SM z plamami na mapie

Halina Pilonis

– Jeżeli jesteśmy szybko zdiagnozowani i leczeni, naszą chorobę można powstrzymać, a nawet cofnąć wywołane nią zmiany – podkreślali chorzy podczas konferencji „Racjonalizacja terapeutyczna i ekonomiczna kompleksowej opieki medycznej nad pacjentami chorymi na SM. Wypracowanie planu dla województwa pomorskiego” zorganizowanej przez konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie neurologii oraz Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Grupę Twardziele.

Nakłady na leczenie stwardnienia rozsianego w województwie pomorskim należą do najniższych w kraju. Również kolejki są tam najdłuższe. – Pomorskie to czarna plama, jeżeli chodzi o leczenie SM – podkreśla Tomasz Połeć z Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Czarna plama na mapie Polski

Jak podkreśla prof. Jarosław Sławek, wojewódzki konsultant w dziedzinie neurologii, na pilne leczenie w Pomorskiem czeka aż 46 chorych. W kolejce jest również 110 pacjentów stabilnych. Tymczasem są województwa, gdzie w ogóle nie ma kolejek. Małgorzata Grodziewicz, zastępca dyrektora ds. medycznych OW NFZ tłumaczy, że rozpoczynając finansowanie leczenia SM w 2008 r., województwo pomorskie startowało z bardzo niskiego poziomu i dlatego trudno jest dogonić pod tym względem inne regiony. – Mieliśmy wówczas na ten cel jedynie 1 mln 800 tys. zł. Tymczasem w ubiegłym roku wydaliśmy ponad 15 mln zł – wyliczała.

Dr Joanna Erecińska, naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami OW NFZ dodała, że w 2016 r. zwiększono wartość kontraktu w stosunku do 2015 r. o ponad 3,5 mln zł i włączono do leczenia 115 chorych.

Turystyka chorych

Elżbieta Rucińska-Kulesza, dyrektor Pomorskiego OW NFZ podkreśliła, że w kolejnych latach musi nastąpić wzrost finansowania leczenia SM, bo potrzeby w regionie są wciąż niezaspokojone. Chorzy z Pomorskiego jeżdżą na terapię do innych województw. Dla schorowanego pacjenta stanowi to wielkie wyzwanie. Prof. Sławek przypominał, że choć od 2015 r. sytuacja się poprawiła, zachorowalność nie maleje i nadal są kolejki. – Duża liczba pacjentów korzystała z leczenia w ramach badań klinicznych. W tej chwili dobiegły one końca i chorzy nie mają możliwości płynnego przejścia do kontynuacji leczenia w ramach NFZ. Tymczasem pacjenci „odciążający” w ten sposób budżet państwa powinni mieć możliwość natychmiastowego wejścia do programu leczenia, bo przerwanie terapii oznacza ryzyko zaostrzenia przebiegu choroby – apelował. Dariusz Drelich, wojewoda pomorski podkreślał, że w województwie muszą być realizowane wszystkie potrzeby jego mieszkańców i chorzy nie powinni jeździć na leczenie do innych. – Wprowadzenie sieci szpitali pozwoli na odejście od rozliczania pacjenta jako jednostki chorobowej. Będzie można wyleczyć go od początku do końca – mówił.

Rewolucja w leczeniu

– Jesteśmy świadkami rewolucji w leczeniu stwardnienia rozsianego. W naszym systemie refundacyjnym największe zmiany dotyczą chorych w początkowej fazie choroby leczonych tzw. pierwszą linią. Pojawił się po raz pierwszy lek doustny. Podawany wcześniej podskórnie czy domięśniowo powodował więcej działań niepożądanych i był niewygody w stosowaniu. Niestety, wciąż mamy ograniczony dostęp do nowych terapii, które możemy też stosować u chorych z bardziej nasilonymi objawami. W tej chwili dostępne są u nas tylko dwa leki, ale czekamy na takie, które w niektórych krajach są stosowane od samego początku terapii u chorych z bardzo agresywną postacią. To jest tzw. leczenie indukcyjne. Myślę, że są pewne nadzieje na porozumienie między firmą farmaceutyczną a Ministerstwem Zdrowia i być może te leki będą dostępne – mówił prof. Sławek. – Brakuje skutecznych, refundowanych leków o silniejszym działaniu, które mogłyby pomóc pacjentom z aktywną, rzutowo-remisyjną postacią SM. Dlatego sześć organizacji działających na rzecz pacjentów z SM połączyło swoje siły i zaapelowało o włączenie takiej terapii do programu lekowego. Z perspektywy naszego środowiska włączenie takiego leku do refundacji to dla pacjentów z SM szansa na zahamowanie postępu choroby – podkreślał Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Im szybciej, tym taniej

Od zdiagnozowania choroby do włączenia pacjenta do programu terapeutycznego mija około roku, a nawet dwa lata. Jest to czas utracony bezpowrotnie. W Polsce z leczenia korzysta zaledwie 30% chorych, co sytuuje nasz kraj na ostatnim miejscu pod tym względem w UE. W Szwecji, gdzie leczonych jest najwięcej pacjentów, najliczniejsza grupa chorych jest aktywna zawodowo. Pacjenci, u których szybko wdrożono skuteczne leczenie, podkreślali podczas konferencji, że dzięki temu udało się powstrzymać chorobę, a nawet cofnąć wywołane nią zmiany. – Nie byłem w stanie sam się poruszać. Wymagałem stałej opieki żony. Dziś, dzięki efektywnemu leczeniu, wróciłem do pracy – mówił Juliusz Gawrysiak. Tomasz Połeć z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego poinformował, że w Czechach ustawowo zapisano, że zdiagnozowany chory musi być włączony do programu w ciągu trzech miesięcy. – Decydenci podeszli poważnie do problemu i opóźnienie rozpoczęcia leczenia traktowane jest jako błąd w sztuce medycznej – zaznaczył. Pacjenci podkreślali, że choć nowoczesne leki są drogie, trzeba wziąć pod uwagę, że pozwalają na pozostanie na rynku pracy, płacenie podatków i redukcje kosztów leczenia. – Nieleczony skutecznie chory wymaga opieki drugiej osoby z rodziny i państwo w konsekwencji musi utrzymywać dwie osoby. Leżący pacjent rozwija wiele kosztownych w leczeniu schorzeń – wyliczali. Uczelnia Łazarskiego opracowała raport, z którego wynika, że SM jest chorobą wymagającą koordynowanej opieki. Zakłada ona powstanie centrów wielospecjalistycznych, które oferowałyby możliwość kompleksowego leczenia, rehabilitacji i wsparcia psychologicznego.