SZ nr 85–92/2019z 21 listopada 2019 r.
Opieka paliatywna w Polsce
Katarzyna Cichosz
Rozmowa z Profesorem Robertem Twycrossem, emerytowanym starszym wykładowcą medycyny paliatywnej, Uniwersytet Oksfordzki, Wielka Brytania.
Katarzyna Cichosz: Profesorze, wraz z Cicely Saunders sprowadził Pan do Polski medycynę paliatywną. W którym roku odwiedził Pan nasz kraj po raz pierwszy?
Robert Twycross: Wizyta Cicely w roku 1978 została zaaranżowana przez dwoje polskich studentów medycyny, Joannę Pepko i Zbigniewa Żylicza; był to efekt ich wizyty w londyńskim Hospicjum św. Krzysztofa dwa lata wcześniej. Cicely wygłosiła wykłady w Gdańsku, Warszawie i Krakowie. W Gdańsku, co najmniej po części dzięki jej odwiedzinom, powstało Hospicjum Pallottinum zorganizowane przez księdza Eugeniusza Dutkiewicza.
Pamięć bywa zawodna, ale ze swojego paszportu widzę, że moje pierwsze wizyty w Polsce przypadły w latach 1988, 1990, 1991 i 1992. Od tamtej pory było ich znacznie więcej! Pierwsza na zaproszenie (lub przy współpracy) Hospicjum Pallottinum z Gdańska. Ksiądz Eugeniusz wyjechał po mnie na warszawskie lotnisko; po kilkugodzinnej podróży dotarliśmy do klasztoru, gdzie odbyła się konferencja z udziałem kilkudziesięciu osób.
Po konferencji spędziłem krótki czas w Gdańsku jako gość profesora Juliana Stolarczyka (chirurga) oraz jego żony, dr Ewy Śmigielskiej-Stolarczyk (radiologa i wolontariuszki hospicjum), po czym wróciłem do kraju via Warszawa.
K.C.: Co Pana zainspirowało do odwiedzenia Polski?
R.T.: Od dawna propagowałem opiekę paliatywną, napisałem kilka podręczników i zostałem zaproszony na wykłady do kilku krajów. W zaproszeniu mnie miał, jak sądzę, swój udział Zbigniew Żylicz. To bardzo ważna postać, która będzie się przewijać w historii opieki paliatywnej w Polsce, choć od 1988 roku pracował w Holandii, a potem w Wielkiej Brytanii i Szwajcarii.
K.C.: W latach 80. i 90. istniały już hospicja dla dorosłych w Krakowie, Gdańsku i Poznaniu. Z którymi z nich nawiązał Pan współpracę?
R.T.: Podczas swoich pierwszych czterech wizyt odwiedziłem wszystkie trzy miasta, miałem też wykład w Warszawie. Profesora Jacka Łuczaka [zmarł 22.10.2019 – przyp. red.] z Poznania poznałem w Mediolanie w 1988 roku na pierwszej Europejskiej Konferencji Opieki Paliatywnej. To poskutkowało zaproszeniem mnie do wygłoszenia wykładu dla lekarzy w 1990 roku. Następnie udaliśmy się z Jackiem do niewielkiego centrum konferencyjnego w Katowicach, gdzie poprowadziliśmy pięciodniowy kurs dla lekarzy z całej Polski. Jacek, jako szef Kliniki Opieki Paliatywnej na Wydziale Onkologii Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego, zdążył już tam zorganizować prężnie działające hospicjum oraz program opieki paliatywnej i był zdecydowany szkolić lekarzy z całej Polski oraz państw Europy Wschodniej. To doprowadziło do nawiązania współpracy z Sir Michael Sobell House – tj. z hospicjum przy oksfordzkim szpitalu uniwersyteckim, w którym pracowałem – i zorganizowania corocznych kursów prowadzonych wspólnie z zespołem z Poznania. Odbywały się one za każdym razem w innym miejscu. W 1991 roku trafiliśmy w okolice górniczego miasteczka, mieszkaliśmy w ceglanych domach wczasowych dla górników i ich rodzin – w dość nędznych warunkach. Już od 1990 roku towarzyszyły nam jedna lub dwie pielęgniarki wykładające kwestie bardziej ogólne, takie jak opieka nad rodziną i żałoba.
Od 1994 roku moje stanowisko przejął mój kolega, dr Michael Minton. Zwolniony czasowo z Polski mogłem poświęcić czas na pomoc przy kursach w Indiach, Argentynie i w innych krajach. W Oksfordzie w latach 90. prowadziliśmy czterotygodniową Międzynarodową Szkołę Letnią dla wybranych lekarzy i pielęgniarek z państw aktywnie rozwijających opiekę paliatywną. Uczestniczyło w nich wielu znanych obecnie w Polsce lekarzy.
K.C.: Z jakiego rodzaju problemami zmagała się w tamtym czasie polska opieka paliatywna?
R.T.: Wsparcie finansowe ze strony Ministerstwa Zdrowia pojawiło się dopiero w roku 1993. W pierwszych latach kluczowym czynnikiem ograniczającym był również brak wyszkolonego personelu, a sytuacji nie poprawiał fakt, że w programie studiów medycznych i pielęgniarskich brakowało modułu poświęconego opiece paliatywnej.
K.C.: Jak Pan, Profesorze, ocenia nasze osiągnięcia?
R.T.: Patrząc z dystansu trzydziestu lat, rzeczywiście macie co świętować. Opieka paliatywna w Polsce zrobiła wielkie postępy, by wymienić choćby stworzenie kilku uniwersyteckich wydziałów medycyny paliatywnej i dwóch czasopism poświęconych tej dziedzinie. Zawdzięczamy to wielu osobom (więcej na ten temat można znaleźć w tekście: In Solidarity: Hospice-Palliative Care in Poland, dostępnym na stronie www.hospicefoundation.eu). Jednak z perspektywy międzynarodowej największy wydaje się wkład profesora Jacka Łuczaka. Miałem zaszczyt uczestniczyć z Michaelem Mintonem w wielu przedsięwzięciach edukacyjnych organizowanych przez Jacka; pozwoliło mi to poznać drugie pokolenie pionierów opieki paliatywnej, a obecnie liderów w waszym kraju. Polskie Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej, a niedawno Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej oraz Polskie Towarzystwo Pielęgniarstwa Opieki Paliatywnej były ważnymi katalizatorami.
K.C.: W jaki sposób Pana współpraca z WHO przyczyniła się do rozwoju opieki paliatywnej na świecie?
R.T.: W roku 1988 Sir Michael Sobell House w Oksfordzie przekształcił się w Centrum Współpracy ds. Onkologicznej Opieki Paliatywnej WHO, a mnie mianowano jego szefem. Naturalnie zapewniło mi to większą rozpoznawalność, choć jako autor lub współautor licznych podręczników, lekarz prowadzący kursy w Oksfordzie i w Stanach Zjednoczonych oraz osoba od początku lat 80. zaangażowana w Program Bólu i Opieki Paliatywnej WHO byłem już dość znany w światowym środowisku opieki paliatywnej. Mój wyjazd do Indii w 1991 roku zdecydowanie był możliwy dzięki współpracy z WHO.
K.C.: Co decyduje o specyfice opieki paliatywnej?
R.T.: Zarówno w Oksfordzie, jak i za granicą kładliśmy nacisk na opiekę holistyczną – na to, by w równym stopniu zwracać uwagę na kwestie psychologiczne, duchowe i społeczne, jak i na bardziej oczywiste problemy fizyczne. Trening umiejętności komunikacyjnych, budowanie świadomości, że cenna jest każda chwila, metodyczne podejście do kontroli objawów zawsze stanowiły kluczowe elementy. Chodzi o procedurę EEMMA (Evaluation – ewaluacja, Explanation – wyjaśnienie, Management – zarządzanie, Monitoring – monitorowanie, Attention to detail – wrażliwość na szczegóły). Szkolenia dotyczące kontroli objawów nie ograniczały się do farmakoterapii, lecz obejmowały też podejście typu „wylecz to, co da się wyleczyć” i metody niefarmakologiczne. Podkreślaliśmy wielkie znaczenie współpracy międzydyscyplinarnej i kwestii etycznych w opiece u kresu życia.
K.C.: Zajmował się Pan opieką paliatywną w różnych państwach świata. Jakie różnice Pan zauważył?
R.T.: Główny cel jest taki sam niezależnie od kraju: zapewnić holistyczną, skoncentrowaną na osobie pomoc pacjentom z nieuleczalnymi, postępującymi chorobami i ich rodzinom. Jednak jej zakres zależy od miejscowych potrzeb oraz od ogólnej dostępności opieki dla chronicznie niepełnosprawnych. Na początkowym etapie opieka paliatywna ogranicza się do pacjentów w terminalnym stadium raka, mających przed sobą jedynie tygodnie lub miesiące życia. Mam wrażenie, że w Polsce to nadal norma – z jednym lub dwoma godnymi uwagi wyjątkami, kiedy świadczenie rozszerzono na osoby z terminalną niewydolnością oddechową lub sercową.
W Wielkiej Brytanii w latach 80. i 90. niektóre hospicja otwarły gabinety leczenia obrzęków limfatycznych zarówno dla pacjentów onkologicznych, jak i tych z obrzękiem wrodzonym lub nabytym o innych przyczynach. W Kiszyniowie w Mołdawii, w hospicjum Angelus otwarto niedawno jedyny w kraju ośrodek wsparcia dla pacjentów ze stomią, z kolei w Rosji procedury paliatywne są oficjalnie połączone z opieką nad chronicznymi pacjentami poudarowymi i pod długoterminową respiracją.
W Kerali w Indiach południowych, głównie we współpracy z Sieciami Sąsiedzkimi Opieki Paliatywnej, zakres usług jest większy i obejmuje terminalne choroby postępujące (np. rak), stabilne choroby chroniczne (np. paraplegia), choroby postępujące (np. obwodowa choroba żylna, HIV/AIDS). Niektóre sieci biorą pod opiekę nawet wybranych pacjentów z chronicznymi chorobami psychiatrycznymi. Jeszcze bardziej zaskakująca jest inicjatywa z Chandigarh na północy tego kraju. Działa tam prężny ośrodek oferujący opiekę domową, przychodnie i łóżka w hospicjum oraz projekt dla dzieci ze szczególnymi potrzebami.
K.C.: Jakie wyzwania stoją przed medycyną paliatywną w dzisiejszym świecie?
R.T.: Obecnie nikt nie kwestionuje, że każdy umierający na chorobę terminalną powinien mieć dostęp do opieki paliatywnej oraz że stanowi ona integralny element opieki zdrowotnej. Istnieje jednak wiele czynników – nie tylko finansowych – które to utrudniają. Zawsze na przykład trzeba się będzie zmagać z „niesmakiem”, jaki część pracowników służby zdrowia odczuwa wobec pacjentów nierokujących, oraz niechęcią do tego, by zamiast na opanowaniu choroby skupić się na komforcie chorego. Często łączy się to z niezdolnością do delikatnej, a zarazem profesjonalnej rozmowy o zbliżającej się śmierci. Dodatkowo wartości, na których oparto narodowe systemy opieki zdrowotnej, stoją w sprzeczności ze współczuciem i troską. Mówiąc najogólniej, ceni się w nich rywalizację, racjonalizację, wydajność, skuteczność, a nawet zysk. Opieka zdrowotna została „zindustrializowana” i nie zostało wiele miejsca na całościową opiekę nad pacjentem. Nazbyt często prowadzi to do wypalenia emocjonalnego i cynizmu pracowników. Dlatego nie należy lekceważyć wyzwań stojących przed opieką paliatywną w dłuższej perspektywie.
Opieka paliatywna skupia się na pacjencie, a nie na chorobie. Jej celem jest poprawa jakości, a nie długości życia. Kluczowa dla sukcesu jest uwaga poświęcana każdemu drobiazgowi. Opiekę paliatywną powinno się postrzegać jako partnerstwo ekspertów. W odniesieniu do procesu chorobowego ekspertami są klinicyści, ale gdy mowa o wpływie choroby na życie – pacjent i jego rodzina. To kwestia fundamentalna, ponieważ dzięki temu, że słuchamy o ich problemach, pacjent i jego rodzina przeobrażają się z biernych ofiar w osoby mające kontrolę. Do tego niezbędne są dobre umiejętności komunikacyjne. Konieczne są też świadomość, że każda chwila jest cenna, i głębokie współczucie wyrastające z postawy wyrażonej dawno temu przez Cicely Saunders, założycielkę współczesnej opieki hospicyjnej i paliatywnej oraz wielką miłośniczkę Polski: „Jesteś ważny, bo jesteś sobą, i jesteś ważny do końca twojego życia. A my uczynimy wszystko, co w naszej mocy, nie tylko, by pomóc ci umrzeć spokojnie, lecz żyć do śmierci”.
K.C.: Co chciałby Pan przekazać lekarzom, pielęgniarkom i opiekunom rozpoczynającym pracę z umierającymi?
R.T.: „Compassion” znaczy dosłownie „współcierpienie”. We współczuciu nie chodzi przede wszystkim o znalezienie rozwiązania. To gotowość towarzyszenia komuś, kogo problemu nie da się rozwiązać. W swojej najgłębszej warstwie współczucie to postawa mówiąca: „Nie istnieje nic, czemu nie stawię czoła razem z tobą; nie odstraszy mnie żadne cierpienie, jakiego doświadczysz; żaden ból, jaki będziesz musiał znosić, nie powstrzyma mnie przed tym, bym ci towarzyszył w każdym momencie”. Gdy na to spojrzeć w ten sposób, widzimy, że opieka nad umierającymi i wspieranie ich rodzin nie jest rzeczą łatwą – wręcz przeciwnie. Młody lekarz, który w ramach stażu podyplomowego spędził trzy miesiące w Sobell House, napisał do mnie po kilkunastu latach pracy jako lekarz ogólny (rodzinny). „Od przybycia tutaj zajmowałem się kilkoma umierającymi pacjentami. Nadal uważam to za bardzo trudne, lecz niezwykle cenne”. To nieunikniony paradoks leżący w sercu opieki paliatywnej.
Na dłuższą metę w opiece paliatywnej konieczna jest „strategia przetrwania”. Różnią się one w zależności od osoby i zostały przedstawione w literaturze dotyczącej odporności psychicznej. Lecz jedną z podstawowych i uniwersalnych zasad jest praca zespołowa – to paliwo umożliwia zwykłym ludziom osiągnięcie nadzwyczajnych wyników.
Mam nadzieję, że będziecie czerpać wsparcie z postaw kolegów po fachu i z kontaktów z nimi, tj. z zebrań personelu i spotkań zespołów międzydyscyplinarnych. Niezbędny może się okazać mentoring oraz indywidualna pomoc psychologiczna. Kluczowe jest zachowanie zdrowej równowagi między pracą a życiem prywatnym, nawet jeśli często okazuje się to trudne w praktyce.
Opieki paliatywnej nie należy też traktować jako pracy jak każda inna; to powołanie! Absolutnie kluczowe są urlopy bez dostępu do mejla i telefonu komórkowego! Odwagi! W sferze rozwoju osobistego opieka paliatywna daje ogromnie wiele, pozwala rozwinąć „szersze ramiona”, lecz nie „grubszą skórę” oraz daje umiejętność pracy w warunkach, gdy nie znamy wszystkich odpowiedzi.
Dziękujemy, Profesorze!
Prof. dr hab. n. med., doktor honoris causa Światowej Akademii Medycyny Jacek Łuczak, współtwórca opieki paliatywnej w Polsce, „Lekarz z sercem”, „Ecce homo” i „Amicus Hominis and Veritatis”, zmarł 22 października 2019 w Poznaniu.
„Chorych trzeba kochać” – powtarzał nieustannie. „To oni są bohaterami i naszymi najlepszymi nauczycielami” – dodawał. Pomimo licznych oporów społecznych i niezliczonych przeszkód starał się otulić „płaszczem” wszechstronnej opieki – także tej próbującej koić ból psychiczny i duchowy – tych wszystkich, dla których medycyna nastawiona na wyleczenie okazała się nieskuteczna i o nich zapominała. Opieka nad ciężko chorymi i umierającymi, w tym walka o poszanowanie ich godności oraz traktowanie z należnym szacunkiem, były dla Profesora czymś więcej niż wykonywaniem zawodu lekarza. To było powołanie, misja i przede wszystkim, jak skromnie twierdził, wielki zaszczyt i wyróżnienie. Kilka tygodni przed śmiercią – 14 września 2019 r., podczas Konferencji 30-lecia Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej w Poznaniu został odznaczony przez minister Jadwigę Emilewicz Krzyżem Komandorskim Orderu Odrodzenia Polski za zasługi na rzecz rozwoju opieki paliatywnej w naszym kraju.
Trudno wymienić wszystkie zasługi prof. Łuczaka, gdyż każda z nich jest równie ważna i nierozłącznie wpisuje się w całokształt jego działań na rzecz osób u kresu życia. Z pewnością należy wspomnieć o założeniu pierwszych w publicznym systemie opieki paliatywnej jednostek opieki paliatywnej – najpierw Poradni Walki z Bólem z Zespołem Wyjazdowym (1987), później stacjonarnego Oddziału Opieki Paliatywnej w Poznaniu (1990) i w końcu jednostki na poziomie akademickim – Kliniki Opieki Paliatywnej, Anestezjologii i Intensywnej Terapii Onkologicznej przy Katedrze Onkologii Akademii Medycznej w Poznaniu (1991), która 11 lat później została przekształcona w Katedrę i Klinikę Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Była to pierwsza tego typu jednostka nie tylko w Polsce, ale i w całej Europie Środkowo-Wschodniej. Co więcej, prof. Łuczak opracował także i wdrożył pierwszy w Polsce i jeden z pierwszych w Europie program nauczania opieki paliatywnej na Wydziale Lekarskim i Pielęgniarstwa Akademii Medycznej w Poznaniu. A to z kolei przyczyniło się do utworzenia specjalizacji lekarskiej oraz pielęgniarskiej w tym zakresie.
Trzeba też wyraźnie podkreślić, że działalność pana Profesora nie ograniczała się tylko do Poznania. Wprost przeciwnie – wspólnie z Ministerstwem Zdrowia organizował opieką paliatywną na terenie całego kraju, m.in. poprzez opracowanie autorskiego programu rozwoju i standardów opieki paliatywnej. Pomimo tych i jeszcze wielu innych zasług dla rozwoju opieki i medycyny paliatywnej, które – co nieustannie podkreślał, nie byłyby możliwe, gdyby nie zaangażowanie całego wspaniałego zespołu pracującego z Profesorem – najważniejsze było dla niego codzienne towarzyszenie cierpiącym i umierającym chorym oraz ich bliskim.
Nie nosił białego fartucha, nie śpieszył się, nie oceniał. Odnosił się do wszystkich zawsze z wielką uwagę, serdecznością i ciepłem oraz niebywałą troską. Słuchał, rozmawiał, milczał, tulił. Nierzadko całował w rękę lub w czoło. Był. Pacjenci i ich rodziny uwielbiali go za to, niektórzy nazywali go nawet aniołem. Podkreślał ważność starannego poznania nie tylko historii choroby, ale przede wszystkim historii cierpienia, wskazując przy tym na jej wielowymiarowy i indywidualny charakter.
Pomimo cierpienia związanego z własną chorobą oraz chorobą ukochanego syna Michała, aktywnie pracował do samego końca, troszcząc się o los innych. Miał też jeszcze wiele ważnych planów związanych z rozwojem opieki paliatywnej w Polsce. Jednak, jak pisała Wisława Szymborska, „nie ma takiego życia, które by choć przez chwilę nie było nieśmiertelne [i] śmierć zawsze o tę chwilę przybywa spóźniona”.
Wywiad rzeka z prof. Jackiem Łuczakiem ukaże się w postaci książki pod koniec 2019 r. – na 85. urodziny Profesora – nakładem Wydawnictwa Poznańskiego. M.T.