SM: Dostęp wciąż nierówny

Halina Pilonis

W Polsce wciąż borykamy się z nierównym dostępem do leczenia stwardnienia rozsianego. Dysproporcje są ogromne – w województwie dolnośląskim na terapię czeka się niemal 12 miesięcy, a na Podlasiu dwa dni. Tymczasem, jak podkreślają specjaliści, kolejka pozbawia chorego szans na powodzenie leczenia. Pacjenci z SM apelują więc do NFZ, aby w całym kraju byli traktowani jednakowo.

Jak podkreśla Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, limitowanie i ograniczanie dostępu do świadczeń jest nieracjonalne, bo pieniądze i tak wydamy – tylko że na renty dla przedwcześnie niepełnosprawnych i opiekę nad nimi. Tymczasem, gdyby ci chorzy byli w porę leczeni, mogliby pracować i pełnić aktywnie swoje funkcje rodzinne i społeczne.

Zdążyć, zanim mózg zniknie

Podczas debaty „Kompleksowa opieka medyczna nad pacjentami chorymi na stwardnienie rozsiane – najnowsze wytyczne postępowania”, zorganizowanej w Rzeszowie przez Instytut Ochrony Zdrowia i Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, neurolog prof. Halina Bartosik--Psujek, kierownik Kliniki Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie przedstawiła scenariusz przebiegu SM u nieleczonych pacjentów. – Jeśli choroba jest nieleczona, pierwsze 6–10 lat pacjent jest w pełni wydolny, ale lekarz może już zaobserwować objawy neurologiczne. Potem zaczynają się problemy z chodzeniem, zaburzenia funkcji poznawczych i pamięci oraz inne. W konsekwencji chory staje się niesamodzielny – wyjaśniła. Tymczasem w ostatnich latach medycyna postawiła milowe kroki pozwalające zatrzymać postęp choroby i utrzymać chorego w miarę sprawnego. – Do tego potrzebna jest szybka i właściwa diagnoza, natychmiastowe rozpoczęcie leczenia oraz prawidłowe jego monitorowanie i reagowanie na zmiany w stanie pacjenta – wyliczała. Podkreślała, że badania kliniczne potwierdziły, że największą korzyść z leczenia chorzy odnoszą, kiedy jest ono rozpoczęte jak najszybciej, ponieważ nieodwracalne zmiany tworzą się częściej w pierwszym etapie choroby. – Badania naukowe pokazały, że nieodwracalne uszkodzenie komórek nerwowych jest największe w pierwszym okresie SM, a wtedy też zdolności naprawcze mózgu są jeszcze największe. Maleją one jednak w miarę trwania stwardnienia rozsianego. Efektem procesów chorobowych jest zanik mózgu – tłumaczyła. Dodała, że kiedy pacjent przejdzie już w fazę przewlekłą wtórnie postępującą choroby, wtedy jej postęp jest dramatyczny. Prof. Bartosik-Psujek zaprezentowała badania pokazujące, że ryzyko średnio ciężkiej niewydolności ruchowej wzrasta o 6,7% w każdym roku opóźnienia leczenia SM. W dodatku każdy rok zwłoki oznacza, że stan wyjściowy chorego rozpoczynającego terapię jest gorszy. Również cofnięcie zmian neurodegeneracyjnych staje się niemożliwe. Chodzi o to, aby je opóźnić.

Odpowiednie finansowanie
likwiduje kolejki

Robert Bugaj, dyrektor podkarpackiego oddziału NFZ, wspomniał, że 10 lat temu chorym na stwardnienie rozsiane Fundusz refundował tylko dwa leki, a pacjenci czekali na terapię wiele miesięcy. Dziś, dzięki wzrostowi nakładów na Podkarpaciu chorzy mają dostęp do nowoczesnych terapii zaraz po diagnozie. Liczba leczonych pacjentów z roku na rok rośnie. Od 2014 r., kiedy w ramach programu leczyło się 471 osób, w ciągu trzech lat nastąpił wzrost o 200 osób. W ubiegłym roku z leczenia korzystało 674 pacjentów. Wielkość przyrostu leczonych odpowiada liczbie nowych zachorowań w województwie. – Leczenie kontynuowane jest tak długo, jak długo przynosi efekt. Nikt go nie limituje – zapewniał dyrektor Bugaj. Zaznaczył, że umowy na realizację programu zawierane na początku roku mogą być nieco zaniżone w stosunku do potrzeb, ale w ciągu roku następuje zmiana planu finansowego NFZ i pieniądze są dokładane. W 2014 r. podkarpacki oddział Funduszu przeznaczył na programy leczenia SM 13,6 mln zł. W ciągu trzech lat kwota ta wzrosła o 6 mln zł. W ubiegłym roku wynosiła 19,5 mln zł. W województwie nie ma też problemu z dostępem do diagnostyki w szpitalnych oddziałach neurologii. – W naszym oddziale przeznaczamy na neurologię 40% więcej środków niż wynosi średnia dla całej Polski – wyliczał. Poinformował, że największe problemy mają pacjenci z dostępem do lekarzy neurologów. To jednak wynika z braku tych specjalistów. – Nasze województwo jest na ostatnim miejscu pod względem liczby lekarzy specjalistów w przeliczeniu na liczbę mieszkańców – ubolewał. Chorzy na Podkarpaciu – podobnie jak w całej Polsce – mają utrudniony dostęp do rehabilitacji, choć podkarpacki oddział NFZ jest na pierwszym miejscu w Polsce pod względem wydatków na rehabilitację. Z tej formy leczenia korzysta w Podkarpackiem rocznie około 900 chorych na SM. Bugaj zapowiedział, że przygotowywane są zmiany w koszyku świadczeń zdrowotnych, tak aby chorzy na SM mogli korzystać z hospicjów domowych i stacjonarnych.

Opóźnienie błędem karanym

Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podkreślał, że choć są regiony takie jak Podkarpacie, gdzie pacjenci nie czekają na leczenie, to i tak terapii poddawanych jest w Polsce zaledwie 30% chorych. – To sytuuje nas w Europie na piątym miejscu od końca – mówił. Prof. Halina Bartosik-Psujek zauważyła, że poprawa tej sytuacji wymaga lepszej diagnostyki SM. – Choć neurolodzy powtarzają, że typowe SM można zdiagnozować nawet na środku pustyni bez żadnych badań dodatkowych, to w nietypowych przypadkach może ono nastręczać pewne trudności. Nie jest jednak niemożliwe – zapewniała. – Po rozpoznaniu choroby, zgodnie z aktualnymi wytycznymi, trzeba jak najszybciej rozpocząć leczenie najodpowiedniejsze dla danego pacjenta. A dziś w Polsce refundowana jest już większość leków na SM – podkreśliła. Dodała, że przy dobrej odpowiedzi, leczenie prowadzi się tak długo, jak długo jest skuteczne. Jeśli pojawiają się objawy uboczne lub pacjent nie odpowiada na terapię, należy zmienić ją tak szybko, jak jest to potrzebne. Tomasz Połeć postuluje, aby w Polsce wprowadzić standardy traktowania pacjenta. – W Czechach, na przykład, jeśli leczenie SM nie zostanie rozpoczęte w ciągu miesiąca od rozpoznania, traktowane jest to jako błąd w sztuce medycznej i pacjent może wnosić roszczenia odszkodowawcze – mówił. Dodał, że należałoby też uwzględniać w ocenie finansowej terapii koszty utraconych szans przez niewdrożenie leczenia. – Niepełnosprawny musi być przecież utrzymywany przez państwo, podobnie jak jego opiekun. A i sam jest stratny, bo nie może pracować i zarabiać – mówił.

Ból jest taki, jakim odczuwa
go pacjent

Tomasz Połeć poinformował, że chorzy na SM – jak pozostałe grupy pacjentów – czekają na rozporządzenie ministra zdrowia dotyczące leczenia bólu i monitorowania jego efektów, co zostało zagwarantowane w ustawie o prawach pacjenta. – W SM ból występuje dość często i pogarsza jeszcze bardziej jakość życia chorego. Również strach przed cierpieniem wpływa niekorzystnie na stan emocjonalny. Klasyfikowanie bólu jest istotne, bo dla pacjenta jego poziom jest zawsze wyższy niż dla personelu medycznego. Tymczasem trzeba leczyć takie natężenie bólu, jakie odczuwa pacjent – mówił.

Podkreślił też, że Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego służy chorym informacjami. – W Internecie jest mnóstwo bzdur na temat tej choroby, dlatego warto korzystać z infolinii Towarzystwa – apelował. Poinformował też, że na stronach PTSR dostępny jest przewodnik dla osób nowo zdiagnozowanych. Monika Gąsior, szefowa oddziału podkarpackiego PTSR dodała, że oferowana jest również pomoc chorym w znalezieniu lekarza czy miejsca w ośrodku, gdzie nie ma kolejek.

Uczestniczący w debacie pacjenci podkreślali potrzebę opieki interdyscyplinarnej koordynowanej. Profesor Halina Bartosik-Psujek opowiadała, że już w wielu krajach chory pozostaje pod opieką tzw. koordynatora, który jest w stanie znajdować rozwiązania wszystkich potrzeb zdrowotnych pacjenta. Chorzy skarżyli się też, że nowo zdiagnozowani pacjenci pozostają w centrum największego zainteresowania systemu, natomiast z czasem przestaje on ich dostrzegać. Profesor Bartosik-Psujek podkreśliła rolę dobrych relacji interpersonalnych z lekarzem, które pozwalają na każdym etapie choroby osiągać satysfakcjonujące korzystanie z opieki zdrowotnej.