SZ nr 77–84/2018z 11 października 2018 r.
Choroba Parkinsona:
Koordynacja opieki to skuteczniejsze leczenie
Halina Pilonis
Już niebawem ma ruszyć pilotaż programu kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona, którzy wymagają wszczepienia stymulatorów struktur głębokich mózgu (DBS). Tymczasem rozwiązania dotyczące takiej opieki nad wszystkimi chorymi z tym schorzeniem przygotowali eksperci z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Raport „Model kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona” to gotowy schemat umożliwiający wprowadzenie koniecznych zmian organizacyjnych w systemie ochrony zdrowia.
W Polsce na chorobę Parkinsona choruje około 80 tysięcy osób. Rocznie rozpoznaje się ją u około 1 proc. osób powyżej 60 r.ż. W związku ze starzeniem się naszego społeczeństwa i rosnącego odsetka osób powyżej 60 r.ż. liczba chorych będzie się zwiększać.
– Niezbędne jest wprowadzenie zmian organizacyjnych mających na celu zapewnienie ciągłości i kompleksowości opieki nad chorym, zaczynając od diagnozy, nowoczesnego leczenia neurologicznego i neurochirurgicznego, porad psychologa, rehabilitacji leczniczej, na opiece socjalnej kończąc. To schorzenie jest bowiem złożonym problemem zdrowotnym starzejącego się społeczeństwa, który generuje wysokie koszty dla systemu opieki zdrowotnej, instytucji ubezpieczeniowych i socjalnych, a także dla samych pacjentów i ich najbliższych – mówi Małgorzata Gałązka-Sobotka współautorka raportu i dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia.
– Choroba Parkinsona należy do grupy chorób, dla której wiek jest jednym z głównych czynników ryzyka, co powoduje, że jej rozpowszechnienie będzie wzrastać wraz ze starzeniem się społeczeństwa. Dlatego koniecznie powinien być opracowany model postępowania, który będzie gwarantował każdemu choremu dostęp do nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia – podkreśla prof. Danuta Ryglewicz, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego dodaje, że choroba Parkinsona dotyczy ludzi jeszcze aktywnych zawodowo. Warto więc zainwestować w odpowiedni model opieki nad takim pacjentem. Dzięki bowiem odpowiedniej diagnostyce i dobremu, skutecznemu leczeniu taki pacjent mógłby jeszcze przez kilka lat pracować i wytwarzać PKB.
Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona (prywatnie mąż Jadwigi Machajek cierpiącej na Parkinsona) opowiada o bezradności pacjentów w poruszaniu się po systemie opieki zdrowotnej, zwłaszcza gdy po 3–5 latach od zdiagnozowania choroby, jej przebieg dramatycznie się zmienia. – Leki przestają działać, pojawiają się problemy z mówieniem i przełykaniem, ślinotok, przykurcze nóg, kłopoty ze snem, koszmary senne, zmiany osobowościowe, depresja, zmiany intelektualne oraz „przymarzanie”, czyli niemożność oderwania stóp od podłoża i wykonania dalszego ruchu. Rozwija się niepełnosprawność, a chory cierpi z powodu otępienia, depresji i zaburzeń mowy. Dlatego też tak ważne jest, z punktu widzenia chorego, dobrze dobrane leczenie, a jego gwarantem są specjaliści – neurolodzy. Niestety, pacjenci i ich rodziny borykają się z problem dotarcia do właściwych lekarzy – mówi.
– Model kompleksowej i koordynowanej opieki z pewnością poprawiłby efektywność leczenia choroby Parkinsona. Właściwa kwalifikacja właściwie wybranych pacjentów we właściwym czasie do właściwych metod leczenia pozwoliłaby opóźnić o kilka lat niepełnosprawność chorych. A to oznacza nie tylko poprawę jakości ich życia, ale i wymierne oszczędności dla systemu dzięki uniknięciu wielu hospitalizacji, a także kosztów opieki nad niepełnosprawnym pacjentem. Nie wspomnę już o kosztach pośrednich związanych nie tylko ze świadczeniami ZUS, ale i z utratą produktywności przez tych chorych – podkreśla prof. Jarosław Sławek.
Czy jesienią ruszy pilotaż?
– Prezes NFZ w maju br. na konferencji poświęconej modelowi kompleksowej opieki nad chorymi z chorobą Parkinsona zapowiadał uruchomienie programu w formie pilotażu już w październiku tego roku, ale jak do tej pory, nie ma informacji o żadnych działaniach – ubolewa prof. Jarosław Sławek. NFZ odpowiada, że programy pilotażowe zawierają szczególne regulacje prawne i konieczne jest zatwierdzenie projektu przez MZ. – Mamy nadzieję, że program będzie można wdrożyć jak najszybciej. W ramach pilotażu wskazane do jego realizacji podmioty lecznicze, z zakresu świadczeń neurologicznych kwalifikujące pacjenta do wszczepienia DBS, miałyby obowiązek posiadania podwykonawcy wszczepiającego stymulator, a następnie podmiot koordynujący kontynuowałby dalszą opiekę nad chorym – informuje Fundusz. Pacjentom pozostaje więc czekanie, aż resort zdrowia zatwierdzi program. Jednak na opiekę kompleksową i koordynowaną czekają nie tylko kwalifikujący się do stymulacji głębokiej DBS, ale wszyscy chorzy na parkinsona.
Krzysztof Jakubiak, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia informuje, że projekt programu pilotażowego leczenia metodą DBS (ang. deep brain stimulation) pacjentów z chorobą Parkinsona jest jeszcze w fazie konsultacji wewnętrznych, wymaga dalszego procedowania. Na obecnym etapie prac trudno jest precyzyjnie określić termin jego wprowadzenia.
Choroba Parkinsona wyzwaniem systemu
„Model kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona” przygotowany przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, zdaniem prof. dr. hab. n. med. Tomasza Trojanowskiego, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurochirurgii, powinien służyć doskonaleniu leczenia i podejmowaniu właściwych decyzji organizacyjnych dla racjonalizacji tego obszaru medycyny. – Obecnie w kraju mamy zorganizowaną Sieć Szpitali, na bazie której funkcjonują przychodnie oraz oddziały neurologiczne, z dobrym zapleczem diagnostycznym, są lekarze specjaliści mający odpowiednią wiedzę, mamy coraz szerszy dostęp do nowoczesnych metod terapii (DBS, system Duodopa, prawdopodobnie w najbliższym czasie infuzje podskórne z apomorfiny). Potrzebne są natomiast zmiany organizacyjne, tak żeby zarówno lekarze, jak i pacjenci wiedzieli, gdzie mogą zgłosić się celem konsultacji w przypadkach trudnych diagnostycznie oraz w sytuacjach problemów terapeutycznych – ocenia prof. D. Ryglewicz. – Słusznie w Raporcie wypunktowano brak Centrów Referencyjnych leczenia choroby Parkinsona oraz ograniczony dostęp do ośrodków rehabilitacji neurologicznej – dodaje.
Poprawić diagnostykę
Już samo rozpoznawanie choroby Parkinsona nie jest łatwe. Doświadczenie wskazuje, że może zająć nawet kilka lat. W procesie tym niekiedy wykonuje się wiele zbędnych badań albo nie robi się w ogóle tych objętych standardem diagnostycznym, np. MRI. Chory niekiedy trafia do różnych specjalistów, których działania nie są koordynowane. Tymczasem terapia ma charakter interdyscyplinarny, wymaga wielospecjalistycznej opieki zespołu: neurologa, psychiatry, neuropsychologa, neurochirurga, neurorehabilitanta, fizjoterapeuty, dietetyka, także wyszkolonej pielęgniarki „parkinsonowskiej”, których działania będą skorelowane. Dlatego zarówno diagnostyka, jak i leczenie powinny być prowadzone tylko w specjalistycznych ośrodkach, w których pracuje fachowo wyszkolony i doświadczony personel. Skrócić kolejki
Zmorą chorych są kolejki. Autorzy raportu informują, że najdłuższy czas oczekiwania na wizytę do neurologa w przypadku stabilnym wyniósł powyżej 365 dni i został zaraportowany przez siedem poradni neurologicznych. W przypadkach pilnych było to 241 dni zaraportowane w Radomiu. 221 dni trzeba było czekać w Warszawie, a 198 dni w Katowicach. Najdłuższy średni czas oczekiwania na hospitalizację w przypadkach stabilnych wyniósł powyżej 365 dni i został zaraportowany przez trzy oddziały neurologii we Wrocławiu, Warszawie i w Gdańsku. Natomiast w przypadkach pilnych – 250 dni we Wrocławiu. Chorzy zabiegają też o refundacje podskórnych wlewów apomorfiny. Terapie te dają szansę na godne życie tym chorym, którzy nie uzyskują zadowalającej poprawy po standardowych lekach doustnych lub nie kwalifikują się do wszczepienia stymulatora mózgu. Problemem jest też to, że zabiegi głębokiej stymulacji mózgu (DBS) są refundowane wyłącznie w modelu jednokanałowym. Poprawy wymaga także sposób organizacji wykonywania tej procedury, szczególnie w zakresie kwalifikacji chorych i prowadzenia ich po zabiegach.
Poprawić dostępność do
zabiegów neurochirurgicznych
Proces kwalifikacji chorych do kosztownych i zaawansowanych procedur leczniczych oraz ich prowadzenie po zabiegach wymaga współpracy zespołu specjalistów. Przeprowadzenie zabiegu operacyjnego musi odbywać się tylko w ośrodkach neurochirurgicznych z dużym doświadczeniem. – Coraz nowocześniejsze metody terapii powinny być realizowane w wyspecjalizowanych ośrodkach przez doświadczonych specjalistów. Dzięki temu leczenie jest efektywniejsze i mniej jest powikłań. Dlatego stworzenie sieci wyspecjalizowanych ośrodków zajmujących się chorobą Parkinsona jest gwarancją dobrej jakości leczenia. Będzie też ułatwieniem dla chorych, którzy w jednym miejscu będą mieli organizowaną kompleksową opiekę – podkreśla prof. Sławek.
O sukcesie leczenia choroby Parkinsona za pomocą stymulacji głębokiej DBS decyduje nie tylko fachowe wszczepienie stymulatora, ale także kwalifikacja pacjentów do zabiegu, opieka przedoperacyjna i pooperacyjna oraz po wypisie ze szpitala. – Zwiększenie równomierności dostępu do leczenia metodą głębokiej stymulacji mózgu (DBS) jest ważne z powodu ograniczenia możliwości odbywania długich podróży przez osoby z chorobą Parkinsona, szczególnie w jej zaawansowanych stadiach. W dodatku istnieje konieczność okresowego kontrolowania stymulatora w ośrodku prowadzącym leczenie DBS – mówi prof. Tomasz Trojanowski. Zdaniem autorów raportu warunkiem funkcjonowania oddziału neurochirurgicznego zajmującego się leczeniem operacyjnym powinna być współpraca z konkretnymi neurologami, którzy byliby gotowi nie tylko przeprowadzić wymaganą diagnostykę, ale również uczestniczyć w zabiegu operacyjnym i opiece pooperacyjnej, w tym ambulatoryjnej.
Skoordynować opiekę
W ramach koordynowanej opieki poza diagnostyką, ordynowaniem leków i wyrobów medycznych, pacjent miałby zapewnione w razie potrzeby konsultacje innych lekarzy specjalistów, dostęp do rehabilitacji, edukację zdrowotną, konsultacje psychologiczne dla chorego i jego rodziny. Świadczeniodawca realizujący koordynowaną opiekę zapewniałby hospitalizację w oddziale neurologicznym i kwalifikację do zabiegów neurochirurgicznych.
Wprowadzenie standardu postępowania diagnostyczno-terapeutycznego ma zapewnić równy dostęp do świadczeń. Efektywna terapia prowadzona w trybie ambulatoryjnym powinna zmniejszyć koszty ponoszone w związku z hospitalizacjami, które często wynikają z braku możliwości skorzystania z leczenia i diagnostyki realizowanych w warunkach ambulatoryjnych.
Docelowy model kompleksowej opieki zdrowotnej dla pacjentów z chorobą Parkinsona powinien zawierać strukturę współpracujących ze sobą świadczeniodawców realizujących usługi szpitalne, ambulatoryjne, diagnostyczne oraz rehabilitacyjne. Musi określić ich odpowiedzialność finansową i organizacyjną za zapewnienie dostępu do precyzyjnie określonego pakietu świadczeń opieki zdrowotnej, jednocześnie zapewniając ciągłość leczenia i wewnętrzny nadzór nad jego jakością.
Jak przy zawale
29 maja 2017 r. zostało opublikowane zarządzenie prezesa NFZ określające warunki zawierania i realizacji umów na leczenie szpitalne – świadczenia kompleksowe związane z opieką po zawale. Wszystkie następne świadczenia kompleksowe będą więc sprawozdawane, rozliczane i finansowane na podstawie regulacji zawartych w tym zarządzeniu.
W opiece kompleksowej jeden ośrodek ma koordynować postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne oraz w zależności od wskazań medycznych różne formy rehabilitacji. W przypadku choroby Parkinsona koordynatorem będzie oddział neurologii z poradnią przyszpitalną spełniający określone kryteria. Ze względu na specyfikę choroby konieczne jest opracowanie kryteriów wyboru ośrodków, w których można będzie liczyć na odpowiednie doświadczenie i kompetencje w leczeniu takich pacjentów. Każdy pacjent, u którego lekarz rodzinny będzie podejrzewał chorobę Parkinsona, skierowany zostanie do ośrodka realizującego kompleksową opiekę bez wykonywania dodatkowych badań. Pacjent w ciągu 7 dni od momentu wystawienia skierowania powinien zostać tam przyjęty i zdiagnozowany. Leczenie ma być prowadzone według indywidualnego planu. Według założeń przez kolejny rok chory powinien odbyć
4 wizyty co 3 miesiące w celu monitorowania i optymalizacji terapii. Potem pacjent zostałby przekazany pod opiekę poradni neurologicznej lub lekarza POZ.
Premiować jakość
Podstawą finansowania takiej opieki ma być ryczałt. Określenie wysokości ryczałtu będzie wymagało szczegółowych analiz opartych zarówno na danych rzeczywistych związanych z obecnymi kosztami świadczeń realizowanych dla pacjentów z chorobą Parkinsona, jak i z wytycznymi postępowań, opracowanymi przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Polskie Towarzystwo Neurochirurgów. Zabiegi powinny być oddzielnie finansowane na dotychczasowych zasadach, w szczególności leczenie infuzyjne oraz leczenie zabiegowe.
Wprowadzone zostaną współczynniki jakościowe, uzależnione od efektów terapii, zwiększające wartość sfinansowanych świadczeń. Premia będzie wypłacana, jeżeli czynnemu zawodowo pacjentowi w ciągu 12 miesięcy nie zostanie wypisane zaświadczenie o czasowej niezdolności do pracy z powodu choroby Parkinsona. Istotnym elementem świadczeń kompleksowych jest także ich monitorowanie poprzez obligatoryjne sprawozdawanie danych do mającego powstać Ogólnopolskiego Rejestru Pacjentów z Chorobą Parkinsona.
Oczekiwane efekty
– Proponowana zmiana systemu nie wymaga dużych nakładów finansowych – ocenia prof. Danuta Ryglewicz. Jej zdaniem, początkowo będzie wymagać dodatkowych środków, ale w perspektywie długoczasowej okaże się ekonomicznie opłacalna, zwłaszcza przy ocenie zarówno kosztów bezpośrednich, jak i pośrednich.
Autorzy raportu, analizując koszty pośrednie, dowodzą, że wprowadzenie kompleksowej i koordynowanej opieki może je zredukować. Zwłaszcza że w przypadku tej choroby widoczny jest wzrost absencji chorobowej – w 2015 r. w porównaniu do 2012 r. o 32 proc. Również przeciętna długość zaświadczenia lekarskiego ma tendencję wzrostową. Koszty ponoszone przez ZUS z powodu choroby Parkinsona generują renty z tytułu niezdolności do pracy (ok. 80 proc. całości kosztów) oraz absencja chorobowa (ok. 15 proc. kosztów).
W Europie, według badań z 2010 r., w chorobie Parkinsona koszty bezpośrednie odpowiadają za około 60–70 proc. całkowitych kosztów tego schorzenia. Natomiast pośrednie za 30–40 proc. Na podstawie wyliczeń kosztów pośrednich wynikających z utraty produktywności osób z chorobą Parkinsona w Polsce w latach 2012–2016, autorzy raportu określili, że choroba generuje koszty pośrednie utraty produktywności na poziomie ok. 113 mln zł rocznie. Ponad dwukrotnie przewyższają one kwoty wypłat ZUS z powodu niezdolności do pracy osób z tą chorobą. W ostatnich pięciu latach nastąpił wzrost kosztów pośrednich choroby Parkinsona o ok. 19 proc. Ogółem choroba Parkinsona odpowiadała za 831 lat utraconej produktywności chorych w 2012 r., a już w 2016 r. za 925 lat.