Dotknąć bólu

Katarzyna Cichosz

Rozmowa z dr n. hum. Bogną Kędzierską, psychologiem, psychoterapeutą, dyrektorem Centrum Terapii i Pomocy Dziecku i Jego Rodzinie Cukinia, kierownikiem Zespołu Psychologów Fundacji Gajusz w Łodzi.

Katarzyna Cichosz: Pani doktor, jeżeli badania prenatalne mówią o ciężkim uszkodzeniu płodu, czy właśnie wtedy zaczyna się żałoba?

Bogna Kędzierska: Mówi się o żałobie antycypacyjnej, czyli takiej z wyprzedzeniem, ale może ona przebiegać w różny sposób. Może być tak, że kobieta jest w ciąży, jest mamą dziecka, którego wady mają charakter letalny i daje dziecku wszystko, czego ono potrzebuje, jednocześnie zgadza się na los i przygotowuje do jego śmierci. Ale może być też tak, że kobieta myśli; już właściwie go nie mam. Woli myśleć, czuć, że je straciła, niż konfrontować się ciągle z tym, że je traci, czy straci w niedalekiej przyszłości. Jak wszystkie diagnozy medyczne, badania prenatalne obarczone są pewnym marginesem błędu. Rozmawiałam z mamą, która zrobiła ogromny wysiłek emocjonalny, żeby pożegnać dziecko. Kiedy się urodziło, okazało się, że bez nadmiernych działań i uporczywej terapii – żyje. Kobieta ta nie była w stanie go przyjąć, ten ogromny wysiłek pożegnania, który wykonała, spowodował, że nie była w stanie powitać tego dziecka. Była świadoma również tego, że gdyby to zrobiła, będzie musiała to pożegnanie za jakiś czas powtórzyć, a nie można określić kiedy – za miesiąc, dwa, po pół roku… Wewnętrznie poczuła, że nie jest w stanie go przyjąć, bo już się z nim pożegnała.

K.C.: Czy można się przygotować do śmierci własnego dziecka?

B.K.: Trudno jednoznacznie mówić o przygotowaniu do śmierci dziecka, ale każdy z nas może uruchomić w sobie jakiś rodzaj mechanizmu, który pozwoli mu przetrwać. To, na ile i jak przetrwamy, zależy od tego, czy możemy emocjonalnie odnaleźć jakiś rodzaj oparcia. Kobiety, które w grupie dzielą się swoimi doświadczeniami, mówią, że jedne są wdzięczne, że wiedziały, że ich dziecko może umrzeć przy porodzie. Pozwala im to mieć poczucie, że mogą w tym czasie dać mu wszystko to, co jest możliwe, wszystko, co może dać mama i ten czas tak wykorzystują. Inne czują się zbyt zdezorientowane i przytłoczone emocjonalnie i mówią, że może wolałyby nie wiedzieć, nie być świadome tego, że cały czas są na granicy życia i śmierci.


K.C.: Jak personel może rozpoznać, która kobieta czego potrzebuje?

B.K.: Wiedzieć możemy tylko wtedy, jeśli jesteśmy uważni i słuchamy. Jeśli jesteśmy otwarci na drugą osobę. Jest to dla nas trudne dlatego, że mamy swoje lęki, wyobrażenia, doświadczenia, warunki, w których pracujemy. Personel często pracuje pod silną presją, a na poziomie osobistym nie został przygotowany do radzenia sobie z trudnymi emocjami. Czasami pracuje w zespole, który nie do końca wypracował jakiś rodzaj współpracy, nie do końca jest tam pełna swoboda i otwartość. Czasem zachowanie modeluje ordynator, a może to być człowiek, który z różnych powodów boi się emocji i całe jego działanie jest ukierunkowane na to, żeby ich nie było. A jak się nie widzi emocji, to nie można wiedzieć, czego potrzebuje druga osoba, nie ma takiej możliwości.

K.C.: Ile czasu potrzeba na przeżycie żałoby?

B.K.: Każda żałoba jest inna. Niektóre kobiety doświadczyły już poprzednich strat. U innych pojawia się pytanie: czy będę mogła jeszcze urodzić dziecko? Być może w życiu tej kobiety już coś się wydarzyło, już rodzina była czymś obciążona i w tę żałobę wchodzi osłabiona. Nie ma jednej prostej recepty, ile ma trwać. Z przerażeniem słyszę, że amerykańskie stowarzyszenia strasznie skracają ten czas, uznając, że stosunkowo szybko należy brać pod uwagę podawanie antydepresantów. W moim poczuciu – nie jest to dobry kierunek. Pracuję z kobietami i wiem, że kiedy one poczują, że to już trwa za długo i jest za ciężko, wtedy proszą o leki, ale mają czas, weryfikują to. Żałoba wije się jak spirala, nie jest procesem ciągłym. To z jednej strony doświadczenie niezwykle osobiste, które nas kompletnie oddziela od ludzi. Z drugiej strony, potrzebuje akceptacji, zrozumienia i przestrzeni społecznej.

K.C.: Czy żałoba przebiega w taki sam sposób, jeśli kobieta poroniła, rodzi martwe dziecko, urodziła dziecko, które żyło tylko chwilę?

B.K.: Wszystko, co chcielibyśmy pokategoryzować, będzie miało coraz większy margines błędu. Nie wiemy, jaka jest historia kobiety. Jeśli ona poroniła po raz piąty, a bardzo oczekiwała na dziecko, to jej żałoba będzie dramatycznie trudna. Znaczenie, jakie kobieta nadaje dziecku i więź, jaką z nim buduje też są indywidualne. Dopiero od maksymalnie dwudziestu, trzydziestu lat mamy powszechny i oczywisty obraz dziecka w łonie matki, do tego każda matka ma obraz dziecka trójwymiarowy. Rodzice słyszą dziecko i widzą na ekranie, jak ono się porusza, nawiązują z nim kontakt. Wtedy zupełnie inaczej buduje się więź.

Zapominamy, że nigdy w historii ludzkości nie diagnozowano dziecka jeszcze w okresie płodowym i nigdy na tym etapie, nie podejmowano decyzji dotyczących jego zdrowia. Pokolenie tych rodziców nie ma się kogo zapytać, bo ich matki i babki są zdezorientowane, nie wiedzą, jak się do tego odnieść. Bo co to oznacza, że jestem w piątym miesiącu ciąży? Nie tylko widzę i słyszę moje dziecko, ale mam niepomyślną diagnozę i podejmuję wobec niego ważne egzystencjalne decyzje. Ale wobec kogo je podejmuję? I czy, jeżeli decyduję o tym, że terminuję ciążę, to jest decyzja wobec chorego dziecka? Nie oceniam tej decyzji, w moim odczuciu każda mama potrzebuje znaleźć dla siebie jakiś rodzaj zrozumienia i zgody.

Widzę jakościową różnicę pomiędzy sytuacją, kiedy mama decyduje się na terminację, bo jest w szoku, bo to jest rodzaj odcięcia, zaprzeczenia, bo lekarze każą tak zrobić, a pomiędzy sytuacją, kiedy mama jest w głębokim kontakcie ze swoim dzieckiem, nie ucieka od miłości do niego i decyduje o wcześniejszym porodzie, kiedy jeszcze możemy nad wszystkim mieć kontrolę, bo boi się, że przyjdzie taki moment, że trzeba będzie to robić np. nagle, szybko i nikt nie będzie się mógł w sposób szczególny zająć się jej dzieckiem. Wtedy terminacja oznacza, że poród jest przyspieszony, dziecko się rodzi, ma swoje imię, rodzice się z nim żegnają, odprawiają mu pogrzeb. Ostatecznie każda decyzja o terminacji, również ta, która jest traktowana po prostu jako zabieg medyczny i tak zostawia rodziców z pytaniami, które już perspektywy medycznej nie interesują; bo jeśli przyspieszą poród i dziecko się urodzi, to rodzice w dalszym ciągu muszą zdecydować: nadać imię, nie nadać, pożegnać, nie pożegnać, zrobić pogrzeb, nie zrobić pogrzebu – tylko nie są zupełnie do tego przygotowani.

K.C.: Czy terminacja ciąży może uchronić od żałoby?

B.K.: Moje obserwacje wskazują, że raczej nie. Mogę się odwoływać do mojego 30-letniego doświadczenia w pracy i w kontaktach z ludźmi. Nie ma takiej możliwości, żeby ważne doświadczenia w naszym życiu nie wiązały się z emocjami. Nie jest prawdą, że w życiu można zrobić coś bez konsekwencji, to jest halucynacja kulturowa. Wszystko ma swoje konsekwencje. Zdarzają się sytuacje bolesne i trudne. Jeżeli przyjmiemy zasadę, że będziemy temu zaprzeczać, to w moim odczuciu narazimy się na długotrwałe, nieuzasadnione cierpienie.

Czasami jest tak, że dziecko i strata dziecka jest czymś więcej niż stratą dziecka, ponieważ niektórzy z nas nadają różne znaczenia dziecku, nakładając na nie wyobrażenia i oczekiwania. Powiedziałabym, że staje się to coraz bardziej powszechne. Rodzice w coraz mniejszym stopniu po prostu czekają na dziecko. Nie zdajemy sobie sprawy, że osiągnięcia związane ze sztucznym zapłodnieniem, weryfikowaniem wad genetycznych, są cały czas podświadomym przekazem, że dziecko ma być określone, ma być zdrowe, ma być wtedy, kiedy ja chcę, i tak, jak ja chcę. I, niestety, nie zdajemy sobie sprawy, że nowe technologie wyprzedzają nasze dojrzewanie czy dorastanie emocjonalne, w związku z tym tworzy się perspektywa przedmiotowego podchodzenia do całej tej sytuacji.

Jedna z matek, która doświadczyła różnych strat, była też po in vitro, mówiła o tym, jak odkryła różnicę, kiedy przekonanie, że chce mieć dziecko zamieniła wewnętrznie na to, że ona chce być mamą. Generalnie chcemy dzieci, chcemy w taki sposób, że dokładnie przejmujemy całą kontrolę nad tym procesem. Mamy narzędzia, żeby doprowadzić do tego, żeby dzieci się pojawiły, często za ogromną cenę. Nikt nie mówi o statystykach, stratach prenatalnych i o kosztach, jakie płaci kobieta, jakie płaci związek.

K.C.: Czy społeczeństwo rozumie wczesną stratę?

B.K.: Kobiety, które straciły ciążę albo dziecko zaraz po urodzeniu, w okresie prenatalnym, czy okołoporodowym, są bardzo często nierozumiane przez najbliższe otoczenie, któremu trudno przyjąć, że kobieta bardzo cierpi i głęboko przeżywa stratę.

Prawdę mówiąc, przestrzeń kulturowa, społeczna i medyczna postawiła tak wąskie granice, że miałabym ochotę zapytać: jak według świata ma się zachować kobieta, która właśnie doświadczyła najboleśniejszej straty w swoim życiu? Bo wygląda na to, że ona powinna spokojnie to przyjąć, być opanowana, modelowo się pożegnać i opuścić szpital. To jest szalone. Natomiast to, co nie jest szalone, my kwalifikujemy jako szalone. W związku z tym, moim szczególnym zadaniem staje się otwieranie w kobiecie poczucia, że to jest w porządku, że ma prawo do bólu, że to, że czuje cierpienie jest przejawem zdrowia.

Młoda lekarka, która dołączyła do Lekarzy bez Granic i wyjechała na kilka miesięcy do Afryki, podzieliła się ze mną takim doświadczeniem: pierwszy raz odbierała poród i dziecko umarło. Było to dla niej bardzo bolesne, natomiast mama, kiedy się zorientowała, że zmarło jej dziecko zaczęła najnormalniej w świecie zawodzić z rozpaczy. To był mały afrykański szpital pełen ludzi. Kiedy ta mama zaczęła zawodzić, wszystkie obecne w nim osoby zaczęły zawodzić razem z nią. Lekarka mówi, że przez godzinę falowało takie głębokie, bolesne łkanie, pożegnanie, któremu towarzyszyło całe społeczne otoczenie. Po godzinie ono opadło, mama mogła wstać, pożegnać dziecko, wrócić do wioski i zająć się innymi swoimi dziećmi. Natomiast u nas, jeśli kobieta w sposób naturalny zaczyna łkać i zawodzić z rozpaczy, to daje się jej środki uspokajające lub bezpośrednio zawozi na oddział psychiatryczny. Mamy tak wąskie granice na to, jak możemy dotknąć bólu, że w efekcie powoduje to, że ten ból zamykamy na lata. Wiele kobiet podejmuje dramatyczny wysiłek, żeby się opanować, „otrzepać” i iść dalej, ale tak naprawdę zamykają ten ból w sobie, i on w sposób niespecyficzny wydobywa się cały czas.

K.C.: W czym to się przejawia?

B.K.: Może być rozdrażniona, mieć okresy smutku, może mieć problemy z zasypianiem. Może nagle stracić kontakt z dziećmi, mniej czuć obecność partnera. Mnóstwo zupełnie niespecyficznych, dyskretnych, ale rozwijających się symptomów.

Wydaje się, że najzdrowszą reakcją jest dotknięcie rozpaczy i wyrażenie jej w indywidualny sposób. Jedna kobieta będzie płakać przez tydzień, inna szlochać i płakać godzinę, tu nie ma żadnej normy. Dotykamy czegoś w nas, co jest indywidualne, niepowtarzalne, niedostępne dla nikogo. Moim podstawowym przekazem do osoby, która znajduje się w takim doświadczeniu jest: proszę zaufać sobie. Nie ma nikogo na świecie, kto by wiedział, jak Pani ma przeżyć swój ból, smutek i żałobę. Pani jest ekspertem od własnej osoby, tylko Pani to wie, może nawet nie od razu, ale proszę spokojnie się sobie przyglądać i przyjmować wszystko ze zrozumieniem. To chyba jest jedyna droga, nie ma innego wzorca.

K.C.: Jak mężczyźni to przeżywają?

B.K.: Najczęściej dla mężczyzny płacz kobiety jest dramatycznym obciążeniem, bo mężczyźni nie mają możliwości ćwiczenia i oswajania płaczu. Kobiety mają na to społeczne przyzwolenie. Dla mężczyzn płacz kobiety oznacza, że sytuacja jest naprawdę dramatyczna. Natomiast kobieta płacze dlatego, że potrzebuje przeżywać i przetwarzać to wewnętrzne doświadczenie. W związku z tym mężczyźni reagują lękiem, próbując płacz kobiety zatrzymać. Często robią to, aby w swoim poczuciu ochronić kobietę. A w sytuacji straty prenatalnej, to tylko kobieta tak naprawdę poznała dziecko – poprzez swoje ciało. Często nikt inny nie miał szansy go poznać. Jest przez to najsilniej z nim związana. I to dlatego ona w sposób szczególny niesie w sobie żałobę. Oczywiście mężczyźni też przeżywają bolesną stratę, ale czy chcą, czy nie, są jak gdyby w większym dystansie, bo ich kontakt z realnym dzieckiem czasem trwał tylko chwilę.


K.C.: A czy personel uznaje wczesne poronienie za stratę?

B.K.: Wady letalne i hospicja perinatalne, to chyba największe wyzwanie postawione naszej tradycyjnej medycynie. Decyzja o kontynuowaniu ciąży z perspektywy medycznej, ekonomicznej wydaje się kompletnie niezasadna, więc trudna do przyjęcia i zrozumienia. Jednocześnie prośba rodzica, żeby nie dręczyć dziecka, nie ratować na siłę, jest bardzo często trudna do przyjęcia dla lekarzy, bo oni walczą o życie.

Kiedy kilka lat temu zaczęłyśmy rozmawiać z lekarzami w Łodzi o hospicjum perinatalnym, jedna z lekarek powiedziała, że kiedy była na stażu w Warszawie zabroniono im używać słowa „dziecko” w rozmowach z matkami, u których pojawiały się sygnały, że ciąża nie przebiega prawidłowo – mieli używać słowa płód, żeby nie generować jakichś emocji u matki. Czy kobieta, która do mnie przychodzi mówi o płodzie, czy mówi o dziecku? Wybieram narrację matki. Czasami kobieta mówi o płodzie, bo nie czuje, że może powiedzieć – dziecko. Kiedy medycyna mówi o płodzie, może w bardziej przedmiotowy sposób podejmować różne decyzje. To medyczne podejście wprowadzało sytuacje surrealistyczne, z jednej strony pozwalało oceniać i protekcjonalnie traktować matki, które decydowały się kontynuować ciążę i urodzić. Z drugiej, w momencie, kiedy rodziły i chciały, żeby pozwolono dziecku spokojnie umrzeć, bez podejmowania nadmiernych, bolesnych procedur medycznych, mówiono – jesteś wyrodną matką oraz uruchamiano wszystkie działania medyczne i rozpoczynano uporczywą terapię. Na siłę to dziecko trzeba było utrzymywać przy życiu, narażając je na cierpienie, a matkę na ogromny stres, napięcie i chaos, w sytuacji, kiedy tak naprawdę to nie jest czas na walkę, tylko na ciszę i pożegnanie.

K.C.: Dlaczego ważne jest to, żeby nauczyć się żyć ze świadomością bycia rodzicem zmarłego dziecka?

B.K.: Kiedy kobiety opowiadały mi, że miały trzy poronienia, potem dziecko zmarło w piątym miesiącu, następne zmarło przy porodzie, mówiłam: czyli Pani jest mamą piątki dzieci. Niektóre od razu reagowały tak, jakby odnalazły kontakt ze sobą, u innych po zdziwieniu, pojawiała się ulga – kobiety rozpoznawały siebie jako matkę wszystkich swoich dzieci. Nawet w sytuacji, kiedy kobieta straciła wszystkie dzieci, to komunikat – jest Pani mamą i straciła pięcioro dzieci – jest uznaniem jej jako matki i szacunkiem dla jej straty. W tym jest oczywiście bardzo dużo bólu i cierpienia, ale jeśli kobiety to przyjmują i dają sobie prawo poczuć się matką piątki dzieci, to jest to zupełnie inne doświadczenie, jest w nim również siła.

K.C.: Jakiego rodzaju pocieszenia oczekują od personelu matki, których dzieci zmarły?

B.K.: Nie wiem, czy słowo „pocieszenie” jest tu dobrym sformułowaniem. Od matek słyszę, że one oczekują przede wszystkim zrozumienia i szacunku, tylko. Zrozumienia wobec tego, co się wydarzyło, szacunku do uczuć i do tego, co się dzieje z matką. Ten szacunek przejawia się w stosunku do niej, do zmarłego czy poronionego dziecka, w stosunku do całej sytuacji. Zrozumienie, czyli uznanie, że nikt nie ma prawa oceniać tego bardzo osobistego, intymnego doświadczenia.

Najpopularniejsze artykuły