SZ nr 77–84/2012z 8 października 2012 r.
Polskie początki walki z HIV i AIDS
Wobec agresji i lęku
Tomasz Sienkiewicz
Jednym z pierwszych polskich lekarzy, którzy zetknęli się z problemem HIV/AIDS, jest prof. Andrzej Gładysz, szef Katedry Chorób Zakaźnych, Chorób Wątroby i Nabytych Niedoborów Odpornościowych UM we Wrocławiu. Wspomina, że stało się to w 1981 r., gdy razem z dr. Jackiem Juszczykiem, obecnie profesorem, kierownikiem Katedry Kliniki Chorób Zakaźnych w Poznaniu, przebywali na zagranicznym kongresie chorób zakaźnych.
Dżuma XX wieku
- Gdy dowiedzieliśmy się o nowej, tajemniczej jednostce chorobowej, zaczęliśmy śledzić doniesienia na jej temat – opowiada prof. Gładysz. – W czerwcu 1981 r. amerykańskie czasopismo medyczne po raz pierwszy poinformowało o chorobie, która zaczęła zabijać homoseksualistów w Los Angeles, a w grudniu tego roku w „New England Medicine” ukazała się pierwsza publikacja o chorobach i zgonach wśród MSM-ów, czyli mężczyzn uprawiających seks z mężczyznami w Edynburgu. Zaraz potem nawiązaliśmy kontakt z Royal Hospital i Westminster Hospital w Londynie – w tym drugim zajmował się tą problematyką dr Brian Gazzard, z którym jestem zaprzyjaźniony do dziś, a także z ambulatorium w S. Antonio Hospital. Na Wyspach żyło już sporo zakażonych pacjentów. W trakcie wyjazdów z kolegą Juszczykiem uczyliśmy się tam postępowania z chorymi od strony klinicznej i profilaktyczno-prewencyjnej. Oficjalna nazwa AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome, czyli zespół nabytego niedoboru odporności) została przyjęta w 1982 r., lecz dopiero na przełomie 1983 i 1984 r. Luc Montagnier z Paryża i Robert Gallo z USA wyodrębnili wirusa AIDS. Dwa lata później ochrzczono go mianem Human Immunodeficiency Virus – HIV, wciąż jednak nie było wiadomo, jak go zwalczać.
Od 1982 r. prof. Gładysz i prof. Juszczyk wygłaszali w Polsce pogadanki na temat nowej choroby. – Traktowano ją wówczas jak abstrakcję, uważano, że skoro przenosi się tak brzydką drogą jak seks, to w katolickiej Polsce nie może się pojawić – wspomina prof. Gładysz. Prof. Juszczyk opowiada, że po jego wykładzie nt. AIDS z okazji nowego roku akademickiego miał do niego pretensje przedstawiciel Komitetu Wojewódzkiego PZPR. – Po co poruszać temat choroby, skoro dotyczy tylko homoseksualistów i narkomanów? – wyrażał dezaprobatę.
– Już w pierwszej połowie lat 80. ub. wieku przy Głównym Inspektorze Sanitarnym działała 7-osobowa grupa doradcza, przygotowująca raporty i instrukcje dla naszych lekarzy, m.in. jak postępować w przypadku zetknięcia się z zakażonymi – kontynuuje prof. Gładysz. – W jej skład wchodzili: nieżyjący już prof. Adam Nowosławski, epidemiolog prof. Wiesław Magdzik, nieżyjący dr Jan Suchowiak, dyrektor Departamentu Inspekcji Sanitarnej w MZiOS, prof. Halina Seyfredowa, prof. Andrzej Stapiński, dyrektor Instytutu Wenerologii, prof. Jacek Juszczyk i ja. Grupa działała do 1985 r., kiedy pojawił się pierwszy przypadek AIDS w Polsce.
Trudno dziś ustalić, gdzie to się stało i kto był tym pierwszym chorym, informacje podawane w różnych publikacjach nie są identyczne. AIDS wykryto najpierw u 6 chorych na hemofilię, 4 mężczyzn homo- lub biseksualnych i 1 prostytutki. Prof. Gładysz twierdzi, że pierwszy chory w Polsce pochodził z Oławy i udało mu się ustalić, że zaraził się HIV w trakcie częstych wyjazdów do Niemiec, w agencji towarzyskiej w Hamburgu. Ze szpitala w Oławie trafił do Wrocławia, profesor jednak, mimo że miał przygotowany oddział na przyjęcie pierwszych kilku chorych, musiał go, zgodnie z przepisami, odesłać do Warszawy, gdzie na bazie Oddziału X Wojewódzkiego Szpitala Chorób Zakaźnych przy ul. Wolskiej ówczesny Główny Inspektor Sanitarny gen. Jerzy Bończak polecił utworzyć jedyny w Polsce oddział specjalny dla osób żyjących z HIV (wówczas mówiło się: dla pacjentów HIV-owskich), kierowany przez doc. Lidię Babiuch. Niestety, po kilku dniach pobytu w Warszawie pacjent zmarł.
W pierwszych latach AIDS nazywano dżumą XX wieku, a zakażeni i chorzy, nawet na Zachodzie, nie wszędzie cieszyli się pełnią praw obywatelskich. Na przykład parlament Bawarii rozpatrywał kwestię, czy nie przetrzymywać ich w obozach odosobnienia (na Kubie stało się to praktyką), a w Szwecji brano pod uwagę (na szczęście krótko) odizolowanie zakażonych na jednej z wysp. Do USA i Izraela nie wpuszczano zaś obcokrajowców seropozytywnych.
Nie było łatwo
W Polsce najwięcej zakażeń pojawiało się u osób uzależnionych od narkotyków dożylnych. Ks. Arkadiusz Nowak, obecnie prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, zetknął się z chorymi na AIDS w 1987 r., w pracy z narkomanami. Wspomina, że była to jego pierwsza działalność społeczna: udzielał się w Towarzystwie Rodzin i Przyjaciół Dzieci Uzależnionych „Powrót z U” – pełnił dyżury w „Pogotowiu Makowym”. Pod koniec 1989 r. Marek Kotański próbował utworzyć w Kawęczynie pierwszy w Polsce dom dla narkomanów zakażonych HIV.
– Marek zadzwonił do mnie i poprosił, żebym przyjechał i pomógł mu przekonać lokalną społeczność, wyciszyć emocje i spowodować, żeby ci chorzy mogli tam zamieszkać – opowiada ks. Nowak. – Pojechałem i niestety okazało się, że skutek naszych działań jest odwrotny: ludzie tak bardzo się bali, że reagowali wzmożoną agresją i mimo najszczerszych chęci nie udało nam się ich przekonać. I wtedy przyjechała do nas Krystyna Sienkiewicz, ówczesna wiceminister zdrowia, pełniąca też funkcję naczelnej pielęgniarki kraju. Ona także próbowała negocjować, lecz nie odniosło to żadnego skutku i wówczas zadecydowała, żeby podstawić autokar i wszystkich zakażonych zawieźć do gmachu MZiOS na Miodowej, gdzie udostępniła im 2 swoje gabinety. Koczowali tam przez 2 tygodnie, czekając, jak się rozwinie sytuacja. Ministerialni urzędnicy szerokim łukiem omijali to piętro, sprzątaczki odmówiły sprzątania, nikt nie chciał przynosić im posiłków.
Tymczasem pani minister porozumiała się z gen. Czesławem Kiszczakiem (ówcześnie ministrem spraw wewnętrznych) i uzgodnili, że na potrzeby zakażonych można zagospodarować dom w Konstancinie. Zwróciła się do mnie, żebym stanął na czele tego domu i stworzył zakażonym warunki bezpiecznego pobytu. Brała pod uwagę, że jestem zakonnikiem w habicie, więc może ludzie nie będą mieli odwagi tak ostro protestować? W końcu 1989 r. przewieziono zakażonych do Konstancina.
Wydarzenia te zostały opisane w biuletynie „Prawa Człowieka” Komitetu Helsińskiego w Polsce (nr 10, 1991 r.). Oto fragmenty:
„W Konstancinie pod Warszawą, dokąd przeniesiono te osoby, protesty mieszkańców trwały wiele tygodni, co zmusiło miejscową administrację do wydania uchwały nakazującej zakażonym opuszczenie terenu Konstancina. Dopiero w kwietniu 1990 r. interwencja Senackiej Komisji Praw Człowieka i Praworządności, stwierdzająca niezgodność uchwały lokalnej administracji z normami polskiego prawa i naruszenie norm Międzynarodowego Paktu Praw Obywatelskich i Politycznych oraz Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, umożliwiła zakażonym normalne życie”.
Motorem działań Senatu RP w obronie chorych była prof. Zofia Kuratowska, ówczesna wicemarszałek Senatu. „Normalne życie” nie nastało jednak od razu: „W tym samym Konstancinie dokonano próby podpalenia budynku; mieszkańcy pilnowali, aby nikt z zakażonych nie robił zakupów w miejscowych sklepach i nie korzystał z publicznej komunikacji, a ksiądz opiekujący się chorymi (Arkadiusz Nowak – przyp. autora) otrzymywał anonimowe listy z groźbami pobicia” – czytamy w biuletynie Komitetu Helsińskiego. I dalej: „W lutym 1990 r. w Głoskowie (placówka »Monaru« zajmująca się leczeniem narkomanów) po rozpowszechnieniu informacji o przebywaniu tam również osób seropozytywnych, miejscowa ludność spowodowała blokadę dróg i nie tylko zmusiła chorych do opuszczenia ośrodka, ale wymusiła na obecnych tam przedstawicielach Episkopatu i Ministerstwa Zdrowia zapewnienie o nieumieszczaniu zakażonych na terenie gminy (…). W maju 1990 r. w Rybienku k. Wyszkowa w podobnej sytuacji rozjuszony tłum dał prezesowi »Monaru« (Markowi Kotańskiemu – przyp. autora) 3 minuty (sic!) na usunięcie zakażonych, a pijany uczestnik demonstracji dotkliwie go pobił”.
Zakażeni często nie znajdowali też wtedy zrozumienia w służbie zdrowia. Sam przedstawiłem w 1989 r. wskutek sugestii M. Kotańskiego losy chorego na AIDS, wiezionego ze Szczecina do Białegostoku (704 km w upale i bez tlenu, bo ten skończył się w połowie drogi), gdzie zgodził się przyjąć go nieżyjący już prof. Piotr Boroń, szef Kliniki Chorób Zakaźnych. (»Tygodniowy Ilustrowany Magazyn«, nr 89). Pacjent nie mógł się dostać do istniejącego już od 4 lat warszawskiego ośrodka dla chorych na AIDS. „Pacjenci przebywali tam w iście spartańskich warunkach – dwóch trzyłóżkowych izolatkach, bez bieżącej wody i możliwości kontaktu z najbliższym otoczeniem. Szefowa warszawskiej kliniki, doc. Lidia Babiuch poinformowała, że nie może przyjąć pacjenta, gdyż pozostała w swej placówce całkiem sama. Cały personel lekarski złożył bowiem wymówienia i odszedł, na znak protestu przeciw fatalnym warunkom panującym na oddziale, uniemożliwiającym wszelkie leczenie” – pisałem. Szczeciński pacjent zmarł po niecałych 20 godzinach pobytu w białostockiej klinice, ale i tam w prosektorium odmówiono wykonania sekcji zwłok, nikt też nie chciał ich przenieść do samochodu.
Prof. Boroń przekonywał mnie wtedy, że na Zachodzie fala paniki przed AIDS już minęła. Do tego stopnia, że np. w Münster w RFN oglądał chorych na AIDS leżących na oddziale obserwacyjnym razem z pacjentami cierpiącymi na inne schorzenia. Akcentował, że paniczny lęk naszego personelu medycznego przed wirusem wynika głównie z niewiedzy oraz niewiary w ustalenia nauki: AIDS można się zarazić wyłącznie poprzez kontakt z krwią, spermą, a czasem wydzieliną pochwową. Nie wchodzi natomiast w grę zakażenie kropelkowe, poprzez uścisk dłoni czy jedzenie z naczyń chorego. Słusznie podkreślał też, że bariery psychologiczno-obyczajowe w Polsce byłoby łatwiej przełamać, gdyby białemu personelowi stworzono podstawowe warunki higieny i bezpieczeństwa pracy. Tymczasem sam brak rękawic i sprzętu jednorazowego użytku był potężną barierą oddzielającą personel od chorych.
Co zawdzięczamy pasjonatom?
A jednak to Polska jest krajem, który najlepiej w tej części Europy poradził sobie z epidemią HIV/AIDS. W 1993 r. do kreowania narodowej strategii zwalczania HIV/AIDS powołano Krajowe Biuro Koordynacyjne ds. Zapobiegania AIDS, przekształcone w 1993 r. w Krajowe Centrum ds. AIDS – agendę Ministra Zdrowia. Centrum wraz z zespołem ekspertów opracowało Krajowy Program Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV, od 2005 r. do dziś realizowany na podstawie rozporządzenia Rady Ministrów. W jego realizację, koordynowaną przez Centrum, corocznie włączają się pracownicy pionu oświaty zdrowotnej i promocji zdrowia z 16 wojewódzkich oraz 318 powiatowych stacji sanepidu.
Prof. Andrzej Horban, członek zarządu International AIDS Society, konsultant krajowy w dziedzinie chorób zakaźnych podkreśla, że chociaż pierwsze, wysoce niedoskonałe leki na AIDS pojawiły się już kilka lat po wykryciu epidemii, to i obecnie nie jest możliwe pozbycie się nabytego zespołu braku odporności. AIDS z choroby śmiertelnej stał się jednak schorzeniem przewlekłym.
W Polsce żyje ok. 15 tys. zarejestrowanych zakażonych, którzy są leczeni w blisko 20 nowoczesnych ośrodkach lekami antyretrowirusowymi, podczas gdy np. na Ukrainie zakażonych jest ponad pół miliona osób, a terapia pozostawia bardzo wiele do życzenia. U nas charakterystyczna jest też dobra współpraca i partnerstwo struktur rządowych z organizacjami pacjenckimi.
Obecnie, jak podkreśla doc. dr hab. Brygida Knysz, od 1983 r. pracująca w Katedrze prowadzonej przez prof. Gładysza, problem nie dotyczy już tylko, jak na przełomie lat 80. i 90., populacji szczególnie narażonych na zakażenie, tj. narkomanów czy homoseksualistów, ale „zwykłych” heteroseksualistów. Nie można zatem mówić o grupach ryzyka, lecz o ryzykownych zachowaniach seksualnych. W Polsce prawie 5,5 tys. osób zakażonych to stosujący dożylnie środki psychoaktywne, z których ok. 30% stanowią kobiety. Na AIDS zachorowało niewiele ponad 2 tys. osób, a blisko tysiąc zmarło.
Dobrą sytuację osiągnęliśmy w dużej mierze dzięki pionierom i promotorom walki z HIV/AIDS, osobom, które nie szczędziły na nią sił i zdrowia. Potrafiącym nierzadko sprzeciwiać się poglądom znacznej części społeczeństwa, w tym kolegów po fachu.
Początkowo AIDS traktowany był przez część społeczeństwa jako kara boska za rozwiązłe życie seksualne, stąd działalność ks. Arkadiusza Nowaka w obronie chorych niekoniecznie spotykała się ze zrozumieniem.
– Zawsze mówiłem, że nieważne jest to, jakie było źródło zakażenia, czy były to kontakty homo- czy heteroseksualne, czy też problemy z narkotykami. To nie ma znaczenia, ważne, że człowiek jest chory i trzeba mu pomóc – mówi ks. Nowak. – W Polsce tak naprawdę już na początku epidemii z problem AIDS zaczęła się mierzyć grupa wybitnych pasjonatów, i to zarówno lekarzy, jak i działaczy społecznych, polityków, artystów. Od początku znalazło się bardzo wiele osób, które stworzyły sieć wparcia dla chorych. Należy oddać hołd nieżyjącej prof. Zofii Kuratowskiej – była wspaniałym, oddanym chorym człowiekiem. Takimi byli też Jan Nowak-Jeziorański, który odwiedzał naszych chorych, liczni odwiedzający i występujący dla nich artyści, którzy od początku ich się nie bali, jak Kora Jackowska, Edyta Geppert, Eleni czy Stanisław Sojka.
Na początku lat 90. konsolidowała się też grupa osób, które pracowały przy chorych i zarazem współtworzyły niezbędne dokumenty prawne; byli to profesorowie: Jacek Juszczyk, Andrzej Gładysz, Waldemar Halota z Bydgoszczy, Andrzej Stapiński, Lidia Babiuchowa. Na przykład prof. Stapiński, szef Instytutu Wenerologii w Warszawie, był jednym z nielicznych wtedy wenerologów, którzy podchodzili do chorych z ogromną estymą. Nierzadko bowiem traktowano wtedy AIDS mniej po ludzku, jako chorobę „z własnego wyboru”. Prof. Stapiński był współautorem wielu dokumentów, które tworzyliśmy w MZiOS, gdy pełniłem funkcję pełnomocnika ministra zdrowia ds. AIDS, bardzo zaangażował się m.in. w stworzenie pierwszego programu zapobiegania zakażeniom HIV.
Prof. Gładysz dodaje, że nie sposób nie wspomnieć o dr. Marku Beniowskim, który stworzył jeden z pierwszych w Polsce, dobrze działający ośrodek leczenia AIDS w Chorzowie, obecny Ośrodek Diagnostyki i Terapii AIDS. A także – o nieżyjącej prof. Władysławie Zielińskiej z Gdańska, która już w połowie lat 80. ub.w. utworzyła pierwsze w Polsce żłobek i przedszkole dla dzieci zakażonych HIV. Wiele zasług ma także nieżyjąca już Irena Głowaczewska, przez 20 lat kierująca działem epidemiologii w Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Warszawie.
Każda z tych osób zasługuje na ogromny szacunek, a takich ludzi było o wiele więcej. – Gdyby nie ich zaangażowanie, byłoby nam obecnie znacznie trudniej – uważa ks. Nowak. – To dobrze, że udało się zmobilizować liderów życia społecznego, przedstawicieli różnych środowisk i zawodów do udzielenia wsparcia chorym, tak by swoją postawą dawali przykład reszcie społeczeństwa. Głównie chyba dzięki temu lęki społeczne stopniowo słabły i w bardzo widoczny sposób zmieniła się na korzyść sytuacja chorych – dodaje Anna Marzec-Bogusławska, długoletnia dyrektor Krajowego Centrum ds. AIDS.
Wielu lekarzy może więc dziś z poświęceniem i zaangażowaniem zajmować się pacjentami z wirusem HIV, zapewniając im opiekę na najwyższym światowym poziomie.