Stacjonarne hospicjum dla pacjentów w terminalnej fazie choroby nowotworowej na warszawskim Ursynowie pracuje już od prawie czterech lat. Zasadą hospicjum nie jest godne umieranie, ale godne życie aż do końca.
Około 80 tys. zgonów rocznie w Polsce, około 5 tys. zgonów w Warszawie, z tego 1/3 w domach, pozostałe w szpitalach. Szpitale nie są przygotowane do opieki terminalnej, mają za zadanie leczyć; stan terminalny w praktyce oznacza tylko opiekę paliatywną, a nie leczenie przyczynowe. Celem opieki paliatywnej jest uzyskanie możliwie najlepszej jakości życia zarówno przez chorego, jak i jego rodzinę.
Ponad 75% pacjentów umierających w szpitalu boi się bólu i samotności; tylko 15% – śmierci. Ocena (oczekiwania) rodzin i pielęgniarek (lekarzy) jest akurat odwrotna.
Formalne powstanie fundacji poprzedziły lata działania w oparciu o nieformalny, ale profesjonalny wolontariat. Na przełomie lat 1989/1990 kilku pracowników Centrum Onkologii: doc. H. Hattowska, dr J. Jarosz i dr H. Tchórzewska, socjolog dr J. Drążkiewicz wymyśliło fundację.
Pierwsza siedziba FHO to mieszkanie doc. Hattowskiej; później pokoik w Centrum Onkologii, a następnie dwa pokoje na Wydziale Biologii Uniwersytetu Warszawskiego.
Od momentu powstania fundacja rozpoczęła swą działalność statutową – opiekę nad pacjentami w domach.
Z początku opieką domową objętych była jedynie garstka chorych, łącznie może 10 osób w skali roku; opiekę realizowało 1–2 lekarzy i kilka pielęgniarek. Pocztą pantoflową dowiadywali się, kto wymaga pomocy. Począwszy od 1992 roku opieka domowa fundacji była realizowana razem z władzami samorządowymi Warszawy – ta współpraca, życzliwa i rozumna, trwa do dziś. Opieka domowa sprawowana przez FHO jest chyba najtańszą tego typu w Polsce – dzięki świetnej organizacji, gospodarności i odpowiedzialności za publiczne (w każdym przypadku!) pieniądze. Dziś, po 10 latach działania opieki domowej FHO, ponad 400 pacjentów z rodzinami nie jest już zdanych wyłącznie na siebie, sąsiadów lub dozorcę.
Tu nie słychać bólu
Warunki mieszkaniowe, socjalne czy rodzinne z jednej strony i konieczność „ustawienia” leczenia przeciwbólowego czy likwidacji odleżyn – z drugiej, narzucały konieczność opieki całodobowej poza domem, i leczenia stacjonarnego. W końcu 1993 roku gotowy był projekt architektoniczny; w połowie 1994 rozpoczęto budowę stacjonarnego hospicjum.
Dokładnie po 2 latach, w czerwcu 1996 r., budowę zakończono, a w sierpniu 1996 r. przyjęto pierwszych pacjentów.
Ursynowskie Hospicjum Onkologiczne – pierwsze i od 4 lat jedyne w Warszawie – z założenia miało być i jest „kompromisem” między domem i szpitalem. W ośrodku jest czysto i schludnie, dużo roślin, na ścianach wiszą obrazy i gobeliny. Pokoje są w większości dwuosobowe. W każdym pokoju – toaleta i łazienka. Razem 23 łóżka. Chorzy mają tu zapewniony komfort, o jakim nie mogliby marzyć w szpitalu: posiłki w dowolnych porach, odwiedziny w dowolnym czasie, rodzina może przyprowadzić przyjaciół, dzieci lub nawet czworonożnego pupila. Są książki, gazety, TV. Z każdym, nawet leżącym pacjentem, można porozmawiać przez telefon. Pielęgniarki podadzą go do łóżka.
Na piętrze jest kaplica wielowyznaniowa. Jest też malutka, rzymskokatolicka. W każdą niedzielę odprawiana jest msza. Przychodzą z posługą duchowni różnych wyznań.
W większości pacjenci nie cierpią. Dostają środki przeciwbólowe zgodnie z wymogami i standardami najnowszej wiedzy (fundacja corocznie wspólnie z Centrum Onkologii organizuje konferencje naukowe na temat zwalczania bólów nowotworowych). Każdy ma zawsze czystą i suchą pościel w nieszpitalnych kolorach. Nikt nie musi „żebrać” o jej zmianę.
Śp. prof. Zofia Kuratowska wizytując hospicjum powiedziała kiedyś: „tu nie słychać bólu”.
Śmierć nie jest tu obca. Traktujemy ją jednak jako moment kończący życie. Życie, które musi być godne od początku aż do końca. Godzimy się ze śmiercią, nie przedłużamy sztucznie życia ani nie przyspieszamy końca. Najważniejsza jest jakość życia chorego. Nie stosujemy i nie praktykujemy metod tzw. medycyny alternatywnej – jeżeli jednak rodzina sprowadzi jakiś „cudowny” lek, to na ogół to akceptujemy. Czasem udaje się pacjenta podleczyć. Jeżeli zlikwiduje się odleżyny, ustawiona zostanie terapia przeciwbólowa, a chory ma dobre warunki socjalno-bytowe, wraca do domu. Lekarz i pielęgniarka FHO nadal go tam odwiedzają.
Zwyczajni niezwyczajni
Sześćdziesięcioosobowy zespół niepublicznego zozu to prawie 40 etatów – lekarze, pielęgniarki, sanitariuszki, administracja, psycholog, kapelan, wolontariusze medyczni i inni. Wszyscy z najwyższymi kwalifikacjami zawodowymi, 15% z wykształceniem wyższym, 70% ze średnim. Nie znamy ich poglądów politycznych, światopoglądu ani wiary. Jedynym kryterium jest oddanie chorym, praca na ich rzecz, szacunek dla człowieka chorego, który żyje ciężko doświadczony przez los.
Wielu od nas odeszło – nie wytrzymali fizycznie i psychicznie, z niektórych musieliśmy zrezygnować. Pozostali najlepsi. Ci, którzy bardziej lub mniej świadomie, ale zawsze praktycznie rozumieją pojęcie „humanizacja medycyny”.
Zarówno opieka domowa, jak i stacjonarna są dla pacjentów bezpłatne. Jednak kontrakty z kasami chorych nie są w stanie pokryć rzeczywistych kosztów, toteż stale trzeba szukać dodatkowych pieniędzy. Od lat FHO znajdowała zrozumienie i pomoc u warszawskich władz samorządowych. To one współfinansowały opiekę domową, budowę hospicjum (30%) i opiekę stacjonarną. Ponad 1/3 funduszy aktywnie zdobywa sama fundacja; na tablicach przy wejściu widnieje 300 nazwisk i 200 nazw firm, które przyczyniły się do budowy. Co miesiąc na konto fundacji wpływa około 100 drobnych darowizn.
Od czterech lat prowadzona jest aukcja win „szlachetni ludzie, szlachetne wina, szlachetny cel” pod honorowym patronatem Jolanty Kwaśniewskiej. Od dwu lat burmistrz i radni macierzystej dzielnicy – Gminy Ursynów organizują bal ostatkowy, a artyści corocznie ofiarowują swe dzieła na listopadową aukcję. Od początku pomagają chorym firmy, w tym Smithkline Beecham, warszawski Stoen, Polski Koncern Naftowy i wiele innych.
Po 10 latach pracy, nazwałbym ją „od podstaw”, zdobyliśmy przyjaciół, na których zawsze możemy liczyć, a także uznanie warszawskiej społeczności.
Przyszłość
Niepubliczny ZOZ Fundacji Hospicjum Onkologiczne w organizacji pracy oraz w sposobie liczenia kosztów wyprzedził reformę służby zdrowia.
Wiemy, że w takim mieście jak Warszawa powinno być (według norm WHO) 100 łóżek hospicyjnych. Dlatego oprócz doskonalenia tego, co już osiągnęliśmy, w roku naszego jubileuszu chcemy rozpocząć budowę drugiego budynku. Mimo że pacjenci na przyjęcie czekają tylko 10 dni – to dla większości z nich jest to prawie połowa ich życia.