Jesteśmy dla wszystkich dzieci

Z dr. n. med. Sławomirem Janusem, zastępcą dyrektora ds. klinicznych IP-Centrum Zdrowia Dziecka, rozmawia Tomasz Sienkiewicz


- W chwili rozpoczęcia działalności Centrum Zdrowia Dziecka było najbardziej reprezentacyjną i najnowocześniejszą placówką medyczną w Polsce. A jakie jest dziś?

– Szpital wybudowano w latach 70., z dużym rozmachem, nie licząc się z kosztami inwestycyjnymi, a tym bardziej – eksploatacyjnymi. Dziś część obiektów, choć są na bieżąco konserwowane, zestarzała się, wymaga niekiedy gruntownej modernizacji. Dzięki fundacjom, sponsorom, akcjom charytatywnym, ale również dotacjom ministerialnym czy badaniom finansowanym przez KBN – jesteśmy jednak stale doposażani w nowoczesny sprzęt i aparaturę. Możemy się więc nadal opiekować chorymi dziećmi, zgodnie z zasadami światowej medycyny, a jednocześnie – prowadzić badania naukowe, w tym wieloośrodkowe, odbywające się równolegle w kilku różnych krajach. Niekiedy bywamy nawet jednostką wiodącą w takich badaniach.
- Podstawą współczesnej diagnostyki i medycyny zabiegowej jest sprzęt i aparatura. Czy wasze zasoby spełniają kryteria europejskich standardów?

– CZD dysponuje aparaturą rzadko spotykaną w polskich szpitalach. Zawdzięczamy ją w ogromnym stopniu darczyńcom, częściowo też dotacjom ministerialnym. Nie mamy na ten cel własnych środków. A aparaturę trzeba nieustannie wymieniać, bo szybko się starzeje, już po kilku latach staje się wyrobem II czy III generacji. Licznym sponsorom zawdzięczamy również wyposażenie naszych klinik i laboratoriów, które muszą spełniać wymogi norm międzynarodowych, żeby uczestniczyć w badaniach wieloośrodkowych.

Dysponujemy odpowiednią aparaturą okulistyczną, kardiochirurgiczną, neurochirurgiczną, a także diagnostyczną: tomografią komputerową, rezonansem magnetycznym itp. Mamy możliwość szybkiego i wszechstronnego zdiagnozowania pacjenta i jego leczenia. Możemy skonsultować każde dziecko, nawet w bardzo wąskich specjalnościach pediatrycznych, i dzięki temu uzyskać kompleksowy obraz stanu jego zdrowia: od spojrzenia patomorfologa, endokrynologa, poprzez specjalistę chorób metabolicznych, neurologa itp.

- Rozwój technologii medycznych w ostatnim ćwierćwieczu zmienił polską pediatrię. Czy w tym okresie zmieniła się również rola CZD w systemie opieki pediatrycznej w Polsce?

– Od chwili powstania – zadaniem CZD była i pozostaje do dziś kompleksowa, nowoczesna opieka nad chorym dzieckiem. Na przestrzeni lat zawsze znajdowaliśmy się w czołówce polskiej pediatrii w większości dyscyplin. Jesteśmy bez wątpienia głównym ośrodkiem w transplantologii dziecięcej – w przeszczepach nerek i wątroby. Mamy bardzo dobrze rozwiniętą, przodującą w Polsce klinikę chorób metabolicznych. Wiodącym ośrodkiem w żywieniu pozajelitowym jest nasza klinika gastroenterologii.

Od początku działalności w CZD zajmowaliśmy się operacyjnym leczeniem wad serca, od noworodków począwszy. Dziś stosujemy także koronarografię i koronaroplastykę, która w latach 70. była jeszcze nieznana. Ostatnio rozwijamy też chirurgię jednego dnia. Prowadzimy szereg poradni specjalistycznych – samodzielnych albo współistniejących z naszymi klinikami, które opiekują się pacjentami z całej Polski. Tak jest zwłaszcza w poradniach wąskospecjalistycznych, jak endokrynologii czy chorób metabolicznych. Niektórzy nasi pacjenci stali się przez te lata dorosłymi ludźmi, ale nadal pozostają pod naszą opieką, bo ich poradnia w CZD jest jedyną tego typu w kraju. Prowadzimy też przez lata pacjentów po przeszczepach nerek czy wątroby.

- Jakie unikatowe procedury, dostępne tylko tutaj, wykonuje się w CZD?

– Wygraliśmy np. przetarg Ministerstwa Zdrowia na program wentylacji domowej dla 40 dzieci, które nie są w stanie samodzielnie oddychać, ale nie muszą być stale hospitalizowane, a także – żywienia pozajelitowego. Ten pierwszy prowadzi nasza, największa w Polsce, klinika anestezjologii dziecięcej, drugi realizuje klinika gastroenterologii. Klinika endokrynologii jako pierwsza w Polsce rozpoczęła prenatalne leczenie przerostu nadnerczy. Nadzoruje też ministerialny program jednolitego stosowania hormonu wzrostu. Klinika Kardiochirurgii, prowadząca operacje wad wrodzonych serca – uruchomiła kriobank homogennych zastawek, które służą pacjentom w 15 ośrodkach w kraju i za granicą. Klinika niemowlęca leczy zakażenia wrodzone – toksoplazmozy i cytomegalie. Nadzorujemy ogólnopolski program przesiewowego badania słuchu u noworodków, szkoląc zarazem pediatrów do jego prowadzenia.

Staramy się funkcjonować nowocześnie i działać szybko. Np. w przypadku zgłoszonych do nas wad serca nasi lekarze wyjeżdżają do oddziałów noworodkowych w szpitalach terenowych, aby tam skonsultować dziecko i przygotować do operacji w CZD. To znacznie skraca czas od rozpoznania do zabiegu, pozwala nam także wykonać więcej zabiegów, bo pacjenci są już do nich wcześniej przygotowani.

U dorosłych np. koronarografię i koronaroplastykę wykonuje się najczęściej w stanie zagrożenia życia. My te procedury wykonujemy w celu dokładnego zdiagnozowania wady, najczęściej wrodzonej, i ustalenia trybu dalszego postępowania. U dorosłych prawie nie występują powikłania po gastroskopii, u dziecka natomiast jest to poważny zabieg, po którym pacjent musi pozostać w szpitalu. Część badań diagnostycznych u dzieci, np. rezonansem magnetycznym, możemy wykonywać tylko w uśpieniu. Noworodka nie można inaczej zmusić do leżenia bez ruchu. W wielu procedurach obowiązuje u dzieci inne postępowanie niż u dorosłych, wcale nie prostsze.

Innym problemem, w którym specjalizuje się IP-CZD, są rzadko występujące, trudne w rozpoznaniu zespoły chorobowe. Nasze możliwości badań genetycznych i enzymatycznych pozwalają na coraz łatwiejsze ich diagnozowanie. A im wcześniejsze rozpoznanie, tym lepsze efekty terapii oraz możliwość zapobieżenia następstwom choroby lub chociaż ich opóźnienia.

- Twórcy CZD marzyli o szpitalu, w którym żadnemu dziecku nigdy się nie odmówi pomocy. Jak jest w praktyce?

– O przyjęciu do CZD decyduje stan dziecka. Pacjentowi z bezpośrednim zagrożeniem życia nigdy nie odmówiliśmy pomocy. Jednak przyjmowanie pacjentów z prostszymi problemami wydłuża kolejkę oczekujących na trudniejsze, planowe zabiegi. Dysponujemy przecież ograniczonym potencjałem ludzkim, sal operacyjnych, środków finansowych. Ale jesteśmy dla wszystkich chorych dzieci – przyjmujemy pacjentów z całego kraju. Pacjenci trafiają do nas trzema drogami: najprostszą – poprzez skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, rodzinnego czy pediatry (kiedyś istniała pula bezpośrednich skierowań do CZD, pozwalająca pominąć pośrednie szczeble opieki, i tak pozostało do dzisiaj), drugą – poprzez skierowanie z ośrodka referencyjnego II poziomu, wojewódzkiego (wtedy mamy do czynienia z dziećmi częściowo lub całkowicie już zdiagnozowanymi), wreszcie – trafiają do nas bezpośrednio pacjenci w stanie zagrożenia życia.

Jak w praktyce wygląda system kierowania pacjentów, najlepiej zilustrować przykładem. Jesteśmy np. jednym z trzech ośrodków urologii dziecięcej w Polsce. Zajmuje się ona przede wszystkim operowaniem wad narządów płciowych, żeńskich i męskich, oraz odtwarzaniem tych narządów. Wstępną selekcję pacjentów wykonujemy poprzez analizę nadsyłanej dokumentacji medycznej. Niektóre dzieci mogą być przecież z powodzeniem leczone w szpitalu powiatowym, bo np. operację stulejki wykona chirurg dziecięcy na każdym poziomie referencyjnym, nawet w ramach chirurgii jednego dnia. I takie przypadki odsyłamy do szpitali rejonowych położonych najbliżej miejsca zamieszkania dziecka. Gdybyśmy się zajmowali prostymi zabiegami stulejki, to nie bylibyśmy w stanie operować poważnych wrodzonych wad pęcherza moczowego, a takie operacje przeprowadzamy jako jedyni w Polsce. Pomagamy więc przede wszystkim tym pacjentom, którym żaden inny ośrodek w kraju nie jest w stanie pomóc.

- Czy lekarze pierwszego kontaktu, kierujący dzieci do CZD, mają rozeznanie, w czym jesteście najlepsi?

– Nie zawsze. Ze skierowań wynika, że bywają nieświadomi, który ośrodek w kraju leczy określone schorzenie, toteż pacjentów, których z powodzeniem można prowadzić w szpitalach wojewódzkich, kierują bezpośrednio do nas. Z drugiej jednak strony, np. przy chorobach metabolicznych, ich skierowania bezpośrednio do CZD są słuszne.

- Ilu pacjentom pomaga Centrum?

– Dziennie do 21 klinik CZD przyjmujemy 50-70 pacjentów, a w ponad 30 poradniach udzielamy ok. 500-600 porad. To jest ogromny ruch chorych.

Większość naszych pacjentów wymaga kompleksowej opieki medycznej. I taką świadczymy. Np. w trakcie przygotowania do przeszczepu rodzinnego wątroby, bardzo skomplikowanej operacji, trzeba niekiedy wykonać tak banalny zabieg, jak sanacja jamy ustnej. Jesteśmy oczywiście do tego przygotowani, ale musieliśmy prowadzić długie rozmowy z kasami chorych, aby także te proste, acz konieczne procedury, uznały za niezbędne do wykonania w CZD i sfinansowania.

- Jak pan ocenia obecną organizację lecznictwa pediatrycznego w Polsce?

– Jest dobra. Pediatra wprawdzie nie praktykuje już dziś samodzielnie, jest bowiem umiejscowiony w praktyce lekarza rodzinnego lub gabinecie podstawowej opieki zdrowotnej, ale to dobre miejsce w systemie. Część pediatrów z I stopniem specjalizacji, korzystając z tzw. krótkiej ścieżki, uzyskała zresztą specjalizację z medycyny rodzinnej. Zarówno oni, jak lekarze, którzy ukończyli pełny kurs medycyny rodzinnej, są fachowcami w leczeniu dzieci.

- Mówi się obecnie o powrocie do instytucji lekarza szkolnego. Czy to byłoby słuszne?

– Kontakty lekarza z dzieckiem w szkole czy działalność wojewódzkich poradni medycyny szkolnej były swego czasu korzystnym rozwiązaniem. W niektórych regionach model ten przynosił znakomite rezultaty, także w dziedzinach spokrewnionych z medycyną, jak np. logopedia czy psychologia. Ale obecnie, po wprowadzeniu do systemu lekarzy rodzinnych, wydaje się, że powrót do idei "lekarz w każdej szkole" jest już krokiem wstecz. Przecież lekarz rodzinny naprawdę zna się na pediatrii. Ponadto nie mamy możliwości zagwarantowania dzieciom w szkołach rzeczywistej opieki lekarskiej. Godzinny pobyt specjalisty raz w tygodniu w szkole, która liczy 800 uczniów, to byłaby opieka gwarantowana jedynie na papierze.

- Czy reforma wpłynęła na funkcjonowanie CZD?

– Zmusiła nas do lepszej organizacji pracy. Efektem jest znaczny wzrost liczby leczonych pacjentów, ale również lepsza jakość opieki. Ponadto – nauczyła nas technik negocjowania i zawierania umów, tak aby z pieniędzy otrzymywanych od płatnika można było sfinansować działalność kliniczną placówki. Jesteśmy jednostką III stopnia referencyjnego, wymagającą innego poziomu finansowania niż np. szpital powiatowy. Nasze usługi, nawet najprostsze zabiegi, kosztują niekiedy wielokrotnie więcej niż w innych szpitalach. I to musieliśmy uświadomić kasom chorych. Stosowane u nas procedury wymagają przecież więcej czynności, droższego sprzętu, wyżej kwalifikowanej kadry, a wszystko to kosztuje.

Reforma nauczyła nas również, nie tylko menedżerów, ale i kierowników klinik – liczenia kosztów. Niektórzy z nas nie uświadamiali sobie przedtem, ile kosztuje działalność kliniki, czasami nie wiedzieli nawet, że szpital w ogóle ponosi z tego tytułu jakieś koszty.

Przyniosła też znane problemy. Po wprowadzeniu ubezpieczeń zdrowotnych niektóre kasy chorych nie podpisały z nami kontraktów. Mimo to wciąż leczyliśmy dzieci z obszaru ich działania. Wymagało to od nas wykonywania szeregu dodatkowych, urzędniczych czynności, np. korespondencji z kasą w sprawie promesy. Ale to nigdy nie było przeszkodą w leczeniu dziecka. Trafiają do nas do dziś zrozpaczone matki z dziećmi – bez skierowania od lekarza poz czy promesy z kasy chorych. W sytuacji wymagającej ratowania życia przyjmujemy dziecko natychmiast. W innych – staramy się o uzupełnienie dokumentacji własnymi drogami, ale dziecko – jeśli jest z daleka – przyjmujemy. Obecnie, gdy kasy chorych nie chcą wystawiać promes wstecznych, decydując się na hospitalizację dziecka spoza Mazowsza, podejmujemy jednak ryzyko, że jego leczenie nie zostanie opłacone. Mamy nadzieję, że to się zmieni po wejściu w życie Funduszu.

- Jakie świadczenia CZD finansuje Ministerstwo Zdrowia?

– Do procedur wysokospecjalistycznych finansowanych przez ministerstwo należą: leczenie immunosupresyjne po przeszczepie narządu, operacje wad wrodzonych u niemowląt, wszczepianie stymulatorów nerwów przeponowych, niektóre operacje neurochirurgiczne, przeszczepy nerek i wątroby, koronarografia i koronaroplastyka, wszczepianie stymulatorów serca (częściowo przejęły to jednak kasy chorych), ponadto – program leczenia respiratorami w domu oraz żywienia pozajelitowego. W Funduszu finansowanie tych zabiegów też zapewne się zmieni, ale programy powinny być nadal rozwijane.

CZD ma także placówkę rzadko spotykaną w innych szpitalach – zakład psychologii klinicznej. Zespół psychologów uczestniczy w przygotowaniach rodzin do przeszczepów oraz domowego leczenia dzieci z przewlekłą niewydolnością oddechową. Pracuje też z dziećmi i ich rodzicami w klinice onkologii i w każdej innej, w miarę potrzeby.

Nie mamy tylko radioterapii, nasi pacjenci korzystają z zakładu radioterapii Instytutu Onkologii przy ul. Wawelskiej.

Dysponujemy także zespołem psychiatrów, audiologów, którzy zajmują się diagnostyką wad słuchu i dobieraniem aparatów słuchowych.

- CZD ma tytuł "Szpitala przyjaznego dziecku", nadany przez UNICEF oraz Szpitala Promującego Zdrowie. Jesteście przyjaźni?

– Choremu dziecku zapewniamy komfort, na jaki możemy sobie pozwolić – np. możliwość przebywania z matką w oddziale, choć na pobyt dwojga rodziców nie mamy warunków. Obecność matki czy kogoś bliskiego jest ważna dla samopoczucia dziecka, ale i dla całego procesu leczenia. Prowadzimy programy promocji zdrowia, szkolimy rodziców, jak postępować z chorym dzieckiem po jego powrocie do domu. Staramy się też na co dzień, żeby dzieci były uśmiechnięte i jak najlepiej znosiły niewygody i reżimy związane z leczeniem i pobytem w szpitalu.

Najpopularniejsze artykuły