Prawo do leczenia mają wszyscy chorzy z SM

Halina Pilonis

W Polsce wciąż borykamy się z nierównym dostępem do leczenia stwardnienia rozsianego. Dysproporcje są ogromne – w województwie opolskim na terapię czeka się dwa miesiące, a na Podlasiu dwa dni. We Wrocławiu w kolejce na leczenie jest 300 osób, w Krakowie kolejki nie ma. Pacjenci z SM apelują więc do NFZ, aby w całym kraju byli traktowani jednakowo, bo kolejka pozbawia ich szans na powodzenie leczenia.

Jak podkreśla Tomasz Połeć prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, limitowanie i ograniczanie dostępu do świadczenia jest nieracjonalne, bo pieniądze i tak wydamy, tylko że na renty dla przedwcześnie niepełnosprawnych i opiekę nad nimi. Tymczasem, gdyby ci chorzy byli w porę leczeni, mogliby pracować i pełnić aktywnie swoje funkcje rodzinne i społeczne. – Żyjemy w jednym kraju i nie może być tak, że w zależności od miejsca zamieszkania mamy różny dostęp do leczenia – mówi.

Zdążyć, zanim mózg zniknie

Podczas debaty zorganizowanej przez Instytut Ochrony Zdrowia w Szpitalu Specjalistycznym im. Ludwika Rydygiera w Krakowie neurolog dr Sławomir Rusek wyjaśniał, dlaczego czas rozpoczęcia leczenia ma tak olbrzymie znaczenie. Jeśli choroba jest nieleczona, pierwsze 6–10 lat pacjent jest w pełni wydolny, ale lekarz może już zaobserwować objawy neurologiczne. Potem zaczynają się problemy z chodzeniem, zaburzenia funkcji poznawczych i pamięci oraz inne. W konsekwencji chory staje się niesamodzielny. W ostatnich latach medycyna postawiła milowe kroki pozwalające zatrzymać postęp choroby i utrzymać chorego w miarę sprawnego. Do tego potrzebna jest szybka i właściwa diagnoza, natychmiastowe rozpoczęcie leczenia oraz prawidłowe jego monitorowanie i reagowanie na zmiany w stanie pacjenta. Badania kliniczne potwierdziły, że największą korzyść z leczenia chorzy odnoszą, kiedy jest ono rozpoczęte jak najszybciej, ponieważ nieodwracalne zmiany tworzą się częściej w pierwszym etapie choroby, kiedy zdolności naprawcze mózgu są jeszcze największe. Maleją one jednak w miarę trwania stwardnienia rozsianego. Efektem procesów chorobowych jest zanik mózgu. Kiedy pacjent przejdzie już w fazę przewlekłą wtórnie postępującą choroby, wtedy jej postęp jest dramatyczny. Każdy rok zwłoki oznacza więc, że stan wyjściowy chorego rozpoczynającego terapię jest gorszy. Tymczasem cofnięcie zmian neurodegeneracyjnych jest niemożliwe. Chodzi o to, aby je opóźnić.

Odpowiednie finansowanie likwiduje kolejki

Doktor Ryszard Nowak, konsultant ds. neurologii województwa małopolskiego zaznaczył, że Kraków wyróżnia się w całej Polsce brakiem kolejek. – Programy lekowe nie są problemem. Powstały też poradnie rehabilitacyjne tylko dla pacjentów z SM. Problemem może być jedynie zbyt mało ośrodków prowadzących leczenie. Siedemdziesiąt procent pacjentów leczy się w Krakowie, reszta w pozostałych pięciu miejscowościach. To jednak oznacza, że niektórzy chorzy zmuszeni są pokonywać 120 km co miesiąc na kontrolę i podanie leku. Część musi zwalniać się z pracy. W skali roku to jest 12 dni – wyliczał. Dlatego – jego zdaniem – potrzebne są nowe ośrodki. Doktor Sławomir Rusek dodał, że brakuje też stacjonarnych oddziałów rehabilitacji dla chorych, którzy mają duże trudności z mobilnością.

Agata Mytelska, naczelnik wydziału gospodarki lekami małopolskiego oddziału NFZ wylicza, że z roku na rok wartości kontraktów wzrastają, na rehabilitację również. W woj. małopolskim kontrakt ma aż 57 oddziałów dziennej rehabilitacji, z czego 4 specjalizują się w SM.

Liczby mówią same za siebie

Przemysław Sielicki, ekspert z Uczelni Łazarskiego udowodnił, że wzrost nakładów na leczenie opłaca się. W latach 2008–2016 nakłady na leczenie SM w Polsce zwiększyły się ze 136 mln zł do 400 mln zł, co oznacza wzrost o 200%. W przeliczeniu na osobę środki potroiły się. O 280% wzrosła liczba pacjentów, dla których NFZ finansował terapię w ramach programów lekowych, a o ponad 300% wartość wydatków na ten cel. Znacząco poprawił się więc dostęp chorych do nowoczesnej terapii. Świadczy o tym czterokrotny wzrost liczby pacjentów z SM na 100 tys. mieszkańców w programach lekowych finansowanych przez NFZ.

Te wzrosty przełożyły się ewidentnie na zmniejszenie kosztów pośrednich. Eksperci wyliczyli je, opierając się na liczbie zwolnień lekarskich, rent i rehabilitacji z powodu SM, a więc kosztów związanych z utratą produktywności i przychodów bezpośrednich w wyniku niezdolności do pracy. W analizie nie uwzględniono kosztów związanych z utratą zarobkowania przez opiekunów. Chorzy na stwardnienie rozsiane w zależności od przyjętych wariantów liczenia generowali w 2012 r. koszty pośrednie na poziomie od 181,88 mln zł do 494,54 mln zł , a w 2016 r. spadły one do poziomu od 179,69 do 454,62 mln zł. W analizowanym okresie o 15% zmniejszyła się liczba osób z SM otrzymujących renty, a liczba lat utraconej produktywności spadała z 4300 lat w 2012 r. do 3700 lat w 2016 r., a więc blisko o 600 lat. – Czynnikiem sukcesu jest poprawiający się dostęp do terapii. Im więcej środków przeznaczamy na leczenie, tym mniejsze koszty pośrednie – podsumował P. Sielicki.

Jak rozwiązać problem kadrowy?

W związku ze starzeniem się społeczeństwa i wzrostem zachorowań na choroby neurodegeneracyjne neurologów potrzeba będzie jeszcze więcej. Tymczasem rezydentów jest mało i specjalizacja ta nie należy do priorytetowych. Zmierzamy w kierunku katastrofy kadrowej. Wobec braków neurologów w szpitalach obsługa administracyjna programów lekowych odbiera im cenny czas i skazuje chorych na kolejki. Gdyby lekarze nie musieli się tym zajmować, mogliby przyjąć kilka razy więcej pacjentów. W województwie dolnośląskim to braki kadrowe są również przyczyną kolejek. Piotr Pobrotyn, dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu mówi, że lekarze 80% swojego czasu pracy poświęcają na czynności administracyjne. – Nie można w czasach katastrofy kadrowej zatrudniać lekarza, wykształconego specjalisty do kieratu biurokracji – apeluje dr Zbigniew Hałat, zastępca ds. medycznych dyrektora Dolnośląskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ we Wrocławiu. Dlatego zdaniem prof. Jarosława Sławka, prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, należy zabezpieczyć nakłady na obsługę programów. – Duże zaangażowanie kadrowe przy małych środkach na opłacenie wysokiej klasy specjalistów oraz ciężary administracyjne zniechęcają do prowadzenia programów lekowych – dodaje.

Lek bez programu

– A może w ogóle powinniśmy zastanowić się nad zniesieniem programów i wydawać lek na receptę. Jedynie agresywne terapie pozostawić w formie leczenia szpitalnego w wyspecjalizowanych ośrodkach? – postuluje prof. Sławek. – To lekarz powinien podejmować decyzję, kiedy i czym leczyć. A konstrukcja programu nie zawsze na to pozwala – dodaje. Również środowiska pacjenckie postulują rezygnację z podziału na linie leczenia. – Ich zdaniem lekarz powinien mieć prawo do zastosowania odpowiedniego leku w odpowiednim czasie.

Poza tym, gdyby leki na SM zamiast w programach lekowych dostępne były w aptece otwartej, wtedy lekarze mieliby więcej czasu na diagnozowanie, monitorowanie stanu zdrowia chorych i moglibyśmy przyjąć nawet pięć razy więcej pacjentów. Szpital nie musiałby kupować leków i zajmować się całą działalnością handlową. Nie byłby to pierwszy taki przypadek – leki przechodziły już z programów do aptek, np. immunosupresyjne czy imatynib w przewlekłej białaczce szpikowej.

Skoordynujmy opiekę

Prof. J. Sławek uważa, że wysoki poziom skomplikowania leczenia oznacza konieczność wdrożenia opieki koordynowanej. – Koordynujmy działania, aby pacjent nie czuł się zagubiony w systemie – apeluje. Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podkreśla, że pacjenci z SM od lat domagają się stworzenia rejestru chorych, kompleksowej koordynowanej opieki, zwiększenia dostępu do neurologów, leczenia i jego monitorowania – zgodnie ze standardami światowymi. Choć są regiony takie, jak Podkarpacie czy Małopolskie, gdzie pacjenci nie czekają na leczenie, to i tak terapii poddawanych jest w Polsce zaledwie 30% chorych. – To sytuuje nas w Europie na piątym miejscu od końca – mówił. Postuluje, aby w Polsce wprowadzić standardy traktowania pacjenta. – W Czechach, na przykład, jeśli leczenie SM nie zostanie rozpoczęte w ciągu miesiąca od rozpoznania, traktowane jest to jako błąd w sztuce medycznej i pacjent może wnosić roszczenia odszkodowawcze – mówił.