Terapeutyczna obecność

Małgorzata Solecka

Matka umierającego ośmiolatka wypędzona przez bezduszny personel ze szpitala, zmuszona do spania w samochodzie! Zdarzenie z Lublina, do którego doszło na początku marca, długo utrzymywało się na czołówkach portali i tabloidów. I choć temat nieco przycichł, nie można mieć wątpliwości, że wróci. Bo choć sensacyjny ton jest nie na miejscu, problem obecności rodziców na oddziałach pediatrycznych będzie narastał.

Matka wyproszona ze szpitala! Będziecie się smażyć w piekle! – 9 marca o sytuacji pani Anny, mamy chorego na nowotwór ośmioletniego Mateusza, alarmowała na Facebooku ludzi dobrej woli jedna z aktywistek nieformalnego ruchu Stop Przemocy w Służbie Zdrowia. Ludzie dobrej woli i tym razem nie zawiedli, bo w kierunku pracujących na OIT Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego popłynął strumień wyzwisk, niekiedy bardzo niecenzuralnych.

„Na jednym z oddziałów intensywnej terapii w Lublinie w tej chwili odchodzi dziecko. Może nie dożyć jutra, bo jego stan pogarsza się z minuty na minutę. Za 20 min każą matce opuścić oddział i wrócić jutro w południe! A jak już nie będzie do kogo, ani do czego? To dziecko i matka mają tylko siebie. I to dziecko ma umierać w samotności, bo w Polsce panują PRL-owskie przepisy sanitarne!” – to jeden z wpisów, które cytowały media. Matka Mateusza jednemu z lokalnych portali relacjonowała swoją rozmowę z lekarką, która kazała jej opuścić oddział. „Wyjaśniła mi, że tutaj jest ileś tam dzieci. Ja mówię: no dobrze, są dzieci, ale może mojemu dziecku zostało parę godzin życia. »Nie może tak pani do tego podchodzić, my mamy swój regulamin« odparła pani doktor”.

Musiało minąć kilkadziesiąt godzin, by szpital oświadczył, że nastąpiło „nieporozumienie”. Że mama Mateusza nie została wyproszona ze szpitala, tylko wskazano jej miejsce w szpitalu, blisko oddziału, czyli kącik wypoczynkowy z kanapami i pufami. Dziecko zaś, choć w stanie ciężkim, nie było w agonii. Rzeczywiście – chłopiec umarł jedenaście dni później. Patrząc obiektywnie, lekarze właściwie ocenili stan dziecka. Niewłaściwie – emocje, jakie zawsze towarzyszą rodzicom, których dziecko nie tylko trafia na oddział intensywnej terapii, ale w dodatku jego stan „nie rokuje” oraz fatalny, społeczny odbiór zamieszania wywołanego błędami w komunikacji.

Pytam doświadczonego anestezjologa (nie chce rozmawiać pod nazwiskiem) o to, gdzie popełniono błąd. Zasłania się nieznajomością przypadku, ale gdy słyszy, że u chłopca najprawdopodobniej doszło do obumarcia mózgu, zastanawia się, czy w ogóle konieczna była jego obecność na oddziale intensywnej terapii. – Jest taki moment, w którym zdecydowanie korzystniej jest zapewnić godne warunki do odejścia wśród bliskich – mówi zastrzegając, że każdy przypadek jest inny.
Pytam, czy rodzice, w tym przypadku matka, może spędzić kilkanaście dni przy łóżku dziecka na intensywnej terapii? – W polskich warunkach jest to chyba w większości szpitali niemożliwe ze względów sanitarnych. To nie są „bzdurne przepisy”. Chodzi o higienę, o możliwość wzięcia prysznica, zmiany ubrania. Bakterie stanowią realne zagrożenie dla pacjentów, to nie jest wymysł lekarzy. O to, że rodzic musi gdzieś spać, bo nie może „wisieć” i drzemać przy łóżku dziecka w sali, gdzie jest sześć czy osiem stanowisk – wylicza lekarz. I dodaje, że wbrew pozorom nie tylko w Polsce OIT-y mają swoje wewnętrzne regulaminy i ograniczają obecność osób postronnych na oddziałach a także dość rygorystycznie traktują kwestie higieny. Przyznaje jednocześnie, że w Stanach Zjednoczonych i części krajów Europy Zachodniej rodzice nie mają – w większości szpitali – statusu „odwiedzających”. Że są traktowani w sposób szczególny, mają prawo do całodobowej obecności przy dziecku, łącznie z procedurami inwazyjnymi – na przykład reanimacji czy resuscytacji.

– Tylko w Polsce rodzice są traktowani jak intruzi! – przywołują przykłady z USA, Wielkiej Brytanii czy Danii ci, którzy żądają otwarcia OIT-ów, uznając regulaminy i obostrzenia w dostępie do nich za przeżytek rodem z PRL.


Włosi chcą się zmieniać

To jednak nieprawda. Idea otwartych pediatrycznych oddziałów intensywnej opieki jest stosunkowo nowa. Badania dotyczące korzyści płynących z otwarcia tych oddziałów liczą sobie co najwyżej dwadzieścia lat. Na szerszą skalę w USA, Wielkiej Brytanii i innych krajach Europy Północno-Zachodniej oddziały zostały otworzone na początku XXI wieku. W dodatku – ten proces w krajach, w których na opiekę medyczną wydaje się wielokrotnie więcej pieniędzy niż w Polsce, jeszcze się nie zakończył. Między innymi dlatego, że by oddział intensywnej terapii mógł zostać otwarty, najczęściej musi zostać gruntownie przebudowany i wyremontowany. A przecież większość polskich szpitali została wybudowana lub zaprojektowana w czasach, w których nikt nie myślał o problemie obecności czy nieobecności rodziców przy dziecku.

O tym, że otwieranie OIT-ów nie jest jednorazową decyzją, ale wieloletnim procesem, świadczą badania, jakie zostały przeprowadzone przez Paediatric Nursing Associations of Europe dokładnie trzy lata temu. Ankietę dotyczącą obecności rodziców na oddziałach pediatrycznych i pediatrycznych oddziałach intensywnej terapii oraz oddziałach neonatologicznych (w tym opieki intensywnej) wypełniło 18 krajów (Polska – nie).

Wszystkie kraje zadeklarowały, że umożliwiają stałą obecność rodziców na oddziałach pediatrycznych. To, że nie była to wyłącznie deklaracja woli, potwierdziły pytania szczegółowe – oddziały pediatryczne niemal we wszystkich krajach (17/18) zapewniają rodzicom łóżka lub rozkładane fotele na oddziałach, umożliwiając tym samym faktyczną obecność przy dziecku. Jeśli chodzi o oddziały opieki intensywnej, łóżka czy fotele zapewnione są tylko w 12 na 18 krajów. Jeszcze większa dysproporcja między zwykłymi oddziałami pediatrycznymi a oddziałami opieki intensywnej zachodzi przy pytaniu o pojedyncze pokoje – 11 krajów zapewnia takie w zwykłych oddziałach pediatrycznych, w oddziałach intensywnej opieki – połowa mniej.

A jak wyglądają ograniczenia w dostępie do oddziałów intensywnej opieki? W badaniu wzięły udział kraje, które mają się czym w tym zakresie pochwalić, choć na przykład Włochy przyznały, że rodzice pacjentów hospitalizowanych na oddziałach intensywnej opieki pediatrycznej mają dostęp do dzieci tylko w ciągu dnia. Według badań, przeprowadzonych w 2010 roku przez Alberto Gianniniego i Guido Miccinesiego tylko 12 proc. oddziałów intensywnej opieki pediatrycznej w tym kraju umożliwiało rodzicom całodobową obecność przy dziecku. Jeśli chodzi o średnią, to oddziały umożliwiały rodzicom obecność przez 5 godzin na dobę, czas pozostałych odwiedzających był ograniczony do 2 godzin. Niemal 60 proc. oddziałów nie umożliwiało stałej obecności rodziców przy dziecku również w ciągu dnia. Zdarzały się także przypadki, że oddziały nie odstępowały od swoich regulaminów nawet w przypadku agonii pacjenta. Bardzo restrykcyjnie obecność rodziców była traktowana na oddziałach kardiochirurgii dziecięcej – niemal wszystkie oddziały zabraniały rodzicom obecności przy procedurach inwazyjnych. Ale żeby oddać sprawiedliwość – w tym samym badaniu stwierdzono, że niemal połowa pediatrycznych oddziałów intensywnej opieki rozpoczęła proces zmian w zakresie polityki odwiedzin, zaś trzy na cztery poprawiły swoją politykę informacyjną (materiały dla rodzin pacjentów) oraz komunikacyjną (możliwość uzyskania telefonicznej informacji na temat stanu pacjenta).


Jak to robią Anglosasi?

W dyskusję na temat zamykania OIT-ów dla rodziców włączyła się m.in. mama chorej na EB Zuzi Machety, która rok temu przeszła w amerykańskiej klinice przeszczep szpiku z komórkami macierzystymi. Pani Sylwia szczegółowo opisała swoje doświadczenia z dwukrotnego pobytu na oddziale intensywnej opieki (u Zuzi wystąpiły komplikacje po przeszczepie), podkreślając, że w USA rodzice traktowani są po partnersku, nawet w najtrudniejszych momentach, gdy lekarze i pielęgniarki walczą o życie chorego dziecka. A może zwłaszcza wtedy.

Tylko że… terapia Zuzi w USA kosztowała 1,5 mln dolarów. Dziewczynką, która na oddziale opieki intensywnej przebywała w pojedynczym pokoju, opiekowała się jedna, a nawet dwie pielęgniarki. Analizując różnice w traktowaniu pacjenta nie da się uciec od różnic w poziomie finansowania świadczeń i, co za tym idzie, warunkach pracy personelu medycznego.
W materiałach informacyjnych, jakie amerykańskie szpitale udostępniają na swoich stronach, można przeczytać m.in.: „Nie myślimy o rodzicach i opiekunach jako o odwiedzających, ale jako o części zespołu opiekującego się zdrowiem dziecka” (Vanderbilt Children’s Hospital). Na podstawie licznych badań i obserwacji, przeprowadzonych za oceanem, stwierdzono że obecność bliskich (rodziców, ale w miarę możliwości również dziadków i rodzeństwa) zwiększa szanse dziecka na szybsze wyjście z kryzysu zdrowotnego. Że u dzieci wyrównują się parametry życiowe, nie potrzeba stosowania dużej ilości leków przeciwbólowych czy uspokajających. Stąd znacząca część placówek w USA umożliwia rodzicom (lub jednemu z rodziców) stałą obecność przy dziecku i zaprasza również innych odwiedzających (choć pod pewnymi warunkami, na przykład dzieci muszą mieć udokumentowane wszystkie szczepienia). Ograniczenia w dostępie do oddziałów intensywnej opieki są najczęściej związane z sezonem zachorowań na grypę – odwiedzający muszą przedstawić zaświadczenie o szczepieniu lub w ogóle (nawet zaszczepieni) nie są dopuszczani do pacjentów (poza rodzicami). W dodatku Amerykanie wzięli pod lupę nie tylko dobrostan dziecka, poddawanego intensywnej terapii, ale również jego bliskich. I zdefiniowali syndrom urazowy, któremu należy zapobiegać. Podobne badania były prowadzone w Polsce (Lublin), ale głównym wnioskiem z nich płynącym była konieczność zapewnienia rodzicom pomocy psychologicznej.

Jednak nawet w USA całodobowa obecność rodziców przy dziecku nie jest bezwzględnie obowiązującą normą. – Są szpitale, które ją rodzicom umożliwiają, są i takie, które tego nie robią. Jeśli szpital zezwala rodzicom na spędzenie nocy przy dziecku, decyzja czy zostać w pokoju twojego dziecka należy do ciebie – radzi amerykański portal Kidshealth.org, poświęcony poradom zdrowotnym.

Również w Wielkiej Brytanii część szpitali nie daje możliwości całodobowego przebywania przy dziecku. Rodzice mają prawo wejść na oddział o każdej porze dnia i nocy, nie mogą jednak na tym oddziale – czy to przy łóżku dziecka, czy w specjalnym pokoju rodzicielskim – nocować. Tak jest na przykład w Cambridge University Hospital, który zapewnia rodzicom możliwość zakwaterowania nieopodal szpitala, nie umożliwia jednak nocowania ani przy łóżku dziecka, ani nawet na terenie szpitala. St George’s Hospital oferuje rodzicom możliwość korzystania z dwóch pokojów rodzicielskich, a także z zakwaterowania w Ronald McDonald House (są to hotele prowadzone przez fundację, w których mogą się zatrzymywać rodziny hospitalizowanych dzieci).

Taką możliwość oferuje również Oxford University Hospital, który daje też rodzicom możliwość korzystania z sof i kanap w ramach oddziału intensywnej opieki. Jednocześnie w materiałach informacyjnych szpital przypomina, że połowę z 30 mln funtów kosztów, jakie ponosi szpital, pokrywają instytucje charytatywne (nie NHS!). I właśnie dzięki donacjom sponsorów możliwe są wszelkiego rodzaju ułatwienia dla pacjentów i ich rodzin – takie choćby jak pokoje dla rodziców.


Wracamy na ziemię,
czyli jesteśmy w Polsce

Lubelskim przypadkiem zajął się Rzecznik Praw Pacjenta, który przypomniał, że „osoba wykonująca zawód medyczny udzielająca świadczeń zdrowotnych pacjentowi może odmówić obecności osoby bliskiej przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych, w przypadku istnienia prawdopodobieństwa wystąpienia zagrożenia epidemicznego lub ze względu na bezpieczeństwo zdrowotne pacjenta. Odmowę odnotowuje się w dokumentacji medycznej. Rodzice pozbawieni możliwości obecności przy dziecku mogą domagać się wyjaśnień od personelu medycznego, jak i od dyrekcji szpitala. Personel nie może ograniczać tych praw dla własnej wygody, czy według własnego uznania, tym samym nadużywając np. kryterium bezpieczeństwa zdrowotnego pacjentów”.

Również Ministerstwo Zdrowia przypomina, że zgodnie z art. 33 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta „pacjent przebywający w podmiocie leczniczym wykonującym działalność leczniczą w rodzaju stacjonarne i całodobowe świadczenia zdrowotne w rozumieniu przepisów o działalności leczniczej ma prawo do kontaktu osobistego, telefonicznego lub korespondencyjnego z innymi osobami”. Co więcej, art. 34 ustawy daje pacjentowi prawo do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, która nie polega na udzielaniu świadczeń zdrowotnych. – Prawo to ma szczególne znaczenie w sytuacji, gdy pacjentem jest dziecko – przyznaje resort zdrowia w odpowiedzi na zadane przeze mnie pytanie. Jednak następne zdanie nie pozostawia wątpliwości, że w Lublinie nie doszło – z punktu widzenia resortu zdrowia, ale też z punktu widzenia przepisów – do żadnego złamania prawa. „Zgodnie z art. 5 ustawy kierownik podmiotu udzielającego świadczeń zdrowotnych lub upoważniony przez niego lekarz może ograniczyć korzystanie z praw pacjenta w przypadku wystąpienia zagrożenia epidemicznego lub ze względu na bezpieczeństwo zdrowotne pacjentów, a w przypadku prawa do kontaktu osobistego, telefonicznego lub korespondencyjnego z innymi osobami – także ze względu na możliwości organizacyjne podmiotu”.

Resort zdrowia, pytany o przestrzeganie przez polskie placówki Europejskiej Karty Praw Dziecka w Szpitalu (często przywoływanej w sprawie lubelskiej) przypomina, że została ona przyjęta podczas konferencji European Association for Children in Hospital, organizacji skupiającej podmioty pozarządowe, które zajmują się promocją praw małoletnich pacjentów. „Organizacja ta nie ma charakteru prawnomiędzynarodowego, więc dokumenty opracowywane przez nią nie stanowią żadnej formy prawa międzynarodowego. Kartę należy więc traktować jako zbiór dobrych praktyk i rekomendacji opracowanych przez organizacje pozarządowe”. Polska ma własną Kartę Praw Dziecka-Pacjenta, która uwzględnia zapisy ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Zapisy w niej zawarte przypominają, że dziecko ma zarówno prawo do właściwego leczenia, jak i opieki.

Oczywiście, z uwzględnieniem możliwości organizacyjnych podmiotu.

Najpopularniejsze artykuły