Ustawa „Za życiem” – potrzebna, ale nie bez wad

Krzysztof Boczek

Nie była konsultowana z neonatologami, tymczasem to im dokłada najwięcej dodatkowych obowiązków, również tych wykraczających poza ich kompetencje. O podsumowanie dwóch lat ustawy z 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” poprosiliśmy prof. Marię Katarzynę Borszewską-Kornacką, prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, przez 18 lat – do września br. – kierującą Kliniką Neonatologii i Intensywnej Terapii WUM w Szpitalu Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie.

Krzysztof Boczek: Kierując kliniką w szpitalu na Karowej, przez prawie 2 lata mogła Pani Profesor poznać efekty ustawy „Za życiem”, wspierającej dzieci urodzone z wadami genetycznymi. Dużo miała Pani noworodków, których objęły zapisy ustawy?

Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka: Odpowiem tak: znacznie więcej wydałam zaświadczeń [które są podstawą do korzystania z uprawnień ww. ustawy – red.] i złożyłam podpisów na wnioskach, niż do końca byłam przekonana, że powinnam to zrobić. Ale robiłam to w trosce o rodziców, którzy czasem sympatycznie, ale bywało, że też bardzo nachalnie, domagali się mojego podpisu na zaświadczeniu. Nawet przy błahych wadach, np. dodatkowym palcu czy banalnym szmerze serca – oczywiście w takich sytuacjach wydanie zaświadczenia jest niemożliwe. Niemalże codziennie przychodzili do mnie rodzice z prośbą o takie zaświadczenie, a to wszystko trzeba przecież udokumentować. To jest dodatkowa praca. Wiele aspektów tej ustawy jest właściwych, np. by gminy wypłacały rodzicom jednorazowo 4 tys. zł przy urodzeniu dziecka z nieodwracalnymi trwałymi uszkodzeniami, często zagrażającymi życiu. Popieram tę ustawę, bo pomaga i na pewno była potrzebna. Ale w tym fragmencie, który traktuje o dzieciach urodzonych z trwałymi, nieodwracalnymi zmianami, jest niedopracowana.

K.B.: Bubel prawny?

M.K.B.K.: Tak. Pan to powiedział, ale słusznie. Wielokrotnie zgłaszałam problemy do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Socjalnej, do p. minister Rafalskiej, jak i do Ministerstwa Zdrowia.

K.B.: Co konkretnie Pani zgłaszała?

M.K.B.K.: My, neonatolodzy, nie jesteśmy w stanie rozpoznać wszystkich takich „trwałych, nieodwracalnych uszkodzeń”, a to na nasze barki głównie złożono decyzję w tej sprawie. Nie wszystkie te uszkodzenia są też możliwe do rozpoznania w okresie noworodkowym.

K.B.: Ustawa daje 12 miesięcy na to rozpoznanie.

M.K.B.K.: Ma pan rację, ale dlaczego dziecko w 11. miesiącu życia, z wadą serca, które zostało zoperowane przez kardiochirurgów ma trafić do mnie i to ja – jako neonatolog – mam wydać zaświadczenie o trwałym uszkodzeniu serca tego dziecka? Dlaczego nie może tego zrobić kardiochirurg, który przecież jest w stanie ocenić efekty tej operacji, lub kardiolog?

K.B.: Czyli także ci specjaliści powinni wystawiać owe zaświadczenia?

M.K.B.K.: Tak. Teraz może takie zaświadczenie wystawić neonatolog, położnik – ci specjaliści robią to bardzo sporadycznie – albo diagnosta prenatalny. Ostatni, mimo że mogą rozpoznać trwałe, nieodwracalne uszkodzenie nie wystawiają takich zaświadczeń.

K.B.: Może nie mają stuprocentowej pewności?

M.K.B.K.: Być może. Ale w efekcie zostają tylko neonatolodzy, by wystawiać takie zaświadczenia. Tymczasem my dysponujemy tylko historią choroby neonatologicznej. A przez rok to dziecko odwiedza bardzo wiele placówek zdrowotnych i my nie mamy tych danych. Dlaczego tamci specjaliści nie mogą wystawiać takich zaświadczeń? Tak jak neonatolodzy nie potrafią powiedzieć, czy operacja serca się udała, to także nie możemy rozpoznać np. ciężkiej dystrofii mięśniowej. Mukowiscydozy również nie, a to ciężka choroba, na całe życie. Prosiłam kolejnych ministrów, aby dopisać do listy tych specjalistów, m.in. neurologów, pediatrów, chirurgów, kardiochirurgów i neurologów dziecięcych. Każdy taki specjalista powinien móc wydawać takie zaświadczenie.

K.B.: Czy Panią, także jako prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego zapraszano na prace komisji podczas tworzenia tej ustawy?

M.K.B.K.: Nie. Nikt nie prosił. Na pewno ani konsultanta krajowego w dziedzinie neonatologii, ani mnie jako prezesa Towarzystwa, ani żadnego z wielu moich kolegów neonatologów – a to szefowie klinik w całej Polsce – nie zapraszano do prac komisji. Chyba nikt z neonatologów nie brał udziału w tworzeniu tej ustawy. Patrząc na jej zapisy, uważam, że w ogóle żadni eksperci medyczni nie byli pytani o zdanie.

K.B.: Jaka była reakcja ministerstwa na Pani uwagi?

M.K.B.K.: Dopiero latem br. dostałam informację, że ma być rozszerzone grono specjalistów II stopnia o neurologów, kardiologów i chirurgów. W kolejnych posiedzeniach komisji ma to być ustalone. Ale dobrze wiemy, jak obecnie opracowywane są ustawy – pobieżnie, bywa, że w ciągu kilku godzin. Mam nadzieję jednak, że kiedyś ten problem zostanie załatwiony.

Ustawa „Za życiem”

Ustawa „Za życiem” zaczęła obowiązywać 1 stycznia 2017 roku. Podlegają jej dzieci urodzone z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu. Oprócz 4 tys. zł jednorazowej zapomogi dla rodziców takiego dziecka, powinno być ono przyjmowane poza kolejnością w służbie zdrowia opłacanej z budżetów NFZ. W szpitalach – w dniu zgłoszenia, w opiece ambulatoryjnej, specjalistycznej taki mały pacjent powinien zostać przyjęty w ciągu 7 dni roboczych od zgłoszenia. Podstawą do takiego traktowania jest zaświadczenie wydane przez specjalistę II stopnia: neonatologa, perinatologa, ginekologa-położnika.

W odpowiedzi na pytania „SZ” Ministerstwo Zdrowia potwierdziło, że ma projekt zmiany ustawy, który będzie poszerzał grono lekarzy mogących wydawać zaświadczenia o osoby ze specjalizacją II stopnia lub tytułem specjalisty w dziedzinie neurologii dziecięcej, kardiologii dziecięcej oraz chirurgii dziecięcej. MZ przyznało też, że „szereg nieuleczalnych chorób, powstałych w prenatalnym okresie rozwoju dziecka, ujawnia się w późniejszym okresie życia” (ustawa ogranicza wydanie zaświadczenia do 1. roku życia). Obecnie trwają prace sejmowe nad projektem. Z pisma MZ wynika, iż na ustawę „Za życiem”, oprócz prof. Borszewskiej-Kornackiej, skarżyli się także konsultanci krajowi w dziedzinach: neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej.