Opieka paliatywna w Wielkiej Brytanii od zawsze sprzeciwiała się eutanazji. W 2014 roku parlament dyskutował nad projektem Assisted Dying Bill, który zakładał, że pacjent sam połyka śmiercionośną dawkę leku, ale lekarz lub pielęgniarka musi z nim zostać do momentu śmierci. Co dzieje się w kraju Cicely Saunders?
Angielskie pielęgniarki zajmujące się umierającymi twierdzą, że opieka paliatywna została bardzo zmedykalizowana. – Kilkanaście lat temu leczenie w szpitalu zostało zakończone i pacjent przekazywany był do hospicjum. Teraz mamy pacjentów z nowotworem czwartego stopnia, którzy ciągle przyjmują paliatywną chemioterapię, paliatywną radioterapię, jeżdżą do szpitala i z powrotem na konsultacje – mówi Martin Powell, pielęgniarz.
Za czasów charyzmatycznej dr Cicely Saunders1 długość przeżycia pacjenta w hospicjum wynosiła dwa tygodnie. Onkologia zrobiła ogromny postęp. Obecnie brytyjskie Izby Lekarskie, określają „koniec życia” jako ostatnie 12 miesięcy. Co w takim razie dzieje się w tym czasie z pacjentem? – Lekarze bardzo często pobierają krew pacjentom w terminalnej fazie choroby, przez to, w jakimś sensie, szukają kłopotów – mówi Jacqui Jackson szefowa zespołu pielęgniarek z dwudziestoletnim stażem. A Martin Powell, który pracował we Francji i Indiach, dodaje: – W hospicjum podajemy krew umierającym pacjentom. Można uznać, że jest to nieetyczne postępowanie, ponieważ społeczeństwo oddając krew, robi to, żeby ratować czyjeś życie. Nie jest informowane o tym, że krew może być podana pacjentowi w terminalnej fazie choroby.
Personel pielęgniarski twierdzi, że z jednej strony rodziny pacjentów domagają się leczenia ich za wszelką cenę. Z drugiej, lekarze nie zawsze dają pacjentom terminalnie chorym możliwość niewybrania dalszego leczenia.
Okazuje się, że medykalizacja opieki paliatywnej nie jest jej jedynym problemem. Niechlubnym momentem w życiu angielskiej służby zdrowia jest „Liverpool Care Pathway” (LCP). Był to plan opieki, którym objęto osoby umierające na terenie całego kraju, również w szpitalach. Po dziesięciu latach od momentu wprowadzenia go w życie, rodziny ciężko chorych pacjentów zaczęły się skarżyć. Uważały, że personel w szpitalu zbyt szybko zaprzestaje podawania płynów i pokarmów pacjentom umierającym. Rodziny skarżyły się również na to, że rozpoczynanie leczenia z użyciem pompy z lekami przeciwbólowymi i/lub uspokajającymi odbywało się bez konsultacji lekarza z rodziną. Media natychmiast nagłośniły problem i plan opieki bardzo szybko wycofano. Od czasu kłopotów z LCP umierający pacjent i jego rodzina muszą poznać nazwisko lekarza i pielęgniarki, którzy się nim opiekują. Dodatkowo lekarz ma udokumentować, o czym rozmawiał twarzą w twarz z pacjentem i z jego rodziną. Notatka musi zawierać: a) informacje o przeprowadzonej rozmowie, że pacjent umiera, b) jeśli rodzina nie akceptuje tego faktu, jego zadaniem jest wyjaśnienie co na to wskazuje, c) konsultant musi poinformować rodzinę czy opiekunów, że mają możliwość zadawania pytań. Pracownicy hospicjów bronią jednak LCP uważając, że było to dobre narzędzie pracy, niestety, niewłaściwie wykorzystane przez niektóre szpitale.
Brytyjski rząd od dawna kładzie nacisk na obejmowanie pacjentów terminalnie chorych opieką paliatywną w jej wczesnym etapie. Gwałtowny rozwój opieki paliatywnej doprowadził do utworzenia trzech tysięcy łóżek dla osób umierających. Zalecane jest objęcie opieką każdego pacjenta z chorobą terminalną, nie tylko nowotworową, również z niewydolnością nerek, serca, POCHP czy demencją. Wypis pacjenta, którego stan zdrowia jest stabilny, do domu opieki zabiera nawet kilka miesięcy. A przedłużony pobyt pacjenta w placówce, generuje jej koszty. Opieka hospicyjna jest bezpłatna, a za pobyt w domu opieki zwykle trzeba płacić. Organizacja Hospice UK podaje informacje, że ponad 220 hospicjów ma status organizacji pozarządowych i muszą one rocznie – kolektywnie – zebrać bilion funtów na utrzymanie swojej działalności. Prognozy mówią, że liczba mieszkańców powyżej 85. roku życia w ciągu następnych 20 lat się podwoi, a liczba Brytyjczyków, którzy przekroczą wiek stu lat, wkrótce wyniesie 100 tysięcy. Z jednej strony hospicja są otwarte dla wszystkich potrzebujących, z drugiej zaostrzają kryteria przyjęcia.
Starzejące się społeczeństwo potrzebuje pielęgniarek. Do tego przewlekła choroba doprowadza pacjentów do dużej niepełnosprawności. – Dwadzieścia lat temu, kiedy planowaliśmy wypis pacjenta, wiedzieliśmy, że w środowisku mamy zespół pielęgniarek, który się nim bardzo dobrze zajmie i pacjent będzie mógł spokojnie umrzeć we własnym domu. Obecnie jest ich za mało, co stanowi problem dla lekarzy, chcą oni zgodnie z życzeniem pacjenta wypisać go do domu, ale mają olbrzymie opory, wiedząc, że mała liczba pielęgniarek w środowisku nie zapewni jego bardzo specjalistycznych potrzeb – tłumaczy prof. Robert Twycross, jeden z twórców brytyjskiej medycyny paliatywnej.
Brak pielęgniarek niosący za sobą ograniczenie świadczonych usług jest jednym z powodów, dla których emerytowana pielęgniarka, prekursorka domowej opieki paliatywnej Harriet Copperman aktywnie działa na rzecz legalizacji assisted suicide2. – Jestem pesymistycznie nastawiona do obecnej opieki paliatywnej. Jeśli zostałoby mi niewiele czasu do przeżycia, chciałabym mieć możliwość wyboru. Nie jestem osobą religijną, nie mam żadnych religijnych przemyśleń na temat cierpienia – mówiła w jednym z wywiadów.
Z kolei Naomi Hassen, z doświadczeniem pracy z umierającymi w Hiszpanii, Gwatemali i Anglii twierdzi, że jeśli wiedziałaby, że jej własne dziecko ma chorobę terminalną, nie chciałaby, aby cierpiało. – Tutaj chodzi również o brak jakości życia, kiedy dochodzi do momentu, że już dłużej nie warto żyć.
Pielęgniarka hospicjum dziecięcego Hilary Willats pamięta dziewczynkę z guzem mózgu: – W pewnym momencie przestała tolerować wszelkie pokarmy. Miała założony zgłębnik do żołądka, podawaliśmy jej wodę. Przeżyła na tej wodzie dwa miesiące. Z dnia na dzień chudła i stawała się coraz słabsza. Dla każdego pracownika hospicjum, naprawdę dla każdego, była to strasznie trudna sytuacja, patrzeć na nią, jak chudnie, a my podajemy jej tylko wodę. Kilka lat temu nie doszłoby do takiej sytuacji, jej leczenie w szpitalu wcześniej by się zakończyło, nie założono by jej zgłębnika. Wcześniej by zmarła. Muszę przyznać, że w całej mojej 25-letniej karierze pielęgniarskiej to była najtrudniejsza dla mnie sytuacja. Patrzeć, jak ona powoli umiera – opowiada H. Willats. Zapytana o to, czy pracownicy zaczęli przy tej okazji rozmawiać o eutanazji, odpowiedziała: – Nie, nigdy.
Fiona Ferwer, pielęgniarka, specjalistka opieki paliatywnej wspomina, że pacjent, którym się opiekowała, postanowił wyjechać do Szwajcarii i skorzystać z oferowanej tam eutanazji. – Jako pielęgniarka, wspieram pacjenta w jego decyzjach. Nie mogę na nie wpływać. Osobiście jestem przeciwna eutanazji, ale gdybym została zdiagnozowana z zanikiem mięśni prawdopodobnie bardzo szybko zmieniłabym zdanie.
Paul Rossi, były prezes organizacji parasolowych działających na rzecz rozwoju opieki paliatywnej w Wielkiej Brytanii, współpracownik Cicely Saunders, od co najmniej dziesięciu lat aktywnie wspiera kampanię na rzecz legalizacji assisted suicide. Uważa, że ma on pełne prawo decydować o momencie swojej śmierci. – To ja chcę zakończyć życie i proszę lekarza o receptę na barbiturany. W ten sposób mam kontrolę nad własnym życiem. To ja decyduję o tym, kiedy i jak umrę.
Rossi jest przekonany, że assisted suicide zostanie za kilka lat w Wielkiej Brytanii zalegalizowane, bo, jego zdaniem, tego domaga się społeczeństwo, a wolność decyzji i wolność wyboru są bardzo cenionymi wartościami. Pytany o to, gdzie pacjent miałby połykać śmiertelną dawkę leku twierdzi, że „hospicjum byłoby odpowiednim miejscem”. Pojawia się pytanie, kto miałby podać lek pacjentowi, który nie jest w stanie sam tego zrobić? Kto miałby go odpowiednio ułożyć? Kto miałby ten lek przygotować? Pielęgniarka? Paul Rossi nie ma co do tego wątpliwości.
Dr Colin Murray Parkes, psychiatra odznaczony Orderem Imperium Brytyjskiego za pracę na rzecz osób w żałobie opowiada o przewlekle chorej pacjentce, która prosiła personel hospicjum o eutanazję. Dwa lata później odpowiadała na jego pytania w następujący sposób: – Bałam się tego, co ma nadejść, że będę musiała być karmiona, że utracę kontrolę oddawania moczu czy stolca, to wszystko się zdarzyło, ale ponieważ bardzo dobrze się mną opiekowano, nie było to takie straszne.
Kilka lat temu „Palliative Medicine Journal” opublikował badania, z których wynikało, że są w Anglii lekarze i pielęgniarki opiekujący się umierającymi, którzy wspierają ideę assisted dying. Najczęściej wymieniane powody to prawo do godnej śmierci oraz autonomia człowieka, dająca mu możliwość decydowania o czasie i sposobie śmierci. A zaawansowany postęp medycyny z tendencją do przedłużania życia ciężko chorych za wszelką cenę może dawać przekonanie, że przedłużające się cierpienie będzie można sprawnie skrócić.
Profesor Robert Twycross jest przekonany, że legalizacja eutanazji nie spowoduje, że istniejące nierówności w zapewnieniu wysokiej jakości świadczeń osobom terminalnie chorym zostaną wyrównane. – Jest bardzo prawdopodobne, że sytuacja pogorszyłaby się, ponieważ nie byłoby już konieczności jej poprawy. Ponadto pacjenci dostawaliby fałszywą informację o tylko dwóch możliwościach wyboru: umieraniu w bólu albo umieraniu w wyniku eutanazji.
Dr Andrew Hoy, były prezes Stowarzyszenia Lekarzy Medycyny Paliatywnej uważa, że skutki ewentualnej legalizacji eutanazji byłyby dla społeczeństwa bardzo negatywne. – Pociągnęłoby to za sobą ogromny brak zaufania do lekarzy i pielęgniarek. Dlaczego lekarz lub pielęgniarka mieliby zabijać pacjenta?