SZ nr 9–16/2016z 11 lutego 2016 r.
Jakość życia. Co to takiego?
Ewa Biernacka
Wydłużył się czas ludzkiego życia. Trwanie biologiczne w tym „dodanym” okresie potencjalnie generuje armię chorób typowych dla późnych lat życia, pajęczynę interakcji leków i specyficznych dla starości problemów. Przed naukami medycznymi stanęło wyzwanie dbania o jakość życia zależną od zdrowia, zwłaszcza w chorobach przewlekłych.
Tymczasem lekarz kieruje się głównie obiektywnymi parametrami klinicznymi pacjenta, a subiektywną samoocenę jakości życia traktuje co najwyżej jak dodatkowe źródło informacji. Uwzględnia dane otrzymane bezpośrednio od pacjenta albo na podstawie kwestionariuszy i skal analogowych, począwszy od wywiadu prowadzącego do rozpoznania, poprzez podejmowanie decyzji terapeutycznych (przesłanka wyboru strategii, np. takiej o równoważnych wynikach w sensie biologicznym, ale warunkujących różną późniejszą jakość życia), a w końcu przy ocenie efektywności leczenia.
Dodajmy do tego, że rozmowa o jakości życia w chorobie nie toczy się dziś w tej minionej już rzeczywistości, w której ludzkie życie podlegało przede wszystkim prawom natury. W wykreowanym przez współczesną cywilizację środowisku jednym z mitów stała się medycyna ze swoją naukową wszechmocą. Biblijne „w bólu rodzić będziesz” stało się nieaktualne, starcza impotencja zyskała Viagrę. Fizjologia, chore ciało, choroba pozostały w dawnym porządku. Nadal są sytuacje, których nie da się przewidzieć, ani cofnąć: śmierć w szpitalu przy planowym zabiegu wycięcia pęcherzyka żółciowego, na skutek powikłania po anginie, mimo odpowiedniej antybiotykoterapii. Prawa rządzące zdrowiem, chorobą i śmiercią nie zmieniły się, choć codziennie medycyna dokonuje cudów.
– Kiedy w terapii nie ma poprawy, może to znaczyć, że coś poszło źle – czasem z braku compliance. Nie zawsze pacjent całkowicie chce być wyleczony – komentuje psycholog Paweł Droździak. Istnieje coś takiego, jak wtórne psychologiczne korzyści z choroby. To jedna sprawa. Inna, że sposób rozmawiania z pacjentem powinien być dobrany do jego osobowości, jeśli chcemy, by z nami współpracował. Są tacy, którzy nic nie chcą wiedzieć, są gotowi się poddać każdemu oddziaływaniu i wykonywać polecenia, co dobrze współgra z typem lekarza, który lubi mieć pełną kontrolę. Inni lubią zachowywać rodzaj kontroli, rozumieć, co się dzieje. Jeśli trafią na lekarza autorytarnego, efektem będzie zły compliance. Nie będą współpracować, jeśli nie rozumieją dokładnie, o co chodzi. Lekarz musi sobie odpowiedzieć na pytanie, czy bardziej jest typem showmana, który lubi popisywać się wiedzą – co u niektórych pacjentów przynosi doskonały efekt, u innych słaby, w zależności od tego, kim są – czy typem szefa: proszę to brać trzy razy dziennie, powinno być dobrze – co będzie klinicznie trafne, tylko nie każdy pacjent to dobrze przyjmie. Niektórym pacjentom potrzebna jest choć iluzja kontroli (rozumienie sytuacji), by mogli coś myśleć o procesie leczenia i tylko wtedy będą wykonywali zalecenia dokładnie. Niektórzy bez konkretnych informacji, o których mogliby myśleć, bez swoistej mapy szans, mapy różnych opcji, także bez jasnego przyznania lekarza, w jakim zakresie on w danym momencie po prostu czegoś nie wie, zaczynają myśleć paranoidalnie – o chciwych koncernach farmaceutycznych, błędach lekarskich, o karetkach, które nie dojechały na czas.
– Lekarz powinien też mieć w polu widzenia – mówi Paweł Droździak – że deklaracje na temat złej jakości życia w chorobie niosą niektórym pacjentom różne wtórne psychologiczne korzyści z choroby: niepodjęcie pracy, zwrócenie na siebie uwagi, schowanie się za chorobę (czasem realnie niegroźną). Gdy pacjent odnosi te korzyści, może nie chcieć „dobrze się czuć”. Woli być trochę bezradny, niekompletny.
Jak lekarz ma dotrzeć do prawdy o faktycznej quality of live pacjenta, który np. twierdzi, że nic mu się nie poprawiło, nadal wszystko go boli itd.? Od osób o osobowości histrionicznej, które lubią tzw. teatr histeryczny, albo od osób starych, trawionych lękiem przed jałowością życia, cierpiących na notoryczną bezczynność i szukających w lekarzu oparcia, uzyskanie takiej informacji jest trudne – mówi psycholog. Doświadczony lekarz, mając do czynienia z kimś, komu jednego dnia jest to, drugiego dnia tamto, na pewno dostrzeże w tym np.: somatyczne maski depresji, manifestację pragnienia bycia zauważonym, obsesję wyszukiwania w ciele chorób, objawy histerii itp., ale też – brak postępu terapii.
Inny jeszcze problem – niektórzy dążą do autodestrukcji. Tym jest np. palenie papierosów: obcowaniem z instynktem śmierci. Wciąganie trującego dymu to rytuał destrukcyjny: ogień, spalanie, niszczenie. Paląc, pozwalamy sobie na czynność szkodliwą, na rozrzutność energii życiowej. Palenie jest przejawem uzależnienia od podejmowania ryzyka: jestem silny, bo dotknąłem granicy potencjalnie niebezpiecznej i przeżyłem. Badam, ile mogę wytrzymać. Dlatego tłumaczenie takim osobom, jak bardzo palenie jest niebezpieczne, niewiele zmienia. Właśnie dlatego palą, że to niebezpieczne. Ludzie karmią swoją destrukcyjną część niebezpiecznymi zachowaniami. Nawet w codziennym życiu. Ktoś np. ma umówione spotkanie na 9.00, ale sobie jeszcze wkłada pięć innych rzeczy po drodze, żeby musieć się spieszyć. Spieszy się, spieszy, zdąża na ostatnią chwilę, i odczuwa ulgę – zdążyłem! Jest przywiązany do cyklu: napięcie, rozluźnienie. Jak w horrorze.
Inny typ pacjenta może nie chcieć się leczyć, bo nie akceptuje postawy opiekowania się samym sobą, to kojarzy mu się ze słabością. Pewien mężczyzna – opowiada psycholog – tracił wzrok. Już nie odnajdywał drogi w mieście. Nic z tym nie robił, udawał, że widzi. Nie chciał przyznać, że jest wobec czegoś bezradny, radził sobie, był twardy. Kłamał otoczeniu, że błądzi celowo, dopóki ktoś w rodzinie nie zrobił mu dzikiej awantury, stanowczo żądając podjęcia leczenia. Są tacy, którzy na klatce schodowej poruszają się po ciemku – nie zapalają sobie światła, by pobawić się przez chwilę w dawanie sobie rady w trudnych warunkach. Innych boli głowa, ale nie biorą środków przeciwbólowych, bo nie akceptują tego, że coś wpłynie na nich w sposób, którego nie mogą w pełni kontrolować.
Kiedyś jedną z cnót charakteru była dzielność, odporność psychiczna na niepomyślność losu, zdolność do korzystania z własnych i zewnętrznych zasobów, do odbijania się od dna. W procesie wychowania była celem wychowawczym, rozwijanym bardziej od empatii. Dziś przejawy i demonstracje dzielności są dla otoczenia dowodem małości, wręcz kompromitują, bo coraz częściej kojarzone to jest z przybieraniem pozy, leczeniem kompleksów, jakąś kompensacją niepewności. Dlatego mamy modę raczej na ludzi skłonnych dramatycznie się nad sobą użalać, niż na takich, którzy zachowują się jak bohater filmu z Johnem Wayne’em. Ale niektórzy odgrywają to i tak w zetknięciu z własną chorobą. W procesie leczenia. Nie akceptują, gdy choroba degraduje ich, zwraca w stronę biologicznej strony życia, gdzie muszą zajmować się własnym chorym ciałem. Wtargnięcie w życie elementu z innego porządku – z porządku fizjologii, przynosi kryzys, a nawet traumę, bo jest jak wizyta gościa z zupełnie innego wymiaru – mówi psycholog. Co to jest szczęście, co to jest jakość życia, to pytania graniczne – można powiedzieć – pytania do mędrców. Wśród lekarzy są mędrcy, ale częściej wykształceni medycy znający swój fach – i życie. Dobrze wiedzą, że tym, co człowiekowi daje poczucie dobrej jakości życia, jest poczucie sensu, że korzystamy z sensów nadanych przez kulturę. Czym innym, jak nie nadawaniem sensu, jest zakładanie kobietom w pewnym plemieniu – opowiada Paweł Droździak – obrączek na szyję, żeby ją ekstremalnie wydłużyć, czy dawniej krępowanie w Japonii stóp, by pozostały malutkie. Te kobiety nie skarżyły się na złą jakość życia – widziały w tym sens. Stawały się wyjątkowe. Ten przykład pokazuje, że jakości życia nie da się sprowadzić do doznań czysto fizycznych. Nie fizyczne doznanie decyduje, ale sens, jaki mu nadajemy. W latach 70. zafascynowani filmami z Bruce’em Lee chłopcy na sali gimnastycznej w pozycji do robienia pompek opierali się o klepki podłogi na zwiniętych pięściach. Skóra pękała, krew się lała, a oni hartowali kości, znosząc potworny ból. Jaka była wtedy ich jakość życia? Niby żadna, bo bolało, ale jednak ciało bolało, nie dusza. Dusza widziała w tym sens.
Część operacji plastycznych nie z przesłanek medycznych całkiem nie ma sensu, ale mają sens dla osoby, która się im poddaje. Kobieta zastrzykiem z botoksu odbiera sobie część zdolności mimicznych po to, by zaoferować otoczeniu portret idealny. Traci twarz, ale zyskuje wizerunek – narcystycznie pojmowany wizerunek góruje nad podmiotem. Nieważne, co przeżywam i jak to mogę wyrazić. Ważne, na co wyglądam na pierwszy rzut oka. Nie wyrażam tego, co jest we mnie, tworzę wrażenie estetyczne, jestem obrazem.
Dla niektórych kobiet strata wyglądu to strata wszystkiego. Mężczyźni przestają je zauważać i jeśli ich tożsamość opierała się tylko na tym elemencie, a tak czasem bywa, to wówczas takie doświadczenie jest miażdżące. Ktoś inny traci np. sprawność w czymś, w czym był dobry. Czymś, co stanowiło podstawę jego tożsamości. Każdy z nas ma jakiś rydwan, na którym jedzie. Gdy go zabraknie, musi sobie stworzyć nowy rydwan, nadać życiu inny sens. Jeśli tego nie uda się zrobić, życie zostaje całkowicie sensu pozbawione.
Prekursorem wprowadzenia pojęcia quality of life do badań z zakresu medycyny był Karnofsky. Pierwszy zwrócił uwagę na subiektywną sytuację chorego i opracował skalę jednego z jej elementów – sprawności ruchowej. Schipper i wsp. stworzyli wskaźnik jakości życia na podstawie stanu zdrowia, występujących chorób i procesu starzenia: Health Related Quality of Life (HRQoL), obejmujący funkcjonowanie fizyczne, psychologiczne, społeczne, poznawcze i ogólne poczucie dobrostanu. Zakres znaczenia HRQoL odwołuje się do koncepcji funkcjonalnych jakości życia osób przewlekle chorych (pełnienie ról społecznych i aktywność), niepełnosprawności jako wielowymiarowej dewiacji skutkującej stygmatyzacją społeczną (utrata niezależności), symbolicznego znaczenia choroby i niepełnosprawności w danej kulturze, koncepcji choroby jako stresu życiowego i źródła nierówności społecznych (szanse życiowe w osiąganiu celów). Holistyczne ujęcie zdrowia jako pełnego dobrostanu fizycznego, psychicznego i społecznego zawiera definicja WHO.