Na stwardnienie rozsiane choruje na świecie 2,5 mln ludzi. Szacuje się, że w Europie jest ich 630 tysięcy. Pacjenci z SM wciąż zmagają się z licznymi barierami w dostępie do leczenia, choć są w Polsce województwa, gdzie jest już lepiej.
Zalicza się do nich województwo podlaskie, o czym przekonywała konsultant ds. neurologii dr hab. n. med. Alina Kułakowska podczas kwietniowej debaty w Urzędzie Wojewódzkim w Białymstoku. To kolejna debata, którą zorganizował Instytut Ochrony Zdrowia we współpracy z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego i pierwsza, która odbyła się w regionie nie posiadającym oddziału PTSR. Czy po tym spotkaniu dojdzie do utworzenia takiej jednostki? Strony dyskusji dały sobie zielone światło do współpracy. Debata była pretekstem m.in. do tego, by PTSR mógł zaproponować pacjentom z województwa podlaskiego pomoc prawną, psychologiczną czy socjalną (mogą ją uzyskać, korzystając z infolinii stowarzyszenia – 22 127 48 50). Ale nie tylko to było pretekstem do spotkania.
Tematem debaty było: „Planowanie dostępu do leczenia stwardnienia rozsianego na podstawie analizy potrzeb zdrowotnych dla województwa podlaskiego”. Dobrą wiadomością, którą usłyszeli pacjenci z ust dr Kułakowskiej, było to, że nie ma kolejek do leczenia. Pacjenci, którzy spełniają kryteria włączenia do leczenia I lub II linii (ten program wszedł
w 2013 r.), otrzymują wymaganą terapię.
Jak przyznała dr Kułakowska, w województwie podlaskim nigdy nie było kłopotów z refundowaniem leków. Według statystyk na 100 tys. mieszkańców przypada około 100 przypadków SM. Około 14 proc. pacjentów jest leczonych w programie lekowym. Niestety, brak rejestru chorych nie tylko w wybranym regionie, ale w całym kraju, każe postawić pytanie, na razie bez odpowiedzi, na ile te dane odpowiadają aktualnemu stanowi. Jedno jest pewne, SM to druga po urazach przyczyna inwalidztwa u ludzi młodych. Nieleczona prowadzi do niepełnosprawności psychofizycznej i znacznego obniżenia jakości życia.
Średni czas od pierwszych objawów do rozpoznania SM to ok. cztery lata. Czy w Podlaskiem pacjenci z rozpoznanym SM mają gdzie się leczyć? W województwie do tej pory istniał jeden ośrodek, który zajmował się leczeniem I i II linii – Klinika Neurologii USK w Białymstoku. Niebawem mają powstać dwa dodatkowe ośrodki z dostępem do leczenia I linii, tj. Oddział Neurologii w Suwałkach i Łomży.
Choć kolejek nie ma, to słabym punktem w województwie podlaskim jest ograniczony dostęp do rehabilitacji, zwłaszcza domowej. Korzysta z niej tylko 3,2 proc. kobiet i 2,8 proc. mężczyzn z SM. Rehabilitacja ambulatoryjna dotyczy w obu grupach 14,8 proc. pacjentów. Szpitalna – odpowiednio 6 i 7,3 procent. Te wyniki wpływają na to, że Polska na tle europejskich krajów, wypada niekorzystnie w kontekście dostępu do rehabilitacji. Wyprzedzają nas Rumunia, Serbia czy Grecja. Prym wiodą Czechy, Chorwacja, Dania. Wydaje się więc, że dostęp do rehabilitacji to priorytet na liście nie tylko podlaskich pacjentów.