przepisy też poprawiłyby sytuację finansową specjalistów od medycyny paliatywnej – właśnie z powodu kiepskich wynagrodzeń czasami nie podejmują pracy w zawodzie. Obecne przepisy też zniechęcają do rozwoju w tej dziedzinie – po co robić specjalizację, jeśli wystarczy tylko tygodniowy kurs?
Taniej, czyli nie wspieramy
Mimo iż poradnie medycyny paliatywnej to najtańsza forma pomocy ludziom u schyłku ich życia, to ta forma pomocy chorym nie jest doceniana przez NFZ. W Polsce działa 137 takich poradni (dane na koniec 2016 r.), a powinno znacznie więcej. – Przynajmniej po 1 w każdym powiecie, a w dużym mieście kilka – uważa dr Ciałkowska-Rysz. Tymczasem powiatów i miast na zasadach powiatów jest w Polsce 380 – 2,7 razy więcej. Dlaczego więc tak mało jest takich poradni? Bo przez wiele lat były one fatalnie finansowane – za poradę w gabinecie, stawka min. do 2017 r. wynosiła zaledwie 25 zł. Mało kto garnął się więc do zakładania i prowadzenia takich placówek. W 2017 r. finansowanie się co prawda poprawiło, ale ciągle pozostawia wiele do życzenia. – Za wizytę domową NFZ płaci tyle samo, tj. maks. 55 zł, co za poradę w gabinecie. Tymczasem ta pierwsza powinna kosztować przynajmniej 2 razy tyle – uważa prezes PTMP. Przychodnie nadal dopłacają do wizyt domowych, z tego co dostaną z NFZ za konsultacje stacjonarne.
Niedofinansowani
Mimo iż w 2017 r., po raz pierwszy od prawie 9 lat, NFZ podwyższył hospicjom stawki, to nadal niektóre z nich są zadziwiająco niskie. Stawka dzienna za hospicjum domowe to maks. 55 zł (do 2017 było 40 zł). – W stolicy ciężko się pracuje przy tak niskiej stawce. Bo wszędzie daleko, dojazd jest czasochłonny, a lekarz czy pielęgniarka nie mają nawet ulg na parkowanie przy domu pacjenta – opowiada dr F. Z tych 55 zł/dzień trzeba pokryć min. 2 wizyty lekarza w miesiącu, min. 2 wizyty w tygodniu pielęgniarki, a także rehabilitantów, masażystów, psychologa, sprzęt, pomoc pod telefonem itd. Wszystko w tej kwocie.
Weekendy z bólem
Zdarza się, że szpitale w piątki po południu wypisują pacjentów cierpiących, z zaleceniem kontynuowania opieki w hospicjum domowym. W takiej sytuacji przed weekendem nie sposób załatwić formalności, by chorego przyjąć już na sobotę i niedzielę. Musi więc on cierpieć bez profesjonalnej opieki. – Lekarze nie robią tego celowo, po prostu nie mają świadomości tego problemu – usprawiedliwia kolegów dr Furman.
Kłamać, bo tak lepiej?
Czasami rodziny nie chcą by lekarz czy pielęgniarka z hospicjum mówili choremu skąd są lub jaka jest ich specjalizacja. By umierającego człowieka nie dobijać informacją, iż są to już ostatnie jego chwile. – Mają opory przed nazwaniem tej sytuacji – przyznaje dr Furman. – W większości przypadków udaje się nam przekonać rodzinę, że trzeba chorym mówić prawdę, ale jeśli się nie uda, to mamy konflikt. Informujemy, że nie możemy okłamywać chorego. Pacjent ma prawo wiedzieć w jakim jest stanie – kończy dr Ciałkowska-Rysz.
STATYSTYKI HOSPICYJNE
• co roku umiera w Polsce ok. 395 tys. osób, z czego ok. 1/4 na raka
• rocznie ok. 90 tys. osób korzysta z hospicjów
• wśród dorosłych objętych opieką paliatywną aż 90 proc. to chorujący na nowotwory
• zalecana liczba łóżek w hospicjach stacjonarnych to 10–12 na 100 tys. mieszkańców, tymczasem w Polsce jest 6,5 łóżka na 100 tys.
• na koniec 2016 r. mieliśmy w Polsce: 159 hospicjów stacjonarnych i oddziałów medycyny paliatywnej, 60 hospicjów dla dzieci, 436 hospicjów domowych, 137 poradni medycyny paliatywnej
• mamy ok. 500 specjalistów medycyny paliatywnej, 100 w trakcie specjalizacji i nieznaną liczbę lekarzy po tygodniowym kursie medycyny paliatywnej, który uprawnia do pełnej opieki nad umierającymi
• ponad 1000 pielęgniarek ma specjalizację opieki paliatywnej, a ok. 5 tys. jest po kursach kwalifikacyjnych