Pomiar jakości życia osób dializowanych, leczonych erytropoetyną

Roman Ossowski

Badania nad jakością życia umożliwiają określenie warunków wpływających na zaspokojenie potrzeb na poziomie homeostazy oraz na realizację celów dających poczucie zadowolenia z różnych form społecznej aktywności.

Fot. Thinkstock

Pomiar jakości życia jest fragmentem oceny metod leczenia z punktu widzenia ich skuteczności. Efekty leczenia dotyczą zmiennych biomedycznych, w tym m.in. czasu przeżycia chorych, toksyczności leczenia itp.

W poszukiwaniu wskaźników jakości życia należy zwrócić uwagę na wskaźniki subiektywne, dostępne w badaniach metodami introspekcyjnymi, oraz wskaźniki obiektywne mierzone opisem jednostki funkcjonującej w rolach. Coraz częściej w ocenie globalnych efektów leczenia uwzględnia się też samopoczucie chorego.

Samopoczucie można mierzyć na skalach:

samopoczucia fizycznego – na kontinuum od dobrostanu fizycznego do przewlekłego zmęczenia;
subiektywnego poczucia zdrowia, mierzonego na kontinuum od poczucia dolegliwości choroby i braku nadziei na poprawę stanu zdrowia do poczucia braku objawów chorobowych; ważne jest tu przeświadczenie, iż choroba jest kontrolowana;
bogactwo przeżyć subiektywnych: od różnorodności i intensywności przeżyć do monotonii i nudy.

Funkcjonowanie w rolach można mierzyć dokonując oceny:

poziomu pełnienia ról rodzinnych, zwłaszcza aktywnego uczestnictwa;
uczestnictwa w życiu zawodowym;
poziomu samodzielności i niezależności egzystencji, np. w ubieraniu się, jedzeniu, co-dziennej toalecie itp.;
ogólnej aktywności życiowej na skalach:
- zainteresowania otoczeniem zewnętrznym i uczestniczenia w nim po obojętność wobec biegu spraw codziennych i gnuśne życie,
- współżycia jednostki z innymi ludźmi i bogactwa form kontaktów po utratę kontaktów i samotność,
- koncentracji na zadaniach życiowych po bierność i obojętność,
- przeciwstawiania się chorobie i zmagań z chorobą aż do uleganiu chorobie i zaniku poczucia sprawstwa.

Dokonując pomiaru jakości życia osoby z określoną chorobą, koncentrujemy się na subiektywnym stanie jednostki, której przejawem jest samopoczucie (choroba w sensie illness) oraz na społecznej tożsamości jednostki (choroba w sensie sickness), będącej odbiciem choroby w sensie patologicznych zmian (choroba w sensie disease) i doświadczanego samopoczucia, które powoduje trudności w efektywnym pełnieniu ról lub zadań zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami bądź własnymi aspiracjami.

Większość narzędzi badawczych używanych do pomiaru jakości życia jest standaryzowana. Za ich pomocą można opisać nie tylko jakość życia chorych, ale i skuteczność metod leczenia. Michał Myśliwiec dzieli te narzędzia na kwestionariusze ogólne możliwe do użycia w różnych schorzeniach, np. SF-36 (Short Form 36) oraz kwestionariusze specyficzne, zaprojektowane do badania jakości życia w określonych grupach; np. do badania osób dializowanych służy kwestionariusz KDQ (Kidney Disease Questionnaire).

Badania nad jakością życia koncentrują się na opisie grup w celu odkrycia prawidłowości ogólnych dotyczących populacji. Są one określane jako badania nomotetyczne, typowe dla nauk przyrodniczych.

W badaniach psychologicznych równie ważną rolę spełnia podejście idiograficzne, w którym kładzie się nacisk na analizę pogłębionych indywidualnych właściwości jednostki – jedynych i często niepowtarzalnych. To podejście jest wyrazem przeświadczenia o konieczności traktowania chorego w łączności z jego naturalnym otoczeniem w skali mikro, mezo i makro. W przeciwnym przypadku dochodzi się do diagnoz nietrafnych. Metoda przypadku (case study) jest najlepszym przykładem podejścia idiograficznego.

Próby badania jakości życia metodą indywidualnych przypadków, zwłaszcza przewlekle cho-rych i chorych z brakiem nadziei, pełnią kluczową wręcz rolę, gdyż dotyczą tego, co swoiste, jednostkowe i niepowtarzalne. Stąd szczególne znaczenie rozmowy z chorym, służącej opisowi np. sytuacji życiowej osoby z problemami egzystencjalnymi – często nierozwiązywalnymi. Wadą metody przypadku jest niski stopień ogólności rezultatów badań, uniemożliwiający wnioskowanie o prawidłowościach w populacji.

W badaniach nad jakością życia osób dializowanych stosuje się oba podejścia: nomotetyczne i idiograficzne.

W projektowaniu badań należy rozważyć kilka kwestii, które gwarantują trafność i rzetelność wyników. Są to:

realia sytuacji badawczej,
dobór osób do grup porównawczych,
motywacja do uczestnictwa w badaniach,
wybór strategii badawczej (J. Brzeziński, 1996).

Badania nad jakością życia osób dializowanych leczonych erytropoetyną są prowadzone w warunkach naturalnych, podczas dializoterapii. Sytuacja badawcza jest w pełni akceptowa-na przez badanych. To duża zaleta tego rodzaju badań, dająca szanse uzyskania wiarygodnych danych empirycznych.

Dobór grupy do badań ma charakter celowy. Bada się wszystkie osoby dostępne i nadające się do badań w sensie ich sprawności intelektualnej i posiadające względnie korzystny stan somatyczny. Dobór celowy ma istotną wadę, gdyż nie jest zgodny z zasadą doboru losowego. Niestety, względy etyczne uniemożliwiają zastosowanie doboru losowego.

W badaniach stosuje się procedurę eksperymentalną z pomiarem początkowym i końcowym oraz z grupą kontrolną, aby obniżyć efekt niezastosowania zasady randomizacji.

Badania nad wpływem erytropoetyny na jakość życia osób dializowanych prowadzone w Akademii Medycznej w Bydgoszczy prowadzi się 3-krotnie: jako wstępne, po 6 miesiącach i po 18 miesiącach zażywania erytropeotyny.

Kontroluje się kilka zmiennych:

stan zdrowia określany wskaźnikami obiektywnymi,
okres dializoterapii,
czynniki socjodemograficzne: sytuacja rodzinna, status materialny, świadomość zdrowotna rodziny, poziom wsparcia i opieki
sytuację zawodową.

Prof. dr hab. ROMAN OSSOWSKI, Pracownik Katedry i Kliniki Zakładu Psychologii Klinicznej Akademii Medycznej w Bydgoszczy