Leczenie SM to opłacalna inwestycja

Halina Pilonis

Choć sytuacja chorych na SM w Polsce bardzo się poprawiła, wciąż są miejsca, gdzie czekają oni w kolejce na leczenie. Tymczasem, jak wyliczali uczestnicy debaty zorganizowanej w redakcji „Służby Zdrowia”, nakłady na terapię tego schorzenia to inwestycja. Dobrze leczony młody człowiek może pracować, zakładać rodzinę. Złe leczenie skazuje go na niepełnosprawność i życie na koszt państwa.

Dwudziestokilkulatek zapadający na SM ma przed sobą gorsze perspektywy niż starsza osoba doznająca udaru mózgu. Tymczasem optymalnie prowadzona, zindywidualizowana – dzięki dostępowi do jak najszerszego wachlarza leków – terapia, wsparta rozbudowaną opieką rehabilitacyjną, pozwoli mu zachować sprawność na długie lata. Pieniądze przeznaczane na leczenie SM to czysty zysk – to wnioski z debaty redakcyjnej „Służby Zdrowia”.

SM przyczyną rozwodów

O sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane rozmawiali prof. Wojciech Kozubski, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie, Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) oraz redaktor naczelna Renata Furman. Prof. Kozubski podkreślił, że w przypadku stwardnienia rozsianego problem nie leży tylko w przewlekłości i nieuleczalności SM, bo większość chorób, a zwłaszcza w neurologii, można jedynie zaleczyć. Jednak SM w przeciwieństwie do wielu innych schorzeń dotyczy osób młodych, a będąc przewlekłym skazuje je na wykluczenie społeczne, socjalne i kulturowe. – Spośród wszystkich chorób przewlekłych stwardnienie rozsiane jest najczęstszą przyczyną rozwodów. Konieczność opieki nad osobą, która traci sprawność motoryczną nie zachęca do kontynuacji związku. Poza tym impotencja mężczyzn i oziębłość kobiet, będące częścią obrazu tej choroby, nie utrwalają związków partnerskich. Małżeństwa z długim stażem w przypadku udaru mózgu czy choroby Alzhaimera jednego ze współmałżonków raczej się zacieśniają, w przypadku SM jest odwrotnie – przekonywał prof. Kozubski.

Wykluczenie zawodowe

Rozwody to niejedyny problem chorych. Życie z SM jest skomplikowane na bardzo wielu poziomach i etapach. – Pracodawca na obecnym rynku pracy tylko szuka okazji do pozbycia się takiego pracownika. Poza tym rozpad więzi partnerskich nie sprzyja karierze zawodowej – zaważył prof. Kozubski. – To rodzi poczucie nieprzydatności. A jeśli jeszcze chory musi czekać w kolejce na leczenie, a jego niepełnosprawność postępuje, następuje totalne załamanie psychiczne – dodała Malina Wieczorek. Pogłębia je brak perspektywy wyleczenia. – Leczenie natomiast wymaga wiele zachodu, niekiedy środków finansowych i wsparcia rodziny, zwłaszcza gdy mieszka się w małej miejscowości, gdzie dostęp do lekarza jest utrudniony, nie mówiąc nawet o możliwościach rehabilitacji, które w całym kraju są fatalne. – Potrzebne jest także szczęście, żeby trafić na zespół lekarzy kompetentnych, władnych i życzliwych – mówił prof. Kozubski.

Kaskada strat

W krajach, gdzie występuje dużą zachorowalność na SM, a więc i w Polsce, jest ono jedną z głównych przyczyn inwalidztwa osób młodych. Tymczasem pacjent optymalnie prowadzony potrafi zachować dość długo sprawność. Nowoczesne leczenie, immunomodulacja i rehabilitacja dają mu na to duże szanse. – Rozważając więc problem w aspekcie ekonomicznym, trzeba podkreślić, że młody człowiek, który traci pracę i przechodzi na rentę z dostarczyciela podatku staje się jego konsumentem, mając przed sobą znaczną część życia. W porównaniu z udarem mózgu, który dotyczy osób starszych będących już na emeryturze, straty ekonomiczne w SM są większe – wyliczał prof. Kozubski. – Również choroby układu krążenia dominujące w drugiej połowie życia generują z tego powodu krótszy okres płatności świadczeń rentowych niż w przypadku stwardnienia rozsianego – dodał. Malina Wieczorek wskazała, że destabilizacja finansowa w przypadku, kiedy chory na SM nie dostaje odpowiedniego leczenia dotyczy całej jego rodziny, bo ktoś musi zrezygnować z pracy, aby się nim opiekować. Renata Furman zwróciła uwagę na sytuację dzieci osób z SM. – Źle leczona choroba rodzica upośledza szanse życiowe dziecka ze względów finansowych, ale też przez brak możliwości zagwarantowania uczestniczenia mu w zajęciach pozaszkolnych – podkreślała.

Rachunek zysków

Renata Furman przytoczyła wyliczenia wykonane przez Uczelnię Łazarskiego, z których wynika, że w latach 2008–2016 NFZ na leczenie SM wydał 2 mld 350 mln zł przy dynamice wzrostu nakładów na poziomie 193%. Dzięki temu koszty utraty produktywności w 2016 r. spadły o 10%. Prof. Kozubski dodał, że w perspektywie długofalowej zwraca się więcej, niż zostało włożone. Uczestnicy debaty podkreślali, że każde pieniądze wydane na leczenie SM to opłacalna inwestycja. – Chory ma poczucie, że państwo się nim opiekuje. Jest bardziej zadowolony, lepiej spełnia swoje obowiązki zawodowe, społeczne, kulturowe i dłużej pozostaje sprawny – wyliczał prof. Kozubski. Tomasz Połeć podsumował, że leczenie SM jest inwestycją, bo dzięki temu zyskujemy potencjał ludzki. Natomiast skazanie na niebyt wielu dobrze wykształconych ludzi jest stratą ekonomiczną.

Naczynia połączone

Wszyscy uczestnicy debaty byli zgodni, że choć sytuacja chorych na SM w Polsce znacznie się poprawia, nakłady rosną, wybór leków jest duży, leczenie immunomodulacyjne obejmuje coraz większy odsetek pacjentów, prowadzone jest dłużej i skuteczniej, wciąż jednak funkcjonuje kolejka chorych czekających na rozpoczęcie terapii. – Sytuacja pacjentów z SM w takich krajach, jak Portugalia czy Grecja, które mają od nas gorsze wskaźniki ekonomiczne, jest lepsze niż w Polsce. Nawet w Turcji, gdzie – co prawda – zachorowań jest mniej, ale liczba mieszkańców duża, najlepsze leczenie jest dostępne dla wszystkich chorych. Nie mówiąc już o Niemczech, Francji, Kanadzie czy Luksemburgu – zauważył prof. Kozubski. Zdaniem Tomasza Połcia problem tkwi w tym, że budżet państwa wciąż nie jest postrzegany u nas jako całość. – Jeśli resort zdrowia nie przeznaczy odpowiednich środków na leczenie, pieniądze będzie musiało wydać Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. To są środki, które trwonimy, bo sami doprowadzamy pacjenta do stanu, w którym musi korzystać przez kilkadziesiąt lat z opieki społecznej – wyliczał. – Wciąż każdy resort broni swojego budżetu jak niepodległości, a przecież po to jest Komitet Stały Rady Ministrów, żeby spojrzeć całościowo. Jeśli tu dosypię, tam wydam mniej – dodała Renata Furman.

Pełny wachlarz nie dla wszystkich

Uczestnicy debaty ubolewali, że nie w każdym ośrodku w Polsce jest dostępny pełny wachlarz leków. Prof. Kozubski dodał, że pojawianie się nowych leków nie może oznaczać utraty dostępu do starszych, skutecznych farmaceutyków. – Lekarz musi mieć możliwość wyboru terapii z wszystkich dostępnych, a nieprzemyślana zmiana leku przy dobrych rezultatach prowadzonego leczenia jest zwyczajnym błędem. Powtórzę więc za Monteskiuszem: lepsze jest wrogiem dobrego – przekonywał. – Bo właśnie możliwość korzystania z całego wachlarza opcji terapeutycznych oznacza personalizację leczenia, tak ważną w przypadku SM – wyjaśnił neurolog.

Malina Wieczorek przypomniała, że są pacjenci, którzy świetnie reagują na starsze leki i nie ma powodu tego zmieniać. W tym roku kończy się refundacja leków I linii i gdyby zabrakło któregoś z nich, byłoby to ze szkodą dla pacjentów. Prof. Kozubski wspomniał też o braku refundacji leku dla chorych z postacią przewlekłą SM. – Jeszcze do niedawna medycyna nie mogła im nic zaoferować. Teraz jest lek, który w badaniach klinicznych udowodnił swoją skuteczność. Firma walczy o częściową refundację. Postać przewlekła dotyczy zaledwie 7 do 10% pacjentów z SM, więc nie jest to wielki wydatek – podkreślał. – A jak mają się czuć ci pacjenci, kiedy inni chorzy mają do dyspozycji cały wachlarz leków, a oni wiedzą tylko z Googla, że i dla nich jest terapia? – pytała Malina Wieczorek.

Zaniedbana rehabilitacja

Uczestnicy debaty podkreślali, że choć dostęp do nowych leków znacząco się poprawił, zaniedbana pozostaje wciąż rehabilitacja. Prof. Kozubski zaznaczył, że nie może to być ogólna rehabilitacja, tylko ukierunkowana na SM, np. rehabilitacja funkcji móżdżku czy funkcji równowagi. Tymczasem ze względu na zaniżoną wycenę tych usług rehabilitanci odchodzą ze szpitali, oddziały są zamykane, a kolejki oczekujących bardzo długie. – Przygotowujemy pismo do AOTMiT, żeby stworzyć wreszcie realną wycenę tych usług – poinformował Tomasz Połeć. Malina Wieczorek zwróciła też uwagę, że lekarze nawet nie informują chorych o możliwości skorzystania z rehabilitacji kognitywnej. Tymczasem w Internecie jest bezpłatna platforma, z której pacjenci mogą korzystać i ćwiczyć postrzeganie przestrzenne, koordynację czy pamięć. Szef PTSTR zwrócił również uwagę, że kompletnie zaniedbana jest rehabilitacja domowa. – Tak jakby państwu było szkoda inwestować pieniądze w tych chorych – ubolewał. Tymczasem prof. Kozubski podkreślał, że rehabilitacja pacjenta przykutego do łóżka czy fotela jest koniecznością.– To zmniejsza prawdopodobieństwo zapalenia płatowego płuc, które często u tych pacjentów jest antybiotykooporne, a także zakażenia układu moczowego grożącego urosepsą i zgonem.

Pacjent specjalnej troski

Uczestnicy debaty mówili też o roli wsparcia pielęgniarskiego. – Pielęgniarka dedykowana chorym na SM musi umieć operować lekiem, odpowiednio się wkłuwać oraz zaopatrywać przeciwodleżynowo. – Zupełnie inne problemy wiążą się z leżącym nawet młodym pacjentem po udarze mózgu, a inne z chorym na SM, który przez leczenie immunomodulacyjne ma obniżoną odporność i zakażenie u niego przebiega całkiem inaczej. Nawet odleżyny są groźniejsze dla chorującego na SM niż dla pacjentów z udarem mózgu – wyjaśniał prof. Kozubski. Tomasz Połeć dodał, że chorym trudno utrzymać reżim higieniczny, skoro państwo refunduje im dwie pieluchomajtki dziennie. – A wystarczy zredukować liczbę lotów ćwiczebnych myśliwców F16. Cena jednego takiego samolotu załatwia kompleksowo leczenie 40% pacjentów z SM – podsumował prof. Kozubski.

Najpopularniejsze artykuły