SZ nr 43–51/2015z 11 czerwca 2015 r.
HIV/AIDS co się zmieniło na przestrzeni ostatnich lat?
Marcin Wełnicki
Problem HIV/AIDS nie budzi już takich emocji, jak jeszcze 10–20 lat temu. Nasza wiedza na temat patofizjologii zakażenia HIV, dróg szerzenia się wirusa i naturalnego przebiegu choroby są dziś na zupełnie innym poziomie, niż w latach 80. czy 90. ubiegłego wieku. Obecnie stosowane schematy leczenia zakażenia HIV, pod warunkiem przestrzegania zasad terapii, w zasadzie zapewniają pacjentom z HIV długość życia porównywalną do populacyjnej. Zmieniła się również świadomość społeczeństwa. Oczywiście wciąż pokutują pewne zabobony i uprzedzenia, większość społeczeństwa nie postrzega już jednak zakażenia HIV w kategoriach „kary” za rozwiązłość czy narkomanię.
Pozytywne zmiany, jakie nastąpiły w omawianej materii w ostatnich latach, nie zmieniają jednak faktu, że zakażenia HIV i AIDS pozostają istotnym problemem epidemiologicznym i zdrowotnym w Europie. Według raportu „HIV/AIDS surveillance in Europe 2013” Europejskiego Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC), w 2013 roku w państwach objętych nadzorem epidemiologicznym odnotowano 29 157 nowych zakażeń. W większości państw europejskich liczba nowych zakażeń wynosiła 2–10/100 tys. osób (w tym również w Polsce), najpoważniejsza sytuacja epidemiologiczna dotyczy Estonii (>20/100 tys.), wyróżniają się również Portugalia, Łotwa oraz Belgia (10–20/100 tys.). Wśród mężczyzn kontakty heteroseksualne są przyczyną 21 proc. zakażeń, seks pomiędzy mężczyznami – 54 proc., a wstrzykiwanie narkotyków – 5 proc. zakażeń. W przypadku kobiet kontakty heteroseksualne odpowiadają za 72 proc. zakażeń, a iniekcje narkotyków za około 4 proc. Autorzy raportu podkreślają wyraźny spadek liczby nowych zakażeń w populacji pacjentów przyjmujących narkotyki dożylne (o 36 proc. w stosunku do danych z 2011 roku) oraz wzrost liczby zakażeń HIV w populacji mężczyzn mających kontakty seksualne z mężczyznami (o 33 proc.). Wreszcie warto zaznaczyć, iż 37 proc. nowych zdiagnozowanych przypadków zakażenia HIV dotyczyło osób pochodzących spoza państw objętych raportem. Ponadto aż 47 proc. przypadków zakażenia HIV rozpoznawano późno, przy liczbie limfocytów CD4+ poniżej 350/mm3.
Polska należy do krajów raportujących, nasza sytuacja epidemiologiczna nie odbiega od średniej europejskiej. Wiele zmian umyka jednak danym statystycznym, a ich znaczenie poznajemy dopiero w trakcie rozmowy z osobami bezpośrednio zaangażowanymi w proces choroby i leczenia – pacjentami i lekarzami.
– Życie pacjentów seropozytywnych w Polsce w ostatnich latach bardzo się zmieniło – stwierdza Wojciech Jerzy Tomczyński, przewodniczący Stowarzyszenia Pacjentów „Sieć Plus”. – Wielu z nas, dzięki lekom ARV i mając do nich dostęp (np. narkomani po przejściu na terapię substytucyjną) na tyle zaczęło się czuć dobrze, że mogli uzupełnić braki w nauce, zdać maturę czy też ukończyć wszelkiego rodzaju studia lub kursy zawodowe i tym samym mogli znaleźć zatrudnienie i osiągnąć pewną stabilizację życiową. W. Tomczyński podkreśla również, że bardzo dużym postępem jest edukacja osób seropozytywnych. – Osoby HIV+ poznają swoją chorobę, metody jej leczenia, a także skutki uboczne terapii antyretrowirusowej. Z drugiej strony osoby żyjące z HIV w ciągu ostatnich lat uodporniły się na zjawisko nietolerancji, stygmatyzacji i odrzucenia. Systematyczne przyjmowanie leków pozwala zachować zdrowie dzięki czemu osoby seropozytywne korzystają z życia, jak każdy inny człowiek, pracując, podróżując, bawiąc się, i ucząc.
Organizacja, której przewodzi W. Tomczyński czynnie bierze udział w kształtowaniu pozytywnych postaw i zachowań oraz edukowaniu osób seropozytywnych. – Stowarzyszenie „SIEĆ PLUS” co roku organizuje ogólnopolskie spotkania dla osób żyjących z HIV i ich bliskich, dotychczas odbyło się już 18 takich spotkań.
Wydaje się, że o skuteczności prowadzonej edukacji oraz zmianie stosunku społeczeństwa do osób seropozytywnych świadczy powrót tych osób do pełnienia funkcji rodzinnych. – Wiele osób seropozytywnych zawarło związki małżeńskie, zarówno z osobami seropozytywnymi, jak i niezakażonymi. Z tych związków niejednokrotnie narodziły się zdrowe dzieci, oczywiście dzięki zachowaniu odpowiednich procedur – wyjaśnia W. Tomczyński.
Prof. Brygida Knysz, prezes Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS, również pochlebnie wypowiada się na temat zmian zachodzących w świadomości pacjentów seropozytywnych na temat własnej choroby.
– Coraz więcej pacjentów posiada wiedzę na temat nowoczesnych możliwości leczenia antyretrowirusowego, niektórzy sugerują nawet leki antyretrowirusowe, które chcieliby otrzymać w terapii. Mają też świadomość konieczności systematycznego przyjmowania leków. Coraz większa grupa osób zakażonych HIV jest lepiej wykształcona. Dobrym źródłem informacji jest dla nich Internet. Osoby żyjące z HIV wiedzą, że długość ich życia w przypadku skutecznej terapii antyretrowirusowej jest porównywalna z długością życia osób niezakażonych – informuje profesor Knysz.
Niestety, niepełna wiedza może być równie niebezpieczna, jak jej brak. – Pacjenci nie doceniają wiedzy na temat negatywnego wpływu zakażenia HIV, przetrwałego pobudzenia układu immunologicznego i zapalenia, na poszczególne układy i narządy, zwłaszcza układ sercowo-naczyniowy i ośrodkowy układ nerwowy. Ten negatywny wpływ zakażenia HIV jest obecny również w trakcie skutecznej terapii antyretrowirusowej. Myślę, że trzeba o tym mówić. Coraz częściej spotykam się z przekonaniem, że zakażenie HIV nie jest problemem. Przecież są skuteczne, bardziej bezpieczne leki, których stosowanie zapewnia długie życie, więc nie trzeba obawiać się zakażenia HIV – wyjaśnia prof. Knysz.
Według Wojciecha Tomczyńskiego osoby seropozytywne, mimo postępu w terapii HIV, wciąż mają wiele zmartwień. – Jeszcze dwa lata temu drżeliśmy, czy będziemy mieli zagwarantowaną stałą kontynuację leków ARV. Dziś obawy te poszły w zapomnienie. Niestety, pojawiły się nowe. Wiele osób zakażonych wirusem HIV jest również zakażona HCV/HBV lub HPV. W przypadku HCV, jak wiemy, ostatnio pojawiły się leki, które potrafią wyeliminować wirusa – mówi W. Tomczyński. Jednocześnie przewodniczący Stowarzyszenia „Sieć Plus” podpowiada, jak w życiu codziennym radzić sobie z problemem HIV: – Nie zaprzątać sobie głowy i nie koncentrować się na HIV, traktować swoją infekcję, stan, jako chorobę przewlekłą, ale kontrolowaną przez nas samych i przez naszych lekarzy. Po prostu starać się żyć normalnie, korzystać ze wszystkich dobrodziejstw życia. Osobnym problemem jest, od niedawna, starzenie się populacji seropozytywnej. Ja na przykład żyję już 29 lat z wirusem, zawsze przestrzegałem adherencji. Leki zażywam od 1995 r. Mam 69 lat, ale niestety bardziej dokucza mi teraz POCHP i zaćma niż HIV – przyznaje W. Tomczyński.
Rolę adherencji terapeutycznej w skuteczności leczenia podkreśla również prof. Brygida Knysz. – Ważne jest zaufanie pacjenta do lekarza, od którego przyjmie decyzję o wyborze określonego schematu terapeutycznego. Z kolei lekarz musi wyjaśnić pacjentowi, dlaczego wybiera tę, a nie inną terapię. Większość leków stosowana jest raz dziennie, co ułatwia ich przyjmowanie. Istotne jest ustalenie z pacjentem godziny przyjmowania leków, dostosowanej do jego codziennej aktywności i przedstawienie najczęściej występujących działań niepożądanych.
Rola lekarza nie ogranicza się jednak tylko do zaplanowania terapii i kontroli jej efektów. – Podczas kolejnych wizyt bardzo ważna jest rozmowa na temat systematyczności stosowania leków oraz ich bezpieczeństwa, poparta wynikami badań. Dobre wyniki tych badań są elementem bardzo motywującym do dalszego leczenia – podkreśla prof. Knysz.
Jednym z podstawowych warunków skuteczności terapii antyretrowirusowej jest compliance i adherence – wytrwałość terapeutyczna pacjentów oraz przestrzeganie zaleceń dotyczących dawkowania stosowanych leków. – Wprowadzenie nowych, prostszych terapii, które są dobrze tolerowane poprawiło oczywiście compliance. Pacjenci chętniej stosują terapie jednotabletkowe, ale również składające się z 3 tabletek przyjmowanych raz dziennie. Nie muszą pamiętać o przyjmowaniu drugiej dawki leków wieczorem lub, jak wcześniej bywało, nawet 3 razy dziennie. Uproszczone leczenie pozwala również uniknąć połykania tabletek w obecności osób trzecich, np. w pracy – zaznacza prof. Knysz. – Rzadko obecnie zdarza się, że pacjent nie wyraża zgody na leczenie w obawie przed działaniami niepożądanymi. Choć w przypadku osób, które dotychczas nie wymagały leczenia, jego rozpoczęcie może niepokoić: oto po latach dobrego samopoczucia i dobrych parametrów immunologicznych następuje pogorszenie i rozpoczyna się kolejny etap zakażenia – dodaje prezes PTN AIDS. Według prof. Knysz są pacjenci, którzy nie akceptują zakażenia HIV u siebie, a stosowanie leków kojarzy się im z chorobą i trudno nakłonić ich do leczenia, przerywają je albo bagatelizują zakażenie. – Zdarza się, że nie mamy na nich wpływu, nawet przy pomocy psychologów, psychoterapeutów i czasem psychiatrów. Nie pomagają nawet ostre słowa o zagrożeniu życia. Dotyczy to jednak mniejszości pacjentów, wobec których jesteśmy bezsilni. Zdarza się, że po pewnym czasie i wielu rozmowach o korzyściach terapii ARV zaczyna on leczyć się systematycznie – mówi prof. Knysz.
Zakażanie HIV i AIDS, mimo ogromnego postępu w terapii antyretrowirusowej, pozostaje wciąż poważnym problemem zdrowotnym. Skuteczność terapii ARV i stworzenie osobom seropozytywnym możliwości długiego, pełnego życia, ze wszystkimi jego aspektami rodzinnymi, osobistymi, zawodowymi i społecznymi, stwarza również nowe wyzwania. Coraz częściej pacjentów zakażonych wirusem HIV dotykają choroby cywilizacyjne, schorzenia układu sercowo-naczyniowego czy oddechowego. Wciąż istnieje więc potrzeba edukacji – pacjentów, ich bliskich, ale również lekarzy.
Oprac. na podst.: „ECDC/WHO (2014). HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2013” (http://www.aids.gov.pl/wspolpraca_miedzynarodowa/720/, download 24.05.2015)