SZ nr 34–42/2016z 5 maja 2016 r.
Transplantacje zgodne z prawem
Tomasz Kobosz
Każdego roku w Polsce na krajowej liście oczekujących na przeszczep jest ponad 1500 osób, w tym dzieci. Nie wszyscy zdążą otrzymać organ, który uratuje im życie.Narządów brakuje. Procedury i przepisy prawne w transplantologii są rygorystyczne, bo zapewniają równy i sprawiedliwy dostęp do transplantacji. Z Anetą Sieradzką, autorką bloga prawowtransplantacji.pl rozmawia Tomasz Kobosz.
Tomasz Kobosz: Jest Pani prawdopodobnie jedynym prawnikiem w gronie gwiazd, aktorów, sportowców, profesorów medycyny, którzy biorą udział w kampanii społecznej „Zgoda na Życie”. Skąd ten pomysł?
Aneta Sieradzka: Kampanię „Zgoda na Życie” zapoczątkował poprzedni minister zdrowia, profesor Marian Zembala. Cieszę się, że kampania kontynuowana jest przez obecnego ministra. W budowaniu zaufania do transplantologii istotne jest, aby nie były to tylko działania doraźne, tylko systematyczne kontynuowanie edukacji naszego społeczeństwa. Edukacja w transplantologii ważna jest na wielu płaszczyznach: medycznej, etycznej, filozoficznej, religijnej, a także prawnej. Hiszpanie czy Włosi przez wiele lat pracowali, edukowali społeczeństwo, aby dzisiaj być w czołówce państw europejskich pod względem liczby potencjalnych dawców narządów. U nas jest kiepsko, dlatego też potrzeba, aby ta edukacja o dawstwie narządów przebiegała na wielu płaszczyznach jednocześnie i angażowała jak najwięcej ludzi, od młodzieży w szkołach po seniorów. Ważne jest, aby potencjalny dawca narządów czy komórek macierzystych, posiadał wystarczającą wiedzę, aby móc podjąć świadomą decyzję, która jest dobrowolna i bezinteresowna. Marta Kotomska, związana z transplantologią od 30 lat, powiedziała mi kiedyś, że „aby zapalać innych, samemu trzeba płonąć”. Jest to jedna z wielu inicjatyw, które wspieram na rzecz rozwoju transplantologii. Inicjatywa potrzebna, której przesłaniem jest przede wszystkim rzetelne informowanie naszego społeczeństwa o dawstwie narządów.
T.K.: Który akt prawny możemy określić mianem najważniejszego dla transplantologii?
A.S.: Konieczność dostosowania prawa polskiego do unijnego spowodowała uchwalenie nowej ustawy transplantacyjnej zgodnej z unijnymi i światowymi standardami. 1 lipca 2005 roku uchwalono ustawę o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (zwana ustawą transplantacyjną), która obecnie obowiązuje. Ustawa w sposób szczegółowy reguluje zakres legalności przeprowadzanych zabiegów transplantacyjnych. Zawarte są w niej zasady, wedle których można pobierać, przechowywać i przeszczepiać komórki, w tym komórki krwiotwórcze szpiku, krwi obwodowej i krwi pępowinowej oraz tkanek i narządów pochodzących od żywego dawcy lub ze zwłok. Jednocześnie ustawa określa zasady testowania, przetwarzania, przechowywania i dystrybucji tkanek i narządów. W świetle obecnych przepisów w Polsce obowiązuje całkowity zakaz handlu narządami.
T.K.: Obowiązuje zakaz handlu narządami, a ogłoszeń w Internecie o chęci sprzedaży narządów jest mnóstwo. Dlaczego ludzie zamieszczają tego typu ogłoszenia?
A.S.: W Polsce nie ma możliwości, aby sprzedać lub kupić nerkę czy inny narząd, nawet jeśli ktoś bardzo by chciał. Mamy rygorystyczne i szczelne procedury, nad którymi czuwa Poltransplant, czyli Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji. Chciałabym, aby wszystkie instytucje publiczne w Polsce prezentowały tak wysoki standard i rzetelność w realizowanych przez siebie zadaniach jak Poltransplant. Natomiast ludzie zamieszczają w Internecie treści niezgodne z prawem. Różnica polega na tym, że jedni robią to nieświadomie, a inni z premedytacją. Przygotowując kiedyś wystąpienie na konferencję poświęconą problematyce handlu narządami w Polsce, analizowałam akta sądowe dotyczące tych przestępstw z ostatnich lat. W zdecydowanej większości osoby skazane prawomocnym wyrokiem za zamieszczenie ogłoszenia o chęci sprzedaży narządu, tłumaczyły swoje działania niewiedzą lub trudną sytuacją materialną, czyli tymi osobami kierowały bardzo niskie pobudki. Ponadto wyobraźnia ludzka nie zna granic, ludzie niekiedy wciąż mają egzotyczne wyobrażenia o transplantologii, czerpią wiedzę z filmów fabularnych czy sensacyjnych opowieści, które są mitem, zwłaszcza w polskiej rzeczywistości. Bardzo zapadły mi w pamięć słowa prof. Andrzeja Chmury, transplantologa, który kiedyś powiedział, że przeszczepów nie przeprowadza się w stodole. Nie warto zamieszczać tego typu ogłoszeń i niepotrzebnie narażać się na odpowiedzialność karną.
T.K.: Czy dane dawcy i biorcy są w Polsce właściwie chronione? Zdarzało się przecież, że informacje o szczegółach przeszczepu można było znaleźć w mediach społecznościowych.
A.S.: Dane osobowe dawcy i biorcy w przypadku transplantacji ex mortuo objęte są tajemnicą i podlegają ochronie przewidzianej w przepisach o tajemnicy zawodowej, a także przepisach dotyczących dokumentacji medycznej (ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta). W przypadku przeszczepu ex vivo dane osobowe zarówno dawcy, jak i biorcy są obu stronom znane. Dlaczego? Dawca, jak i biorca muszą być poinformowani pisemnie o ryzyku, jakie niesie za sobą zabieg pobrania narządu i przeszczepienia go biorcy, jak i o niebezpieczeństwie dla biorcy w wypadku wycofania się dawcy, oraz korzyściach zdrowotnych, jakie wynikną dla biorcy, gdy otrzyma organ. Ośrodki transplantacyjne, personel czy każda osoba, która bierze udział w pobraniu czy przeszczepieniu narządu nie może takich informacji ujawniać, a tym bardziej udostępniać w mediach społecznościowych. Sytuacja, kiedy szpital informuje opinię publiczną o szczegółach przeszczepu danego pacjenta, zawsze musi być poparta dodatkowo wyrażoną, pisemną zgodą pacjenta na publikację wizerunku czy też udostępnienie szczegółów z dokumentacji medycznej. Powinny być to sytuacje wyjątkowe, które dotyczą np. przeszczepów innowacyjnych. Natomiast nie można czynić z tego powszechnej praktyki, gdzie np. pacjent zdjęty ze stołu operacyjnego w tym samym dniu „obiega” Internet i widnieje na profilu szpitalnym. Owszem, sam może to robić, natomiast takie działanie ze strony personelu jest skrajnie nieodpowiedzialne i niezgodne z przepisami. Personel medyczny ma stać na straży przestrzegania przepisów, a nie szukania ich obejścia, aby zapewnić sobie marketing internetowy kosztem pacjenta. Wysokie standardy medyczne to także zapewnienie pacjentowi prawa do prywatności.
T.K.: Czy istnieją regulacje prawne dotyczące ewentualnych prób wywierania nacisku na dawców, np. przy przeszczepach pomiędzy osobami spokrewnionymi?
A.S.: Dawstwo narządów opiera się na idei bezinteresowności i dobrowolności, jako akt altruizmu, daru wobec drugiego człowieka. Nie można w zamian żądać korzyści materialnych czy niematerialnych. Dawstwo narządów pozbawione jest możliwości czerpania z tego gratyfikacji. Stosowanie jakichkolwiek form przymusu, szantażu, zastraszania czy nawet gróźb jest niedozwolone i wiąże się z odpowiedzialnością karną. Podobna sytuacja może mieć miejsce, kiedy np. żona przymusza byłego męża, aby ten oddał płat wątroby ich choremu dziecku. Nie ma regulacji prawnych, które w takiej sytuacji nakładałyby obowiązek oddania narządu. To nie są kwestie do rozstrzygania na gruncie prawnym, a moralnym, będące świadomą i osobistą decyzją każdego człowieka.
T.K.: Jestem po lekturze książki „Kobieta z męskim sercem” autorstwa Adriany Szklarz, w której powstaniu ma Pani udział. Pacjenci po transplantacji mogą wiele?
A.S.: 26 stycznia br., w 50. rocznicę przeszczepienia pierwszej nerki w Polsce, miała miejsce premiera książki Adriany Szklarz „Kobieta z męskim sercem”. Pani Adriana to biorczyni męskiego serca, pacjentka prof. Mariana Zembali. Książka zawiera opowieść nie tylko o tych siedmiu latach, kiedy to pani Adriana z trudem wyczekiwała na nowe serce, to opowieść o sile, determinacji, odwadze, a przede wszystkim świadomości podążania w dobrym kierunku – jedynym słusznym – transplantacji serca. Dopełnieniem całości, bo książka stanowi też solidną porcję wiedzy od strony zarówno medycznej, jak i formalno-prawnej, są rozdziały przygotowane przez prof. Romana Danielewicza, dyrektora Poltransplantu i przez prof. Mariana Zembalę. Ponadto, stanowisko Kościoła Katolickiego wspierającego transplantacje przedstawił w książce bp Stanisław Regmunt. Ja miałam zaszczyt i przyjemność napisać rozdział na temat polskich i międzynarodowych regulacji prawnych w zakresie dawstwa narządów. Pacjenci po transplantacji mogą wszystko, są aktywni zawodowo, uprawiają sport, nawet te ekstremalne dyscypliny, mają nieprawdopodobne pasje i bardzo ambitne cele w życiu. Cieszę się, że powstała książka, która jest inspiracją i nadzieją, której absolutnie nie można nigdy tracić, nawet w najbardziej dramatycznych życiowych sytuacjach, zwłaszcza dla pacjentów, którzy czekają, czasami bardzo długo w kolejce na transplantację.