Polskie dzieci z wrodzonymi deformacjami kończyn nie muszą wyjeżdżać na leczenie do USA. Takie zabiegi finansowane przez NFZ wykonuje się w Otwocku i Poznaniu bez kolejki. Tymczasem do ośrodka w USA zostało skierowanych na koszt NFZ 47 dzieci z Polski. Łączny koszt leczenia tej grupy wyniósł około 50 mln zł. Za te pieniądze można by poddać terapii w Polsce 6000 pacjentów. O przyczynach tego zjawiska rozmawiamy z prof. Jarosławem Czubakiem, konsultantem krajowym w dziedzinie ortopedii i traumatologii oraz prezydentem Europejskiego Towarzystwa Ortopedii Dziecięcej (European Paediatric Orthopaedic Society).
Halina Pilonis: Dlaczego polskie dzieci z wrodzonymi deformacjami kończyn były kierowane na leczenie do ośrodka w USA, skoro jest ono dostępne w Polsce?
Jarosław Czubak: Amerykańska klinika, w której leczyły się polskie dzieci prowadzi bardzo skuteczny marketing. Doktor Dror Paley, założyciel i dyrektor Paley Institute w West Palm Beach na Florydzie, gdzie leczyły się dzieci z naszego kraju, przyjeżdżał do Polski i wykonywał operacje tu, na miejscu. Organizował konferencje prasowe, spotkania lekarzy. Niektórzy polscy lekarze zaczęli wypowiadać się publicznie, że leczenie w USA jest skuteczniejsze niż w Polsce. W 2014 r. Polskie Towarzystwo Ortopedyczne i Traumatologiczne oraz Sekcja Ortopedii Dziecięcej zwróciły się z protestem do ówczesnego konsultanta krajowego w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, prof. Pawła Małdyka, przeciwko opinii głoszonej przez jednego z warszawskich lekarzy, który stwierdził publicznie, że w Polsce ortopedzi obcinają dzieciom nóżki, a w ośrodku ortopedycznym w USA można małych pacjentów z tymi wadami leczyć. Oburzyło nas to stwierdzenie, bo już od lat 80. stosowana była w Polsce metoda Ilizarowa, metoda leczenia deformacji kończyn, która wykorzystywana jest także w klinice w USA. W Polsce stosowane są identyczne metody leczenia jak we wszystkich ośrodkach na świecie, zarówno w zakresie leczenia hemimelii strzałkowej, jak i piszczelowej. Jednak upublicznienie fałszywych informacji w mediach wprowadziło w błąd wielu rodziców. I w ciągu następnych dwóch lat do ośrodka w USA zostało skierowanych na koszt NFZ 47 dzieci z Polski. Łączny koszt leczenia tej grupy wyniósł ok. 50 mln złotych. Wartość ta odpowiada około połowie rocznego kontraktu szpitala klinicznego im. Grucy w Otwocku, czyli kosztowi leczenia około 6000 pacjentów.
H.P.: Od jak dawna w Polsce stosuje się takie leczenie?
J.C.: W latach 80. wraz z wprowadzaniem i rozpowszechnianiem techniki korekcji i wydłużania kości metodą Ilizarowa powstał program Ministerstwa Zdrowia, którego celem było finansowanie 7 ośrodków ortopedycznych w Polsce. Obejmowało ono również szkolenie w ośrodku w Kurganiu, gdzie wówczas pracował prof. Gawrił Ilizarow. Skorzystało z tego ponad 50 lekarzy. Innym ośrodkiem szkoleniowym był wówczas w Europie szpital w Mediolanie i Lecco, którego oddziałem ortopedii kierował wielki autorytet w tej dziedzinie, prof. Maurizio Catagni. Program ten trwał około 8 lat. Wraz z upływem czasu wyodrębniła się część ortopedii, która zaczęła zajmować się wyłącznie dziećmi. Do 2017 r. największym problemem było pozyskiwanie odpowiednich aparatów dystrakcyjnych, które powinny być stosowane w leczeniu tych skomplikowanych deformacji. Od 2004 r. – jako jedyna – Klinika Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej CMKP w Otwocku stosowała tzw. ramy Taylora (TSF), które są komputerowo wspomaganymi zmodyfikowanymi aparatami Ilizarowa. W Poznaniu i innych ośrodkach używane były tradycyjne aparaty Ilizarowa. Urządzenia te same nie leczą, ale wiedza i zebrane doświadczenia stanowią ogromny kapitał. Liczba wykonanych operacji w deformacjach kończyn dolnych w Otwocku wynosi 380.
H.P.: Jak wielu pacjentów w Polsce wymaga takiego leczenia?
J.C.: Każdego roku rodzi się około 14–15 dzieci z wrodzonymi wadami ubytkowymi kończyn dolnych. Dodatkowo około 5 dzieci może mieć zniekształcenia spowodowane innymi chorobami narządu ruchu stwierdzanymi po porodzie. Łącznie zatem liczba dzieci z ciężkimi zniekształceniami nie przekracza 20 w każdym kolejnym roku. Wady te wymagają najczęściej wieloetapowego – od czterech do pięciu razy w okresie wzrostu – leczenia w różnym wieku, stąd do czasu osiągnięcia dojrzałości łączna liczba dzieci podlegających leczeniu ortopedycznemu wynosi proporcjonalnie 15 lat razy 15 dzieci, co daje 225 pacjentów.
H.P.: Czy pacjenci mają problem z dostępem do leczenia tych wad w Polsce?
J.C.: Od 2016 r. NFZ uruchomił program leczenia wad ubytkowych i wydłużania kończyn w dwóch ośrodkach: Klinice Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej CMKP w Otwocku i Klinice Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Wcześniej pacjenci byli leczeni w kilku ośrodkach w kraju, przy czym dostęp do najnowocześniejszych technik i materiałów miała wyłącznie klinika w Otwocku. Doświadczenie pozostałych klinik w tym zakresie było zróżnicowane, ale sięgało lat 80., gdy wdrażano pierwszy program Ministerstwa Zdrowia dotyczący leczenia wad ubytkowych i wydłużania kończyn. Uruchomiony program polega na odrębnym, nielimitowanym finansowaniu procedur medycznych związanych z leczeniem wad ubytkowych i wydłużania kończyn. Pacjenci nie czekają więc w kolejkach.
H.P.: Leczenie wad ubytkowych wsparła też Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy…
J.C.: Fundacja WOŚP otrzymywała indywidualne prośby o wsparcie finansowe leczenia za granicą. Jerzy Owsiak zwrócił się do mnie z pytaniem, czy takie schorzenia u dzieci można leczyć tylko w USA. Zasadą Fundacji WOŚP nie jest bowiem pomaganie pojedynczym pacjentom, ale próba rozwiązania danego problemu. Kiedy wyjaśniłem mu, że takie zabiegi wykonuje się w Polsce, zdecydował się nas wesprzeć. Fundacja wsparła materialnie oba ośrodki w Otwocku i w Poznaniu, kupując komputerowo wspomagane aparaty do wydłużania i rekonstrukcji kończyn, stoły operacyjne, mobilne aparaty RTG, aparaty USG. Akcję nazwano Krajowym Programem Leczenia Wad Ubytkowych i Wydłużania Kończyn. Trzeba jednak podkreślić, że nie istnieje żaden podział funkcjonalny na program Fundacji czy program Ministerstwa Zdrowia. Po prostu leczymy wszystkich, którzy tego wymagają, zgodnie z istniejącymi na świecie standardami. Mechanizm finansowania leczenia w kraju jest prosty, dotyczy wszystkich dzieci oraz dorosłych objętych ubezpieczeniem w Narodowym Funduszu Zdrowia. Trwają starania, aby włączyć do programu jeszcze ośrodki we Wrocławiu i Gdańsku.
H.P.: Jak wygląda porównanie kosztów leczenia w USA i w Polsce?
J.C.: Koszt leczenia jednego dziecka w amerykańskim ośrodku to około miliona do półtora miliona zł, w Polsce NFZ płaci za to około 60 tys. zł (przybliżony koszt zależny jest od stopnia skomplikowania technicznego aparatu dystrakcyjnego). Jest to kwota 30-krotnie niższa, nie licząc kosztów podróży i pobytu rodziców w USA. W latach 2013–2015 z leczenia w USA skorzystały 42 osoby, co oznacza, że NFZ wydał na to 52 mln zł. To połowa całego rocznego budżetu naszego szpitala w Otwocku. Zdając sobie sprawę z zapotrzebowania na leczenie wad ubytkowych w Polsce, zupełnie niezrozumiałą dla mnie inicjatywą nieznanych środowisk było kierowanie na leczenie w Stanach Zjednoczonych jak największej liczby dzieci z Polski. Pacjenci są bowiem zwyczajnie wprowadzani w błąd, że to jedyny ośrodek na świecie, który leczy taką metodą te schorzenia.
H.P.: Czy wyniki leczenia amerykańskiej placówki są lepsze niż w Otwocku?
J.C.: Na świecie istnieje wiele ośrodków, które informują fałszywie, że są w stanie w określonej sytuacji medycznej zaproponować doskonały efekt leczenia. Niestety, efekty te są często krótkotrwałe, a odpowiedzialność za późniejsze leczenie spada najczęściej na publicznego świadczeniodawcę. Przykładem niech będzie tutaj nieszczęście polskiego sportowca, który doznając złamania kręgosłupa i urazu rdzenia kręgowego, po pobycie i leczeniu w Chinach wrócił do kraju w gorszym stanie niż wyjechał.
Amerykańska klinika chwali się spektakularnymi sukcesami. Jednak wynik leczenia w ortopedii weryfikuje czas, zwłaszcza u chorych rosnących. Inaczej będzie on definiowany u dwulatka, a inaczej u nastolatki. Rodzice dwulatki, która zacznie chodzić, będą szczęśliwi, jednak dla nastolatki mającej widoczną deformację kończyn może być to powodem olbrzymich frustracji. Ocena wyniku w tych przypadkach nie jest obiektywna i zmienia się z wiekiem. Perspektywa oglądania tych samych chorych przez 20–30–40 lat jest miarą doświadczenia w naszej dziedzinie. Najstarsi nasi pacjenci leczeni tą metodą w Polsce to 30-, 40-latkowie. Wszyscy chodzą. Wielu dzięki terapii może używać wyrównań ortotycznych czy ortez. Lekarz powinien dawać nadzieję, ale nie może ona być fałszywa. Niekiedy oczekiwania chorych przewyższają możliwości medycyny i wielu lekarzy nie potrafi realnie skonfrontować tych oczekiwań z możliwościami współczesnej medycyny. Wtedy dochodzi do przekazywania informacji niezgodnej z prawdą.
H.P.: Czy NFZ, wydając zgody na leczenie tych wad za granicą, prosi Pana o opinię? Czym Pan się kieruje, podejmując decyzję?
J.C.: Lekarze specjaliści sporządzają swoje opinie na podstawie badania chorych i odpowiednich wskazań lekarskich, zawsze mając na uwadze dobro pacjentów. W moich opiniach dotyczących leczenia stwierdzam, że niezbywalnym prawem chorego jest zawsze wybór lekarza, do którego ma zaufanie. Jednak w rozpatrywanych wnioskach o leczenie za granicą najbardziej niepokojąca jest dysproporcja kosztów za tę samą pracę. Stąd pojawia się wątpliwość, czy za tym zawyżaniem kosztów leczenia jest jeszcze dobro chorego. W systemie solidarnościowym uleganie fałszywej informacji na temat jakości leczenia prowadzi do marnotrawienia środków publicznych zbieranych w składkach przez wszystkich ubezpieczonych. Dlatego szpital w Otwocku prowadzi działania informacyjne dla rodziców dzieci dotkniętych tymi wadami. We współpracy z rodzicami dzieci już wyleczonych zorganizował spotkania dla nowych pacjentów i lekarzy – ekspertów z Polski i z zagranicy. Informowaliśmy, że w Polsce stosowane są identyczne metody leczenia jak we wszystkich ośrodkach na świecie. Wszystkie koszty terapii pokrywa NFZ. Leczenie nie podlega limitowaniu i chorzy nie oczekują w kolejce na leczenie.
H.P.: Może polscy pacjenci wciąż uważają, że za granicą są lepsi specjaliści?
J.C.: Ciągłe podważanie kompetencji polskich ortopedów przez grupę rodziców chcących leczyć dzieci za granicą jest moim zdaniem nie do zaakceptowania. W Polsce od 1913 r. budujemy, rozwijamy, unowocześniamy polską ortopedię i traumatologię narządu ruchu. Dotyczy to obydwu sektorów – tak publicznego, jak i niepublicznego. Po II wojnie światowej całe pokolenia polskich lekarzy włożyły wielki osobisty wkład, by powstała sieć oddziałów urazowo-ortopedycznych. Jest ich prawie 300. We wszystkich uniwersytetach medycznych istnieją kliniki ortopedyczne i traumatologiczne, które w różnym zakresie zajmują się szerokimi, ale i często bardzo wąskimi działami ortopedii. Poza tym część oddziałów i klinik mieści się w instytutach i szpitalach, takich jak np. Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Otwocku, który jest głównym miejscem szkolenia specjalistów w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu. Skala udzielanych tu świadczeń nie ma sobie równych w Europie. Stąd do szpitala w Otwocku przybywają lekarze nie tylko z Polski, ale z całego świata: z Rosji, Stanów Zjednoczonych, krajów europejskich i z Azji. Jako pewnie jedyny szpital w Europie i pewnie jeden z nielicznych na świecie prowadzimy stronę internetową w języku chińskim. Podobnym szpitalem o niewiele mniejszym potencjale jest szpital urazowo-ortopedyczny w Piekarach Śląskich. W poszczególnych klinikach uniwersyteckich moi koledzy prowadzą badania naukowe i udzielają świadczeń chorym na poziomie, który w niczym nie odbiega od tego w innych krajach. Jest to zasługą pokoleń Polaków, którzy budowali publiczne szpitale, a potem z mozołem je wyposażali, remontowali, tworzyli nowe ośrodki. Wydatki te pochodziły przecież z tego, co obywatele naszego kraju przeznaczali ze swoich podatków, by sektor publiczny ochrony zdrowia był dobry, sprawny, nowoczesny, byśmy wszyscy mogli być z niego dumni.