SZ nr 27–48/2024z 30 czerwca 2024 r.
VIII Kongres Patient Empowerment
Zdrowie jest najważniejsze, ale patrząc zarówno na indywidualne decyzje, jakie podejmują Polacy, jak i te zapadające na szczeblu rządowym, praktyka rozmija się z ideą – mówili uczestnicy kongresu Patient Empowerment (14–15 maja, Warszawa).
Zdrowie jako wartość społeczna. Jak wykorzystać potencjał innowacji w budowaniu dobrobytu ekonomicznego i wzmacnianiu bezpieczeństwa pacjenta?
Kongres rozpoczęła dyskusja poświęcona zdrowiu jako wartości społecznej. Już na samym początku zgodzono się jednak, że zdrowie trzeba traktować przede wszystkim jako wartość uniwersalną, najwyższą. Nie przeszkadza to jednak w żaden sposób, by patrzyć na nie z różnych perspektyw – indywidualnej, ekonomicznej czy właśnie społecznej. Ochrona zdrowia, podkreślano przy tym w dyskusji, jest obszarem wiecznego niedostatku, bo nie tylko w Polsce konstatujemy, że jest w niej „za mało”: kadr, pieniędzy, również zasobów organizacyjnych.
Doktor n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego oraz dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie, zwracała uwagę na konieczność poszukiwania balansu między osiąganiem celów terapeutycznych („twardych wyników medycznych”), doświadczeniem pacjenta a osiąganiem efektywności ekonomicznej przez system, przy czym podkreślała wagę uwzględniania w niej zarówno kosztów bezpośrednich, jak i pośrednich. Kluczowy aspekt, na który mocno kładzie akcent Komisja Europejska i jej eksperci, to wypracowanie takich działań państwa, aby wszystkie polityki społeczne pozwalały na niwelowanie różnic w dostępności do opieki zdrowotnej. – Chodzi o wyrównywanie szans na długie życie w zdrowiu – podkreśliła.
– Jeśli patrzymy na zdrowie z perspektywy społecznej, większą rolę niż Ministerstwo Zdrowia mają do odegrania inne resorty, choćby edukacji czy rodziny i polityki społecznej. Gdy jednak przechodzimy na perspektywę indywidualną, pacjenta, który zmaga się z problemem zdrowotnym, nasza rola rośnie. Choćby dlatego, że musimy niwelować nierówności w dostępie do świadczeń zdrowotnych – podkreślał wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny.
Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec zwracał przy tym uwagę, że w teorii Polacy doskonale rozumieją, że zdrowie jest ważne. – Kilka lat temu w badaniach przeprowadzanych przez CBOS ponad 98 proc. respondentów wskazało, że zdrowie jest dla nich bardzo ważne lub ważne. Zdrowie, jako priorytet, na którym powinna się skupiać debata publiczna przed ostatnimi wyborami, wymieniło 95 proc. badanych – przypominał. Jednak to idea, a praktyka – w codziennych wyborach tych samych obywateli – wygląda zupełnie inaczej, co pokazują niskie odsetki zgłaszających się na badania profilaktyczne czy poziom zaszczepienia osób dorosłych przeciw grypie czy COVID-19. Jak mówił Chmielowiec, wielu z nas odkłada wizytę u lekarza i badania, nawet gdy pojawiają się niepokojące objawy, co sprawia, że leczenie – na przykład chorób nowotworowych – rozpoczynamy późno, gdy jest ono droższe i często jest mniej skuteczne. – Myślę, że bardzo ważne działania w tym obszarze ze strony państwa powinny być skoncentrowane na kwestii edukacji i, oczywiście, zastanowieniu się, co jeszcze można zrobić, żeby tę ideę, którą wyrażamy w badaniach, że zdrowie jest najważniejsze, przełożyć na praktykę – mówił Chmielowiec, dziękując ministrom, którzy podjęli decyzję, że przedmiot edukacja zdrowotna wejdzie do szkół, o co na początku roku apelował do minister edukacji.
Wiceminister Wojciech Konieczny podkreślał, że nie ma idealnych systemów i w zasadzie wszystkie państwa wysoko rozwinięte zmagają się z problemem nierówności w dostępie do świadczeń zdrowotnych. Przyznał jednocześnie, że nie powinniśmy wykorzystywać tego jako wymówki, bo naszemu systemowi brakuje na tym polu bardzo wiele i konieczne są zasadnicze zmiany, a nie tylko korekty. – Można powiedzieć, że tutaj mamy bardzo dużo do zrobienia, mamy do zrobienia zarówno, jeśli chodzi o infrastrukturę, jak i sposób finansowania, jak i ogólne podejście do całości systemu – wyliczał. Wiceszef resortu zdrowia podkreślił przy tym, że nierówności w dostępie do świadczeń, wynikające choćby z geografii czy zasobności ekonomicznej pacjentów, są bardziej dotkliwe w krajach, w których finansowanie ochrony zdrowia nie jest wystarczające.
To dotyczy również Polski. Jakub Szulc, były wiceminister zdrowia w rządzie PO-PSL, ekspert ochrony zdrowia, powołany w maju przez minister Izabelę Leszczynę do zespołu, który ma się zajmować zmianami systemowymi pytał, dlaczego, jeśli zdrowie jest najwyższą wartością, nie ma to odzwierciedlenia w odsetku PKB, jaki na nie wydajemy. – Jeśli chodzi o nakłady, cały czas jesteśmy w ogonie krajów wysoko rozwiniętych. Średnia dla OECD, jeśli chodzi o nakłady łączne, to 9 proc., w Polsce – ok. 6,5 proc. Jeśli chodzi o wydatki publiczne, w zasadzie nie przekraczamy 5 proc. – wyliczał. Jednocześnie Szulc przyznał, że rację mają ci, którzy twierdzą, że „pieniądze to nie wszystko”. – Ważna jest też organizacja. Tylko że kiedy zaledwie zaczyna się jakaś dyskusja dotycząca zmian systemowych, natychmiast wokół niej kumulują się takie emocje, że kończy się po prostu „nawalanką” – stwierdził.
Ochrona zdrowia, jak mówił ekspert, jako sektor, generuje potężną, nawet w Polsce, przy niskich nakładach, część PKB. – Według szacunków jest to ok. 10 proc., jeśli weźmie się pod uwagę wszystkie branże powiązane z usługami zdrowotnymi – wyliczał. To jednak tylko część wpływu, jaki ochrona zdrowia ma na gospodarkę: zarzuciliśmy bowiem, według Szulca, próby liczenia kosztów pośrednich (takie raporty, dotyczące m.in. chorób nowotworowych, powstawały blisko dekadę temu), które generują pozorne oszczędności w zdrowiu, takie jak odkładanie decyzji o refundacji terapii innowacyjnych czy limitowanie dostępu do świadczeń. – Jak to się przekłada na prezenteizm, absencje chorobowe, efektywność pracy, ile budżet traci w podatkach? – zastanawiał się ekspert.
Zbigniew Derdziuk, nowy prezes Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, poinformował, że w 2023 r. zasiłki chorobowe kosztowały Polskę 27 mld zł, z czego ponad 10 mld zł stanowiły wydatki pracodawców. W ubiegłym roku przeciętne zwolnienie lekarskie trwało 11 dni, co daje w sumie 276 mln dni zasiłkowych. – To ogromny ubytek ludzi na rynku pracy – ocenił.
Prezes ZUS podkreślał, że w ciągu ostatnich 30 lat przeciętne trwanie życia wydłużyło się o 7–8 lat. Ubyło rencistów, wzrosła natomiast liczba emerytów. – Patrzę na te szacunki optymistycznie – stwierdził. – Marzę o tym, żeby te wszystkie dane dotyczące absenteizmu, prezenteizmu, zachorowań, skutków ekonomicznych i społecznych poszczególnych schorzeń były przesłanką do kreowania programów profilaktycznych, bo my de facto zajmujemy się już skutkami stanu zdrowia, a nie przyczynami – przyznał.
Prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej, zwracał uwagę, jak ważne w osiąganiu celów zdrowotnych są właściwe rozwiązania systemowe. – W skali kraju skrining raka piersi leży, zgłaszalność na badania mamy rzędu 20 proc. Ale są powiaty, w których jest to poniżej 10 proc. i są takie, w których odsetek jest wyższy niż 50 proc. Dlatego że zastosowano odpowiednie rozwiązania systemowe – mówił. Tym rozwiązaniem jest zaangażowanie pielęgniarek, by mobilizowały („naganiały”) kobiety do badań.
Ekspert zwracał też uwagę na słabe punkty w onkologii – takie, które wymagają szybkich, natychmiastowych wręcz, interwencji. Przykłady? Szczepienia przeciw HPV, gdzie jesteśmy bardzo daleko od sukcesu, wprowadzenie uproszczonego testu do profilaktyki raka jelita grubego, co byłoby alternatywą dla kolonoskopii, szersze dopuszczanie innowacyjnych leków w fazie leczenia radykalnego, bo wówczas są szanse na to, by nowotwór rzeczywiście wyleczyć i last but not least – diagnostyka genetyczna, bez której programy lekowe, oferujące najnowocześniejsze terapie, nie mogą być w pełni wykorzystywane. – Mamy za mało innowacji tam, gdzie rzeczywiście powinna być stosowana – mówił prof. Krzakowski.
– W raku płuca z programów lekowych korzysta nawet mniej niż połowa pacjentów, którzy mogliby być nimi objęci – zwracała uwagę Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca, Fundacja TO SIĘ LECZY. To efekt braku dostępności do zaawansowanych badań genetycznych, przede wszystkim kompleksowego profilowania genomowego, które pozwala jednoczasowo zidentyfikować kilkaset mutacji, a tym samym z niezwykłą precyzją dobrać terapię „uszytą” na miarę pacjenta, a raczej – nowotworu, z którym się zmaga. Problem, jak mówiła Wilk, rośnie, bo choruje coraz więcej młodych ludzi, w związku z tym koszty pośrednie tego jednego nowotworu, w tej chwili szacowane na ok. 3 mld zł rocznie, mogą tylko rosnąć. Wilk podkreśliła, że innowacje kosztują, ale też w systemie możliwe są oszczędności – na przykład przesunięcie diagnostyki do AOS, by nie były potrzebne hospitalizacje. – Oczywiście, wydajemy na zdrowie o wiele za mało, skoro wydatki publiczne to 5 proc. PKB, podczas gdy w UE jest to około 9 proc. – przyznała, podkreślając jednocześnie, że o tym mówi się od lat praktycznie na każdej konferencji, i niewiele się zmienia.
Obecny podczas dyskusji przedstawiciel NFZ zwrócił uwagę, że instytucje odpowiedzialne za politykę zdrowotną muszą patrzeć na system całościowo. – Każdy pacjent czy każdy obywatel uważa, że pieniądze powinny trafiać na leczenie tych chorób, które dotykają jego samego lub jego bliskich. Podobnie lekarze, jako priorytety wskazują świadczenia czy terapie pozostające w obrębie ich specjalizacji – przypomniał Dariusz Dziełak, dyrektor Biura Partnerstwa Publicznego i Innowacji w NFZ.
Kształcenie lekarzy w zakresie komunikacji z pacjentem
Od nowego roku akademickiego zajęcia z komunikacji staną się obowiązkowe. Jednak dopóki nie zmieni się praktyka w oddziałach, na które trafiają młodzi lekarze, trudno będzie osiągnąć efekt zmiany – zgadzali się eksperci, biorący udział w kongresie Patient Empowerment.
Dyskusję „Kształcenie lekarzy w zakresie komunikacji z pacjentem” poprzedziła emisja sondy ulicznej, której uczestnicy byli pytani o znaczenie – generalne, ale też bardzo praktyczne – sposobu, w jaki lekarz komunikuje się z pacjentami. Tu wyniki nie pozostawiały wątpliwości: pacjenci i potencjalni pacjenci są przekonani, że komunikacja jest integralną częścią procesu leczenia, ba – przesądza o jego sukcesie lub porażce: „od sposobu przekazania informacji o chorobie, od intonacji głosu bardzo dużo zależy, jak pacjent podchodzi do choroby, do leczenia”, „ludzie często nie zgłaszają się na badania profilaktyczne, a jedną z przyczyn jest to, jak lekarze się do nich odnoszą”, „komunikacja buduje zaufanie, jeśli pacjent nie ma zaufania, nie będzie się stosować do zaleceń i porad” etc.).
Pod tymi opiniami eksperci mogli się tylko podpisać. Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, mówił wprost, że do Biura RPP docierają sygnały zarówno o lekarzach, którzy nie udzielają informacji lub udzielają niepełnej albo w sposób niezrozumiały (pacjenci są zmuszeni do dopytywania o szczegóły, a nie każdy pacjent jest na tyle odważny lub przygotowany), jak i o tym, że przekazywanie trudnych informacji odbywa się w warunkach pozbawionych intymności (np. na korytarzu szpitalnym). Są też informacje o przypadkach, gdy lekarze mają duże problemy z komunikacją z pacjentami małoletnimi, wykazują się brakiem cierpliwości. – Są wreszcie takie, w których pacjenci skarżą się na prowadzenie rozmów dotyczących ich stanu zdrowia w obecności osób trzecich, na przykład w sali szpitalnej czy oceniający sposób komunikacji, dotyczy to często pacjentów z otyłością – mówił RPP. Bartłomiej Chmielowiec przyznał, że jego pracownicy starają się reagować na takie sygnały w sposób „miękki”, zwracając się do świadczeniodawców z informacjami, że kwestia komunikacji powinna się poprawić, jednak dodał, że część z nich jest po prostu oporna na takie sugestie. – Osobiście znam przypadek, że jedenastoletni chłopiec z nadwagą został poproszony przez lekarza o zdjęcie butów i wejście na wagę, po czym usłyszał: „Może lepiej nie wchodź”. Tymczasem już wcześniej my wobec tego lekarza mieliśmy wiele skarg i nawet interweniowaliśmy w placówce, w której przyjmuje. Prośby o stosowanie podejścia godnościowego nie przyniosły rezultatu – powiedział Chmielowiec.
– Jeśli lekarz w tak ohydny sposób zwraca się do małoletniego pacjenta, musiał gdzieś na swojej drodze edukacyjnej i zawodowej spotkać się z takim właśnie podejściem – komentowała prof. Agnieszka Zimmerman, prorektor ds. jakości kształcenia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak przypomniała, od nowego roku akademickiego, zgodnie z przyjętymi standardami kształcenia na kierunkach medycznych, zajęcia z komunikacji staną się obowiązkowe. Ale to, w jej ocenie nie wystarczy, i trzeba bardzo uważnie przyjrzeć się środowisku pracy i nauki, które – poza nielicznymi wyjątkami – oceniła jako „siermiężne i mocno zhierarchizowane”. – To utrudnia zmiany w tym obszarze, przyjęcie jako normy otwartej i empatycznej komunikacji – przyznała. Przypomniała też o rekomendacjach KRAUM dotyczących środowiska, w jakich odbywa się kształcenie przed- i podyplomowe na kierunkach medycznych. – Empatia jest budowana w relacjach z nauczycielem.
Mariusz Klencki, dyrektor Departamentu Rozwoju Kadr Medycznych Ministerstwa Zdrowia zwracał uwagę, że wprowadzone zmiany są ważne, ale rewolucji nie możemy po nich oczekiwać, na pewno nie w najbliższym czasie, bo na to potrzeba około dekady. Przyznał, że pojawiały się pomysły, by do rekrutacji na kierunki lekarskie wprowadzić element oceny predyspozycji psychicznej kandydatów, właśnie pod kątem empatii. – W wielu krajach taką selekcję się prowadzi. Uzyskaliśmy właśnie akredytację pozwalającą na kształcenie na naszych uczelniach studentów z USA. Amerykanie wręcz „wymusili” na nas, że wobec tych kandydatów do procesu rekrutacji zostanie włączony taki element sprawdzenia predyspozycji psychicznych – powiedział. Przypomniał jednak, że w ostatnich latach w Polsce o takich rozwiązaniach można było jedynie dyskutować. – Poszliśmy w innym kierunku, wychodząc z założenia, że mamy za mało lekarzy i musimy kształcić ich radykalnie więcej. Nastąpił skokowy wzrost studentów pierwszego roku na kierunku lekarskim – przypomniał. Jednocześnie dodał, że z tym problemem można sobie poradzić na późniejszym etapie kształcenia (jeśli się tylko widzi go jako problem). – Nie każda specjalizacja wymaga identycznych predyspozycji w tym zakresie, są różnice między medycyną rodzinną czy ginekologią a choćby patomorfologią czy radiologią – wskazywał.
– Komunikacja musi mieć zastosowanie w praktyce, inaczej młodzi lekarze w ciągu dwóch tygodni zapomną, czego uczyli się na studiach i przyjmą sposób, w jaki odnoszą się do pacjentów starsi koledzy, ordynatorzy – tłumaczyła Maria Libura, ekspert ochrony zdrowia. W jej ocenie modelowi pod tym względem są Skandynawowie. – Studenci z tych krajów przywiązują bardzo dużą wagę do zajęć z komunikacji, wręcz domagają się ich więcej. Dlaczego? Sami doświadczyli w swoim systemie, od początku, właściwego traktowania i chcą się tego nauczyć. Tymczasem wśród polskich studentów panuje raczej przekonanie, że lekarz jest rzadkim zasobem systemu ochrony zdrowia, pacjent ma dobrze wykorzystać czas, jaki spędzi w gabinecie, ma wszystko zrozumieć, co jest mu przekazane – mówiła. Ekspertka postulowała, by równolegle do zajęć na uczelniach prowadzić „doszkalanie” z zakresu komunikacji ordynatorów oddziałów, bo to od nich zależą standardy panujące na oddziałach – i to zarówno w ramach zespołu, jak i między profesjonalistami medycznymi, lekarzami a pacjentami.
Jak doświadczonych lekarzy przekonać do zmian, choćby do podnoszenia swoich kwalifikacji w zakresie kompetencji miękkich? Patryk Poniewierza, dyrektor ds. standardów medycznych PZU Zdrowie radził zastosować „język korzyści”. – Dobra komunikacja pozwala zaoszczędzić czas, którego lekarzom brakuje, bo przekłada się na szybszą diagnozę. Jednocześnie gwarantuje, że ta diagnoza będzie bardziej trafna, dzięki czemu spadnie ryzyko popełnienia błędu medycznego, a więc i ewentualnej kary – tłumaczył. W USA „poradzono sobie” z problemem niechęci do szkoleń z zakresu komunikacji w ten sposób, że lekarzom, którzy odbywają je regularnie, ubezpieczyciele oferują zniżki na składki OC. Jest ku temu dobry powód: badania wykazały, że nawet 70 proc. zdarzeń niepożądanych i błędów medycznych jest powiązana z niewłaściwą komunikacją.
Swoimi doświadczeniami na temat sposobu, w jaki lekarze komunikują się z pacjentem, dzieliła się Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji My Pacjenci. Jak mówiła, podczas pobytu w szpitalu usłyszała od lekarza: „Jest gorzej”. – Dopiero gdy dopytywałam, dociskałam, usłyszałam, że parametry się pogorszyły i dowiedziałam się jakie – mówiła, dodając, że w kolejnych dniach lekarze przychodzili do niej z bardziej szczegółowymi informacjami. – Pacjenci też muszą się nauczyć bardziej asertywnie rozmawiać z lekarzami na temat swojego stanu zdrowia – mówiła. Dużą rolę może tu odegrać planowane wprowadzenie do szkół edukacji zdrowotnej.
Prof. Artur Mamcarz, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Kardiologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, który razem z prof. Jerzym Bralczykiem wydał książkę „Zdrowy język”, poświęconą właśnie sposobom komunikowania się lekarzy z pacjentami (i odwrotnie) przyznał, że lepszym słowem niż „komunikacja” byłoby „porozumiewanie się” – bo w to określenie wbudowane jest intuicyjnie budowanie relacji. – Bez porozumiewania się, bez porozumienia, bez relacji nie będzie sukcesu ani diagnostycznego, ani terapeutycznego – stwierdził. W sposób szczególny dotyczy to chorób przewlekłych, w których od relacji pacjenta z lekarzem zależy, w jaki sposób chory weźmie odpowiedzialność za swoje zdrowie.
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej
Polska Liga Walki z Rakiem oraz Ogólnopolska Federacja Onkologiczna powołały „Onko-Koalicję dla 10 Twoich Praw”, której celem jest poprawa wyników leczenia onkologicznego przez wdrożenie zapisów Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej. Założenia i genezę Kodeksu przedstawił podczas kongresu Patient Empowerment prof. Jacek Jassem.
Kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem jest jednym ze współautorów dokumentu, opracowanego przez zespół ekspertów, przedstawicieli organizacji pacjentów i rzeczników praw pacjenta, przy wsparciu europejskich towarzystw naukowych, organizacji pacjenckich oraz Komisji Europejskiej.
Podczas kongresu PE ekspert przypomniał, że polscy naukowcy już kilkanaście lat temu zwracali uwagę w publikacjach na znaczenie upodmiotowienia pacjenta zmagającego się z chorobą nowotworową – i do tego tematu wracali w kolejnych pracach naukowych. – Przestrzeganie praw pacjentów może wpłynąć, i jest to kwestia EBM, nie przekonań, na poprawę wyników i efektywność leczenia – przekonywał. Pacjent świadomy, rozumiejący proces leczenia ma większe szanse na dobre wyniki. Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej kładzie nacisk na prawa pacjenta i ma się przyczynić do podniesienia standardów opieki nad chorymi na raka w Unii Europejskiej, dlatego i Komisja Europejska, i Parlament Europejski przywiązują ogromną wagę do jego popularyzacji i wdrażania w krajach członkowskich. W Polsce honorowym patronatem objął to przedsięwzięcie Rzecznik Praw Pacjenta.
Kodeks nie jest zupełną nowością. Został opublikowany w 2021 r. jako rozwinięcie Europejskiej Karty Praw Pacjenta Onkologicznego (European Bill of Patient’s Rights). EKOO stanowi fundament dla podniesienia standardów opieki onkologicznej i powstał w celu poprawy wyników leczenia chorych na nowotwory w Europie niezależnie od ich miejsca zamieszkania, a także wzmocnienia ich aktywnego uczestnictwa i zaangażowania na każdym etapie diagnostyki i leczenia. – Kodeks ma pomóc w zrealizowaniu Europejskiego Planu Walki z Rakiem (Cancer Groundshot) zakładającego, że w ciągu dekady uda się osiągnąć dziesięcioletnią przeżywalność u 70 proc. ogółu chorych na nowotwory, przy istotnej poprawie jakości życia. – W niektórych krajach na pewno ten cel uda się osiągnąć w terminie, innym zajmie to trochę więcej czasu – mówił prof. Jassem, podkreślając, że te różnice wynikają z przyczyn innych niż możliwości medyczne, bo te są – choćby w Polsce – identyczne jak w krajach Europy Zachodniej. To, czego brakuje, to organizacja, finansowanie i świadomość zdrowotna. – W Polsce zachorowalność na nowotwory jest o 6 proc. niższa niż średnia dla UE, ale śmiertelność o 15 proc. wyższa – przypominał. Mamy wyraźny dystans do nadrobienia, jeśli chodzi o efektywność opieki onkologicznej na polu finansowania i organizacji.
Ekspert, analizując poszczególne zapisy Kodeksu, zwracał uwagę, że niektóre wymagają zmian mentalnych – jak choćby ten o prawie pacjenta do drugiej opinii lekarskiej – również po stronie lekarzy, inne nie będą możliwe bez nowelizacji przepisów. Na przykład punkt dotyczący jakości. – W pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej satysfakcję z procesu leczenia wyraziło 96 proc. pacjentów. To dowód, że wyniki prowadzonych badań satysfakcji nie mogą być gromadzone i przetwarzane w ośrodkach, brak temu wiarygodności – wskazywał profesor, który jest jednym z najbardziej konsekwentnych krytyków wdrażanej koncepcji KSO.
Masz prawo do:
- RÓWNY DOSTĘP. Równego dostępu do możliwie najlepszej opieki onkologicznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej.
- INFORMACJA. Informacji na temat Twojej choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się Tobą zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł, w tym od specjalistycznych i pacjenckich organizacji.
- JAKOŚĆ, WIEDZA I EFEKTY. Informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia Twojej choroby w ośrodku, w którym się leczysz.
- SPECJALISTYCZNA OPIEKA WIELODYSCYPLINARNA. Opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych.
- WSPÓLNE PODEJMOWANIE DECYZJI. Udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się Tobą zespół medyczny.
- BADANIA I INNOWACJE. Informacji o istotnych dla Ciebie toczących się badaniach klinicznych oraz o tym, czy możesz w nich uczestniczyć.
- JAKOŚĆ ŻYCIA. Omówienia z zespołem medycznym swoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia.
- ZINTEGROWANE LECZENIE WSPOMAGAJĄCE I PALIATYWNE. Optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie Twojej choroby.
- WYCHODZENIE Z CHOROBY I REHABILITACJA. Uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji i omówienia go ze swoim zespołem medycznym.
- REINTEGRACJA. Pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia.
Diagnoza onkologiczna: Czy już nie ma się czego bać?
W leczeniu chorób nowotworowych w ostatnich kilku latach dokonał się w Polsce niebywały progres, przede wszystkim za sprawą lepszego dostępu do innowacyjnych terapii, ale też wytyczania ścieżek pacjenta i wprowadzania elementów koordynacji do leczenia onkologicznego. Niestety, nie dotyczy to wszystkich nowotworów.
Podczas kongresu Patient Empowerment nie mogło zabraknąć tematu nowotworów, choćby dlatego, że częstotliwość ich występowania rośnie, a prognozy nie pozostawiają złudzeń, że ta tendencja będzie się nasilać. Obok nowotworów występujących stosunkowo często (choć to tylko hasło, bo de facto np. rak płuca to nie dziesiątki, ale wręcz setki różnych chorób nowotworowych) są nowotwory rzadkie i bardzo rzadkie. Pacjenci, którzy na nie zapadają, są w jeszcze trudniejszym położeniu. Przykładem są nowotwory dróg żółciowych, na które rocznie zapada ok. 2 tysięcy osób. – To najgorzej zaopiekowany nowotwór – mówiła Iga Rawicka, prezes fundacji EuropaColon Polska. O raku dróg żółciowych fundacja napisała po raz pierwszy w mediach społecznościowych trzy lata temu – i niemal natychmiast pojawił się odzew. – Napisała Polka, mieszkająca w Wielkiej Brytanii, pytając, czy mamy jakiekolwiek materiały w języku polskim. Nie mieliśmy wtedy, ale już mamy, dzięki współpracy z dr. Leszkiem Krajem udało się stworzyć stronę internetową, na której chorzy mogą znaleźć pełną, wiarygodną informację. Bo podstawowym problemem pacjentów, jak mówiła Iga Rawicka, jest brak wiedzy. – Kiedyś takim rakiem był nowotwór trzustki – zwracała uwagę.
Kolejny problem to osamotnienie, bo pacjentów jest zbyt mało, by powstała osobna grupa wsparcia, na której można się wymieniać szczególnymi doświadczeniami. I wreszcie – brak terapii. – W innych nowotworach przewodu pokarmowego są nowoczesne leki, jest immunoterapia – podkreślała Iga Rawicka, kierując szczególne podziękowania do biorącego udział w dyskusji wiceministra Macieja Miłkowskiego, dzięki któremu, jak mówią zgodnie przedstawiciele organizacji pacjenckich, dostęp do innowacyjnego leczenia radykalnie się poprawił (nawet jeśli lista postulatów pozostaje długa). – Z rakiem dróg żółciowych jest problem, bo nie ma programu lekowego. Jest immunoterapia, leczenie celowane, ale w Polsce nie jest finansowane, choć finansują je Rumunia czy Bułgaria – wskazywała, dodając, że sytuacja jest szczególna, bo dla tej grupy pacjentów nie ma żadnej alternatywy.
O swojej sytuacji mówiła Marzena Bańdura, chorująca na raka dróg żółciowych. Młoda, aktywna kobieta. – Spotkałam się ze strony lekarzy z wielką empatią – podkreślała, od razu jednak dodając, że tej empatii towarzyszyła nieskrywana bezradność ze względu właśnie na rzadkość choroby. – Na starcie z tą diagnozą chory ma jeszcze bardziej „pod górkę”, choćby dlatego, że w sieci nie ma nawet co szukać specjalistów od tego konkretnego nowotworu, bo ich po prostu nie ma. – Usłyszałam, że tak naprawdę nie ma czym leczyć tego raka – mówiła pacjentka.
Kiedy polscy pacjenci doczekają się rozwiązań znanych z innych krajów europejskich, czyli rutynowego wykonywania profilowania molekularnego i włączania immunoterapii do tradycyjnej chemioterapii? – Proces uruchamiania nowego programu lekowego trwa, firma wniosła o refundację – mówił wiceminister Maciej Miłkowski, dodając, że postępowanie jest na etapie rozmów z ministrem, czyli – blisko finału. Przyznał, że jest to terapia bardzo wyczekiwana, czego jednym z dowodów jest umieszczenie jej przez onkologów na drugim miejscu wśród dziesięciu priorytetowych terapii, które powinny być objęte finansowaniem. – To terapia brakująca, bo rzeczywiście ten typ nowotworu nie miał leku o udowodnionych efektach klinicznych. Tu mamy przełomową poprawę, choć trzeba przyznać, że w porównaniu z innowacyjnymi lekami, stosowanymi w innych nowotworach, nie jest ona zbyt duża.
Miłkowski przekazał również, że w tej chwili w procesie poprzedzającym decyzję o refundacji jest około 70 terapii, z czego połowa dotyczy leków onkologicznych.
W zupełnie innej sytuacji niż chorzy z rakiem dróg żółciowych są pacjentki z rakiem piersi, ale i tu – jak podkreślano podczas dyskusji – jest jeszcze „coś” do zrobienia. Jest bowiem, jak wskazywała dr Katarzyna Pogoda, z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Narodowego Instytutu Onkologii – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, nie do końca zaspokojona potrzeba pacjentek ze zdiagnozowanym rakiem piersi HER2 ujemnym, który generalnie leczy się (wystarczająco wcześnie zdiagnozowany) z intencją wyleczenia, ale są kobiety z wysokim ryzykiem nawrotów – i to właśnie one wyczekują pozytywnej decyzji Ministerstwa Zdrowia w sprawie finansowania leku, dostępnego w innej grupie chorych. – Inne rodzaje raka piersi mamy bardzo dobrze zabezpieczone, leczymy na światowym poziomie. W raku hormonozależnym, czyli występującym najczęściej, jest jeszcze coś do zrobienia – przyznała ekspertka.
To „coś” to dołączenie do hormonoterapii terapii abemacyklibem, która wykazała skuteczność w 34 proc. redukcji ryzyka nawrotu inwazyjnego oraz przerzutów odległych w porównaniu do obecnie refundowanego w Polsce standardu leczenia. Nie u wszystkich pacjentek, ale tylko u tych, u których diagnozuje się wysokie ryzyko wystąpienia przerzutów. Lek jest w Polsce, co prawda, refundowany, ale w stadium zaawansowanej choroby, gdy całkowite wyleczenie nie jest możliwe.
Magda Kardynał, prezes Fundacji OmeaLife przyznała, że ta – wąska, jak podkreślali eksperci – grupa kobiet w tej chwili przykuwa najwięcej uwagi, jeśli chodzi o nowotwory piersi. Zwracała uwagę, że informację na temat leku, który zmienia rokowania, który zmniejsza ryzyko nawrotu choroby przekazują sobie wzajemnie, słyszą je też od lekarzy, choć jest on dla nich w programie lekowym niedostępny. Przynajmniej część z nich jest gotowa sama gromadzić środki i finansować terapię, ale napotykają kolejną terapię – lek, jeśli nie jest kupowany przez aptekę szpitalną, w zwykłej, otwartej aptece kosztuje dwu-, trzykrotnie więcej. – To rodzi ogromną frustrację – mówiła przedstawicielka organizacji pacjenckiej, dodając, że kwestie finansowe nie powinny aż tak bardzo dotykać chorych, nawet jeśli rozmowy między firmą farmaceutyczną a Ministerstwem Zdrowia się przeciągają.
A, jak mówił Maciej Miłkowski, taka jest właśnie sytuacja w tym przypadku. Wiceminister przypomniał, że firma złożyła wniosek, ale postępowanie zakończyło się decyzją negatywną ze względu – jak podkreślił – na bardzo dużą populację, której leczenie miałoby dotyczyć. – Jest też kwestia sporej liczby działań niepożądanych – dodał, przypominając, że państwa skandynawskie nie zdecydowały się na finansowanie tej terapii. – Dania, Szwecja uznają, że są zbyt biedne, by to leczenie finansować. Nie jesteśmy jedyni w Europie – podsumował. Nawiązując do kwestii działań niepożądanych, dr Pogoda podkreślała, że i lekarze, i pacjenci potrafią w tej chwili nimi zarządzać, zwłaszcza że nie mówimy o działaniach niepożądanych wykraczających poza takie, z jakimi zmagają się pacjenci przy chemioterapii.
Ale w onkologii dostęp do terapii nie jest ani jedynym, ani nawet pierwszym problemem. Dr Andrzej Tysarowski, kierownik Zakładu Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, koordynator ds. wytycznych diagnostyki genetycznej w ramach Narodowej Strategii Onkologicznej zwracał uwagę na nierówność w faktycznym dostępie choćby do kompleksowego profilowania genomowego, które jest dostępne dla pacjentów z rakiem płuca i rakiem jajnika, ale już na przykład dla małej grupy pacjentów z rakiem dróg żółciowych – nie, choć mieliby oni możliwości korzystania z terapii w ramach badań klinicznych, gdyby taką diagnostykę im zapewniono. Problemem jest też to, że u pacjentów z rakiem piersi badań nie można zlecać w trybie ambulatoryjnym, z krwi obwodowej. – Ta systemowa zmiana na pewno odblokowałaby diagnostykę – mówił ekspert.
Dochodzi więc do sytuacji, w której mamy programy lekowe i finansowane ze środków publicznych terapie czekają na pacjentów, ale leków nie ma komu podać, bo badanie nie jest refundowane. Na przykład w przypadku raka płuca, gdzie na pacjentów czeka najwięcej możliwości terapeutycznych, dostęp do nich blokuje brak finansowania płynnej biopsji (co akurat w tym typie nowotworu ma kolosalne znaczenie, bo – jak tłumaczył ekspert – materiał pobrany od pacjenta często jest niedostępny lub nie nadaje się do diagnostyki). – Badania są drogie, ale jeśli zestawić ten koszt, w tej chwili około 8 tysięcy złotych – choćby z kosztami samej terapii celowanej, cena już nie wydaje się tak okazała – dodał. AOTMiT w sprawie wydała pozytywną ocenę, wniosek o objęcie refundacją „procesuje się” w tej chwili w resorcie zdrowia.
O wadze badań genetycznych mówiła też Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe. – Szersze ich zastosowanie poprawiłoby efekty leczenia ale też zmniejszyłoby finalnie ich koszty, bo precyzyjna diagnoza to lepiej dobrana, skuteczniejsza terapia. To przekłada się też na redukcję kosztów pośrednich – wskazywała. W jej ocenie zwłaszcza w chorobach onkologicznych kluczowy jest czynnik czasu, zwłaszcza że w Polsce pacjenci do lekarzy trafiają i tak późno. – Nie można tego czasu tracić, ani chwili – mówiła.
Wiceminister Maciej Miłkowski ocenił, że właściwe wykorzystanie diagnostyki będzie możliwe, jeśli zmieni się koszyk świadczeń gwarantowanych – dotyczy to zdecydowanej większości nowotworów, w których nowoczesne badania genetyczne mają zastosowanie. – W raku płuca badania już są i mogą być wykorzystywane, choć być może nie wszędzie właściwie – ocenił.
– Żaden system ochrony zdrowia nie dogoni wzrastających potrzeb finansowych związanych z nowymi technologiami – komentował dyskusję prof. Jacek Jassem, Katedra i Klinika Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes zarządu Polskiej Ligi Walki z Rakiem, przewodniczący Central and East European Oncology Group. W jego ocenie jedynym rozwiązaniem jest dążenie do jak najszybszego „zmniejszenia mianownika”, czyli liczby zachorowań na nowotwory. – Tymczasem profilaktyka dosłownie leży. Bez poważnego podejścia do tego tematu problemów będziemy mieć coraz więcej, bo społeczeństwo się starzeje – przypominał. Są, jak mówił, pojedyncze powody do optymizmu – choćby to, że po dekadach wzrostu maleje zachorowalność mężczyzn na raka płuc.
Prof. Jassem podkreślał, że konieczne jest, w obszarze finansowania terapii, ustalenie priorytetów, opartych w pierwszej kolejności na dowodach naukowych. Jak mówił, ponieważ nie można spełnić naraz wszystkich postulatów o refundację, ważne jest to, by o dostępie do innowacyjnych terapii decydowały względy merytoryczne, a nie tylko siła głosu poszczególnych środowisk.
Ultraważne! Rzadko się o tym mówi
W przypadku chorób onkologicznych terapie innowacyjne rocznie kosztują 100–300 tysięcy złotych, ale podawane są najczęściej przez kilka lat. W przypadku chorób rzadkich koszty jednostkowe – w różnych chorobach – bywają kilka (a nawet więcej) razy wyższe, a czas trwania terapii jest praktycznie dożywotni. W dodatku decydenci nie mogą liczyć, że pojawi się konkurencja, nawet gdy wygaśnie ochrona patentowa. To wszystko, jak tłumaczył podczas dyskusji poświęconej chorobom rzadkim wiceminister Maciej Miłkowski, powoduje, że negocjacje z producentami trwają dłużej, a decyzje podejmowane są z jeszcze większą ostrożnością.
Podczas kongresu Patient Empowerment w sposób szczególny pochylono się nad dwiema chorobami rzadkimi – hipofosfotazją oraz LAL-D, czyli deficytem lizosomalnej kwaśnej lipazy. Obydwie choroby, jak mówiła prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, choć są zupełnie różne, łączy całkiem sporo. Przede wszystkim to, że w jednym i drugim przypadku chorym brakuje konkretnego enzymu. Kolejne podobieństwo – choroby mają różne postaci, im wcześniej występują objawy, tym postać jest cięższa i choroba prowadzi do szybkiego zgonu (w hipofosfotazji objawy mogą wystąpić nawet w etapie prenatalnym, dochodzi wówczas do złamań wewnątrzmacicznych, w LAL-D wyróżniamy chorobę Wolmana. – Ta postać choroby nie rokuje, większość dzieci, jeśli nie zostanie wprowadzone leczenie, umiera przed osiągnięciem trzeciego miesiąca życia – mówiła ekspertka. Kolejne podobieństwo – obie choroby mogą ujawnić się (a na pewno – zostać prawidłowo zdiagnozowane) zarówno w dzieciństwie, jak i w wieku młodzieńczym czy nawet w okresie dorosłości. Wspólnym mianownikiem bywa wyboista ścieżka diagnostyczna – zwłaszcza gdy w grę wchodzą późniejsze postaci. LAL-D, jak tłumaczyła ekspertka, mylona bywa z hiperlipidemiami i dopiero podczas diagnozowania rodziny w kierunku hipercholesterolemii okazuje się, że właściwym rozpoznaniem jest ta rzadka choroba. – Niezbędna jest diagnostyka różnicująca, te choroby przybierają często „maski” chorób występujących znacząco częściej – przyznała.
Choroby łączy też to, że zostały zarejestrowane w nich enzymatyczne terapie zastępcze. – Do tej pory obydwie mogliśmy leczyć objawowo, w tej chwili są już leki przyczynowe, choć w Polsce nie są one jeszcze refundowane – podkreśliła prof. Sykut-Ciegielska, dodając, że leczenie enzymatyczną terapią zastępczą jest przełomowe, a gdy zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, pacjent funkcjonuje dokładnie tak samo jak zdrowy człowiek. Pod warunkiem że otrzymuje lek. – Nie ma przy tym alternatywy dla tych leków – podkreśliła.
W dyskusji głos zabrała mama dziewczynki, dotkniętej hipofosfatazją, która została zdiagnozowana w wieku 2,5 roku i od kilku lat przyjmuje enzymatyczną terapię zastępczą. Jak podkreślała pani Jolanta, przed rozpoczęciem leczenia dziecko było „stacjonarne”, niechętnie opuszczało łóżko, nie chodziło, wszędzie jeździło w wózku. – Po dosłownie kilku dawkach zaczęła zupełnie inaczej funkcjonować. W tej chwili jeździ na rowerze, dogoniła rówieśników pod względem rozwoju ruchowego, na lekcjach WF osiąga wręcz lepsze wyniki niż zdrowe dzieci, chodzi do szkoły tańca – wyliczała sukcesy.
– Jesteśmy w gronie wybrańców, bo dziecko otrzymuje leczenie, ale mamy kontakt również z rodzicami takich dzieci, które tego leczenia nie mają. Ciężko jest z tą świadomością, nie tylko tamtym rodzinom, również nam – powiedziała.
Natalia Rospara, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą LAL-D podkreślała, że jest to choroba wieloukładowa, zagrażająca życiu. – W stowarzyszeniu mamy same młode osoby, zmagające się ze zwłóknieniem, marskością, niewydolnością wątroby, również z miażdżycą, która może prowadzić do śmierci. Jestem objęta leczeniem i dlatego mogę tu być, mogę być głosem pacjentów dotkniętych tą chorobą – mówiła.
W chorobach rzadkich, o czym mówiono podczas panelu, w ostatnich latach nastąpił ogromny postęp w dostępie do refundacji, ale nie brakuje też pacjentów, których potrzeby nie są zaspokojone. Czy to ma szansę się zmienić? Wiceminister Maciej Miłkowski tłumaczył przyczyny wolniejszego tempa zmian. – W chorobach onkologicznych, gdzie również występują bardzo drogie terapie, mówimy o rocznym koszcie leczenia 100–300 tysięcy złotych. To bardzo dużo, ale taka terapia trwa zwykle kilka lat. W chorobach rzadkich koszty terapii sięgają miliona złotych rocznie lub nawet więcej i ten lek musi być finansowany do końca życia – przypominał. W dodatku, jak mówił, dawki leku są obliczane zgodnie z masą ciała, co oznacza, że koszty wraz z wiekiem rosną. I, last but not least, nie ma większych szans na obniżenie ceny leku, bo w chorobach rzadkich nie ma konkurencji między firmami. – To jest wyzwanie nie tylko dla nas, ale dla całej Unii Europejskiej. Żadne państwo nie da sobie rady z konsekwencjami tak ogromnego progresu nauki – mówił wiceminister. Systemy ochrony zdrowia i ich finansowanie, również w krajach przeznaczających dużo więcej środków na zdrowie niż Polska, nie nadążają za medycyną.
Jest jeszcze jeden problem. – Na poprzedniej liście refundacyjnej pojawiły się podobne terapie, ale w programach lekowych są duże ograniczenia, bo tylko niektórzy pacjenci mają szansę na taki efekt kliniczny, który można uznać za zadowalający – przyznał Miłkowski precyzując, że z leczenia na kilkuset zdiagnozowanych pacjentów może skorzystać około trzydziestu osób. To wszystko składa się, jak stwierdził, na poważne dylematy etyczne. – W chorobach rzadkich kilka terapii jest w ostatnim etapie procesu refundacyjnego, czyli na etapie rozmów z ministrem zdrowia. Być może jakaś z nich pojawi się na najbliższej lub kolejnej liście.
Prof. Alicja Chybicka, posłanka Koalicji Obywatelskiej stwierdziła, że choć znalezienie finansowania dla nowoczesnych terapii nie jest proste, „nie ma rzeczy niemożliwych”. – Dla mnie osobiście to jest skandalem, że polscy pacjenci, dzieci, ale również dorośli nie są leczeni tak, jak dzieje się to w innych krajach. Jesteśmy dużym państwem, państwem nie najbiedniejszym i stać nas na to, że w momencie gdy pojawia się terapia, nawet jeśli ona jest na całe życie, żeby ją sfinansować – stwierdziła.
Profesor Jacek Jassem zwrócił z kolei uwagę, że o ile choroby nowotworowe w ogromnej większości są chorobami „na życzenie”, nie dotyczy to chorób rzadkich, które z kolei w ponad 80 proc. mają podłoże genetyczne. – Trzeba zrobić wszystko, by zapewnić pacjentom dostępność do leczenia – mówił, podkreślając, że w tej chwili w procesie refundacyjnym stosowane są zarówno w lekach dla chorób rzadkich, jak i w chorobach populacyjnych te same kryteria. Jednocześnie ekspert zaznaczył, że postęp, jaki w leczeniu chorób rzadkich dokonał się w ostatnich latach, jest niepodważalny i pozostaje zasługą odchodzącego z resortu Macieja Miłkowskiego.
Ale problemy mają również ci pacjenci, którzy zmagają się z chorobami nadal rzadkimi, choć występującymi częściej – a przede wszystkim, od dłuższego czasu już leczonymi. Dawid Witkowski, wiceprezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne tłumaczył, jak wygląda niezaspokojenie potrzeb zdrowotnych w chorobie, w której już od 2008 roku jest zapewnione finansowanie leczenia. – Dostęp do rekombinowanych czynników krzepnięcia zapewnia pacjentom w miarę normalne życie – przyznał. Ale, jak mówił, od szesnastu lat w polskim systemie nic się nie zmieniło, choć medycyna i w tym obszarze poszła mocno do przodu. – Pojawiły się czynniki o przedłużonym działaniu, nowoczesne formy podania leku, terapie genowe – wymieniał.
Tymczasem pacjenci muszą co dwa dni, niektórzy wręcz codziennie przyjmować dożylnie leki, co zwłaszcza u dzieci rodzi wiele problemów. – Podawanie leku staje się problemem. Połowa pacjentów pediatrycznych ma założone porty centralne. To metoda stworzona dla chorób onkologicznych, nie leczenia hemofilii – mówił. Każda gorączka u takich pacjentów to alarm, bo wiąże się z podejrzeniem, że doszło do zakażenia w miejscu portu. – I wreszcie, lekarze nie mają możliwości dobrania terapii indywidualnie, bo nie ma żadnego spektrum leków.
Jakie jeszcze problemy w leczeniu chorób rzadkich wskazywali eksperci? Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich zwrócił uwagę na badania kliniczne, a konkretnie ciągle zbyt małą, w stosunku do potrzeb, ich liczbę. – Powinno być ich więcej i powinny być bardziej dostępne dla pacjentów, którzy mają szansę skorzystać na takich badaniach – mówił, zwracając również uwagę na konieczność zagwarantowania kontynuacji leczenia po zakończeniu badań. Bo, jak dodała prof. Sykut-Cegielska, choć zapewnienie leku dla pacjenta, biorącego udział w badaniach klinicznych jest zaliczane do dobrej praktyki klinicznej, zdarzały się przypadki, w których firmy po zakończeniu badań nie kontynuowały terapii charytatywnej co – najczęściej – dramatycznie pogarsza stan pacjenta.
Prof. Chybicka podkreślała z kolei konieczność zwiększenia liczby ośrodków zajmujących się chorobami rzadkimi, ale też ich wzmocnienia. I, przede wszystkim, lepszej organizacji wczesnej diagnostyki, bo im wcześniej choroba zostanie zdiagnozowana, tym większe szanse ma pacjent – jeśli jest dostępne leczenie.
Zdrowie jest wielowątkowe. Co nas uratuje? Personalizacja terapii, szczepienia, edukacja?
Choroby cywilizacyjne w społeczeństwach wysokorozwiniętych stanowią podstawowe wyzwanie dla polityki zdrowotnej. Nie inaczej jest w Polsce. Wśród schorzeń cywilizacyjnych, także u nas, jedno wskazywana jest jako „matka chorób”. To otyłość.
Otyłość to epidemia XXI wieku, która pociąga za sobą blisko trzysta (tyle zidentyfikowana no tę chwilę) powikłań i generuje olbrzymie koszty bezpośrednie i pośrednie tak dla systemu ochrony zdrowia, jak i dla całej gospodarki. Z problemem nadwagi (która prowadzi do otyłości) i samej otyłości zmaga się więcej niż połowa społeczeństwa, ale paradoksalnie, choć od lat otyłość ma status choroby, tak jej nie traktuje znacząca część lekarzy, ale też wielu chorych. Katarzyna Głowińska, prezes Fundacji na Rzecz Leczenia Otyłości FLO przyznała, że stygmatyzacja jest dla pacjentów z otyłością bardziej normą niż wyjątkiem. – Trudno się żyje w społeczeństwie, w którym trzeba się mierzyć z brakiem zrozumienia czy wręcz obwinianiem za rozwój choroby. Brakuje świadomości, że nie jest to defekt ani tym bardziej nie jest to wybór pacjenta – mówiła.
Lekarze, do których zgłaszają się osoby otyłe, najczęściej skupiają się na leczeniu powikłań – problemów zdrowotnych, do których otyłość doprowadza, natomiast choroby pierwotnej ani nie diagnozują, ani nie leczą. – Rzeczywiście osoby otyłe wymagają często pomocy wielu specjalistów. To pokazuje konieczność objęcia nas opieką koordynowaną, bo bardzo często pacjent zupełnie nie wie, jak ma się poruszać w systemie, co mu się należy, jak ma sobie to zapewnić – mówiła. Taka opieka, w jej ocenie, mogłaby i powinna być zapewniona na poziomie POZ.
Dodatkowym problemem jednak, jak wskazywała, jest strach pacjentów otyłych przed lekarzem. Powód? Bardzo często spotykają się w poradniach czy szpitalach, jeśli nie ze strony lekarzy, to innych profesjonalistów medycznych z „radami”, które znają na pamięć: „proszę coś ze sobą zrobić”, „proszę mniej jeść”, „trzeba się więcej ruszać”. Buduje to przekonanie, że pacjent jest sam winny swojej chorobie, że wynika ona wyłącznie z jego stylu życia, z jego wyborów.
Istotną rolę powinno odgrywać w takim modelu opieki wsparcie dietetyka i psychologa. – Doświadczyłam tego podczas nawrotu choroby, gdy pojawiły się myśli, że znów sobie nie poradziłam, że czegoś nie dopilnowałam – mówiła Katarzyna Głowińska.
Dr Michał Lis, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Endokrynologii, Diabetologii, Nefrologii Szpitala Czerniakowskiego w Warszawie właśnie tę ostatnią kwestię uznał za szczególnie istotną: – „Kiedy miałam nawrót choroby”. Tak często zapominamy, że otyłość jest chorobą przewlekłą. Gdy uda się osiągnąć redukcję masy ciała, pacjent nadal powinien być otoczony nadzorem medycznym – podkreślał. Ekspert zwrócił uwagę na niemal zupełnie pomijane powikłanie otyłości. – Osoby z otyłością mają całoroczne niskie stężenie witaminy D3 w organizmie i powinny ją stale suplementować. Są bardziej narażone na rozwój osteoporozy, prowadzącej do złamań. Jeśli weźmiemy pod uwagę, że złamanie kości szyjki udowej niesie ze sobą 30 proc. śmiertelność, sprawa jest naprawdę poważna. – Ilu pacjentów stosuje taką profilaktykę? I nie mniej ważne pytanie, ilu otrzymało od lekarzy taką rekomendację?
Jak leczyć otyłość? Dr Lis podkreślał, że leczenie operacyjne powinno stanowić jeden z ostatnich elementów procesu leczenia i powinno być stosowane wtedy, gdy inne metody okażą się nieskuteczne. – Nie każdy pacjent uzyskuje korzyści z takiego leczenia – mówił. Podstawą, w jego ocenie, powinna być farmakoterapia, zwłaszcza że mamy coraz więcej grup leków (w tej chwili zarejestrowanych w Polsce jest pięć produktów) które skutecznie i bezpiecznie mogą być stosowane w redukcji masy ciała. – Warto sięgać po te, które mają udowodniony wpływ na zmniejszanie ryzyka sercowo-naczyniowego – zwracał uwagę. Jest to ważne, na przykład, gdy u pacjenta występuje otyłość i cukrzyca. – Takie są zalecenia Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego – przypominał, wskazując na analogi GLP-1. Problem polega na tym, że leki są refundowane tylko dla pacjentów z cukrzycą. Pacjenci z otyłością, jeśli nie mają rozpoznania cukrzycy, mogą je otrzymać, ale tylko z pełną odpłatnością. Tymczasem choćby dlatego, że u pewnej grupy pacjentów z otyłością choroba jest uwarunkowana na zasadzie dziedziczenia wielogenowego i zmiana stylu życia nie wystarczy u nich do uzyskania redukcji masy ciała, leki powinny być refundowane. Kluczową rolę, jak mówił ekspert, odgrywa oczywiście profilaktyka, która powinna być wdrażana od najmłodszych lat. Również profilaktyka wtórna, bo dzieci z problemem nadwagi i otyłości muszą być objęte opieką w wieku wczesnoszkolnym.
Profilaktyka jest ważna w chorobach cywilizacyjnych, ale też – zakaźnych. Podczas panelu rozmawiano o szczepieniach osób dorosłych, w tym w grupie seniorów. Prof. Tomasz Targowski, kierownik Kliniki i Polikliniki Geriatrii Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, konsultant krajowy w dziedzinie geriatrii przypominał, że choć u pacjentów senioralnych najczęściej dochodzi do zakażeń układu moczowego, to będące na drugim miejscu zakażenia układu oddechowego są dla nich o wiele bardziej niebezpieczne, bardziej zabójcze. Ekspert wskazał cztery grupy, które globalnie stanowią największy problem: pneumokoki, HiB, grypę i RSV. – Ten ostatni wirus atakuje 2,5 razy rzadkiej niż grypa, ale śmiertelność jest podobna – zwrócił uwagę ekspert, podkreślając, że ciężkich przebiegów zakażenia jest u seniorów nawet więcej niż w przypadku grypy czy COVID-19.
Ale to nie wszystko: powszechność zakażenia wirusem ospy wietrznej, którą praktycznie każdy przeszedł raz w życiu, powoduje wysokie potencjalne ryzyko półpaśca. Z kolei zwłaszcza pacjenci z chorobami układu oddechowego, w tym POChP, powinni pamiętać, że przyjęte w dzieciństwie szczepienia przeciw krztuścowi w wieku dorosłym, a już na pewno senioralnym, ich nie chronią i konieczne jest przyjmowanie dawek przypominających. – No i COVID-19, za którym nie nadążamy, bo tak szybko mutuje. Na szczęście nowe warianty są niezwykle zaraźliwe, ale daleko mniej zabójcze niż pierwsze – przypominał.
Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, z-ca dyrektora ds. klinicznych, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, kontynuując wątek szczepień – w tym przeciw półpaścowi – podkreślała, że seniorzy mają identyczny problem z układem immunologicznym jak pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi, przy czym kryterium wieku w tej drugiej grupie nie istnieje. – Układ immunologiczny w tych dwóch grupach jest zbyt słaby, by radzić sobie z zakażeniami.
Zwłaszcza teraz, gdy obserwujemy kolejne rekordy jeśli chodzi o liczbę odmów szczepień dzieci, dorośli powinni – w ocenie prof. Kwiatkowskiej – sami zadbać o siebie, zwłaszcza jeśli pozostają w grupach ryzyka, czy to ze względu na wiek, stan zdrowia czy miejsce pracy, na przykład w placówkach medycznych. Powinni sami zadbać, bo rozwiązania systemowe nie działają. – Przychodzi do szpitala pismo z Sanepidu, że mamy sprawdzić poziom uodpornienia przeciw odrze. Ale zrobić tego nie możemy, co udowodniono już przy szczepieniach przeciw COVID-19, bo nie pozwalają na to przepisy RODO.
Prof. Kwiatkowska podkreślała, że są bardzo dobre rekomendacje amerykańskie, które jasno wskazują, w jaki sposób powinni być szczepieni pacjenci z chorobami reumatologicznymi, autoimmunologicznymi. – Równolegle do populacji starszych dokładnie musimy mieć te same szczepienia, czyli: RSV, pneumokoki, sprawdzić czy WZW jeszcze jest aktualne, czy to jest COVID, czy to jest grypa coroczna, dodatkowo jeszcze musimy zaszczepić na półpaśca bez względu na wiek – mówiła, dodając, że nie ma żadnych przeciwskazań do szczepień, jedynie konieczność zachowania pewnego stopnia bezpieczeństwa w zależności od przyjmowanych leków (odstępy między szczepieniami a terapią).
Do niedawna jedynie półpasiec pozostawał niezabezpieczony od strony szczepień – ze względu na fakt, że dostępna była jedynie szczepionka żywa, która nie była rekomendowana dla pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Teraz sytuacja się zmieniła, bo jest szczepionka inaktywowana. – Duży plus szczepionki na półpasiec to jest to, że po pierwsze zapobiega ewentualnie pojawieniu się półpaśca, ale również redukuje nawroty u chorych, którzy już mieli jeden występujący półpasiec, co dla mnie z punktu widzenia reumatologa jest niezwykle ważne. Dlatego że to rzeczywiście powoduje możliwość łączenia terapii, które szczególnie jeszcze zwiększają ryzyko reaktywacji półpaśca – wyjaśnia prof. Kwiatkowska.
Szczepionka jest, ale na przeszkodzie stoją finanse, bo co prawda jest ona refundowana (50 proc.), ale tylko dla pacjentów powyżej 65. roku życia. W dodatku, choć jest objęta refundacją dla tej grupy, i tak jest szczepionką drogą – pacjent musi zapłacić 375,53 zł za dawkę, a potrzebne są dwie. Prof. Kwiatkowska zadeklarowała, że walczy o pełną refundację dla seniorów i objęcie refundacją, choćby 50 proc., szczepionki dla pacjentów młodszych z chorobami autoimmunologicznymi. Oraz o umożliwienie podawania tej szczepionki w aptekach, tak by maksymalnie uprościć dostęp do niej.
Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych zwracała uwagę, że profilaktyka u osób dorosłych to nie tylko szczepienia. Równie ważne są systematyczne badania. I, podobnie jak ze szczepieniami, w Polsce trudno mówić w tym obszarze o sukcesie, skoro zgłaszalność choćby na mammografię oscyluje wokół 30 proc., mimo rozszerzenia programu, który w tej chwili obejmuje kobiety od 45. do 74. roku życia. – Jeśli chodzi o raka szyjki macicy, niezwykle cieszyliśmy się z programu szczepień przeciw HPV, ale aby możliwe było osiągnięcie celu, jakim jest wyeliminowanie raka szyjki macicy, konieczne jest osiągnięcie odpowiedniego poziomu zaszczepienia – przyznała. Ważnym elementem profilaktyki pozostają badania cytologiczne, do których powinny zostać dołączone testy HPV DNA. – Według WHO mają się one stać jednym z głównych narzędzi profilaktyki – przypomniała.
Rosnącym, choć na pewno niebędącym w spektrum szczególnego zainteresowania problemem jest – jak mówiła Anna Ben Drissi, dyrektor zarządzająca Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, koordynatorka Koalicji na rzecz Leczenia Astmy, dotykająca w skali świata blisko 340 mln osób, astma. – W Polsce, według szacunków choruje 4 mln osób, w tym 2,2 mln jest leczonych – wskazywała. Astma jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób układu oddechowego i choć nie skupia uwagi w stopniu choćby zbliżonym do chorób układu krążenia czy nowotworów, znacząco wpływa na jakość życia chorych. Dlatego klinicyści, eksperci zdrowia publicznego, przedstawiciele organizacji pacjentów postanowili działać wspólnie i – zapraszając do współpracy decydentów, przedstawicieli instytucji rządowych – działać razem, zarówno w celu rozwiązywania problemów systemowych, z którymi mierzą się pacjenci, jak – może nawet przede wszystkim – na edukacji i budowaniu świadomości problemów, z jakimi wiąże się ta choroba.
Mapy potrzeb zdrowotnych Polaków i korzyści ze współpracy miast i organizacji pacjenckich
Samorządy i zdrowie. Słysząc taką zbitkę, najczęściej myślimy o szpitalach, zwykle zadłużonych, i staraniach podejmowanych przez starostów i marszałków, by utrzymać swoje placówki na powierzchni. Ale samorządy w obszarze ochrony zdrowia mają wiele innych zadań – i właśnie o nich rozmawiano podczas kongresu Patient Empowerment.
Zdrowie publiczne, profilaktyka, programy zdrowotne, zaspokajanie podstawowych potrzeb zdrowotnych mieszkańców – na tych wszystkich polach samorządy, zarówno gminne, powiatowe, jak i wojewódzkie wykazują się mniejszą lub większą aktywnością, a dużą część zadań realizują dzięki wsparciu i we współpracy z organizacjami pozarządowymi. Jedną z takich organizacji jest Fundacja GrowSpace, która współpracuje z samorządem Warszawy na rzecz zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży, realizując np. projekt „Emocjonalne BHP”, skierowany m.in. do szkół, czy współorganizując wysłuchanie publiczne (latem ubiegłego roku) na temat potrzeb psychicznych dzieci i młodzieży. Dominik Kuc, reprezentujący fundację, podkreślał, że duża część odpowiedzialności za zdrowie psychiczne czy wsparcie psychiczne młodych osób spoczywa na profesjonalistach medycznych, na systemie ochrony zdrowia, jednak kluczowy jest tzw. poziom zero, którego osią jest szkoła. To w jasny sposób pokazuje też, w jego ocenie, rolę samorządów, które prowadzą szkoły (gminy – podstawowe, powiaty – ponadpodstawowe, miasta na prawach powiatów obydwa rodzaje).
Prof. Małgorzata Janas-Kozik, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, odpowiedzialna za reformę, czy też budowę systemu opieki psychiatrycznej dla dzieci i młodzieży również podkreślała wagę „poziomu zero”, na którym nadbudową są kolejne poziomy wsparcia i opieki. – Reforma psychiatrii dzieci i młodzieży jest chyba jedyną, która się powiodła, w tym znaczeniu, że powstał pierwszy poziom zabezpieczenia, gwarantujący wsparcie psychologiczne w dostępnych, środowiskowych, poradniach. Takich miejsc jeszcze kilka lat temu nie było wcale, dziś mamy ich około pięciuset – mówiła, przyznając jednocześnie, że o kompletnym sukcesie trudno mówić. Po pierwsze dlatego, że ciągle słabym punktem pozostaje „poziom zero” – tu potrzeba ścisłej współpracy samorządów, szkół, z placówkami poziomu pierwszego. Aby otrzymać umowę z NFZ, powinny mieć one podpisane porozumienia ze szkołami. – To w praktyce nie działa – przyznała ekspertka, dodając, że konieczna jest nowelizacja przepisów, bo część blokad wynika z obaw z jednej strony poradni, z drugiej – szkół o naruszenie przepisów o ochronie danych osobowych. – Musi być też jasno określony podział kompetencji, za co odpowiadają pracownicy szkoły, za co – specjaliści zatrudnieni w systemie ochrony zdrowia. Ekspertka zwróciła również uwagę, że choć przez cztery lata nakłady na psychiatrię dzieci i młodzieży wzrosły z 250 mln do miliarda złotych, nie można uznać, że to wystarczy. – Musi być waloryzacja, choćby dlatego, że mamy przecież inflację. Musimy zapewnić finansowanie świadczeń na wszystkich poziomach – przypomniała.
Ekspertka zwróciła również uwagę, że choć osią dyskusji są rozwiązania systemowe w zakresie systemu opieki nad zdrowiem psychicznym młodych pacjentów, nie można tracić z pola widzenia również kwestii związanych z farmakoterapią. – W tej chwili mamy w Polsce dostęp do wszystkich najnowocześniejszych leków stosowanych w psychiatrii, ale niekoniecznie są one zarejestrowane w tej grupie wiekowej, co nie znaczy, że nie są stosowane. Dążymy do tego, by wszystkie leki, które stosujemy u dzieci i młodzieży, również w postaci o przedłużonym działaniu, były refundowane do 18. roku życia – mówiła.
Zdrowie psychiczne to ważny temat również w populacji osób dorosłych. Piotr Harhaj, dyrektor Centrum Samopomocy w Gdyni, radny miasta Sopotu przekonywał, że w samorządzie, rozumianym jako wspólnota mieszkańców, „powinniśmy słyszeć głos osób doświadczających kryzysu psychicznego”. Ważnym elementem, jak mówił, jest propozycja przełamania paradygmatu, w którym profesjonalista medyczny udziela pomocy pacjentowi – w działaniu Centrum Samopomocy istotą jest właśnie „samopomoc”, czyli relacja i wsparcie, jakie człowiek udziela drugiemu człowiekowi. – Nie chcemy też proponować usług, które uzależniają od systemu, raczej stwarzamy płaszczyznę, na której człowiek odzyskuje sprawczość. Cieszymy się, gdy ludzie odchodzą i idą „przeżyć życie”.
Samorządy są idealnym partnerem dla organizacji pozarządowych, którym zależy na zwróceniu uwagi na konkretne problemy zdrowotne – w celu budowania świadomości społecznej i upowszechnianiu profilaktyki. O swoich doświadczeniach ze współpracy z samorządami dużych i mniejszych miast i miejscowości – na liście jest Gdańsk, ale i Pionki – mówiła Ewelina Patała, wiceprezeska Fundacji OmeaLife, która m.in. organizuje największy bieg wspierający walkę z rakiem piersi, Race for the cure. – Promujemy nie tylko sam temat raka piersi, ale przede wszystkim postawę solidarności wobec osób dotkniętych chorobą. To nie jest wydarzenie sportowe – zwracała uwagę. W jej ocenie współpraca między organizacją trzeciego sektora a samorządem ma szansę układać się modelowo, jeśli obie strony mają świadomość, że jest długofalowa.
Joanna Nyczak, dyrektor Wydziału Zdrowia Wrocławia zwracała uwagę na „dwoistość” zadań samorządów w obszarze zdrowia. Z jednej strony na ich funkcję właścicielską, z którą wiążą się obowiązki zarządcze wobec placówek medycznych. – Druga część zadań związana jest z profilaktyką i promocją zdrowia. I właśnie w tym obszarze stykamy się z organizacjami pozarządowymi i możemy wspólnie tworzyć programy, na przykład dotyczące szczepień. Możemy razem walczyć z fake newsami czy obiegowymi opiniami na tematy zdrowotne – wymieniała. Praktyczna porada pod adresem organizacji? – Warto wyjść z projektem odpowiednio wcześniej, bo samorządy są mocno ograniczone przepisami, dyscypliną finansów publicznych. Ale zdrowie jest coraz bardziej na fali, to działa na korzyść takich projektów – zachęcała.
Temat praktycznych zasad współpracy poruszał też Andrzej Burnat, dyrektor Wydziału Polityki Społecznej Rzeszowa, przypominając, że proces budżetowania w samorządzie na kolejny rok zamyka się w sierpniu, co znacząco utrudnia realizację projektów z krótką perspektywą, dlatego miasto w tej chwili skłania się do rozpisywania konkursów na projekty trwające dwa, trzy lata. W jego ocenie nie tylko tematy ściśle zdrowotne, ale cały obszar polityki społecznej, ze szczególnym uwzględnieniem polityki senioralnej zyskuje na znaczeniu, a wśród nich – problemy zdrowotne seniorów. Z perspektywy samorządów, istotną pomocą w realizacji projektów byłyby rekomendacje AOTMiT. – Łatwiej byłoby przygotowywać programy zdrowotne – tłumaczył, dodając, że w tej chwili samorządom brakuje informacji pozwalających ocenić, czy dany program ma sens. Włodarze samorządów chcieliby mieć też większą pewność co do finansowania i zasad współpracy z rządem. – Na przykład, jakie są plany resortu zdrowia w zakresie dofinansowania programów zdrowotnych.
Jednym z dogodnych narzędzi, które mogą być wykorzystywane do realizowania projektów zdrowotnych, w ocenie Marka Wójcika, eksperta Związku Miast Polskich, jest budżet obywatelski. – W tej chwili na zdrowie trafia 5–6 proc. tych budżetów, które są obowiązkowe w miastach na prawach powiatów, ale realizuje je wiele innych samorządów – zwracał uwagę, dodając, że głos mieszkańców (a głosować może nawet niemowlę) jest dla samorządu wiążący. Sięgnięcie po budżet obywatelski jest tym bardziej dobrym pomysłem, że w ostatnich latach dochody samorządów zostały znacząco uszczuplone a samorządy gros pieniędzy na zdrowie przeznaczają, bo muszą przeznaczać, na szpitale. – W strukturze wydatków na zdrowie programy profilaktyczne stanowią ok. 1,5 proc. – przyznał ekspert. Między innymi dlatego samorządy z roku na rok zgłaszają do AOTMiT coraz mniej programów zdrowotnych. W tej chwili najwięcej z nich dotyczy leczenia niepłodności (jest szansa, że po wejściu w życie rządowego programu finansowania in vitro programy samorządowe będą mogły stopniowo być wygaszane), rehabilitacji, szczepień. Dla dzieci i młodzieży są też programy poświęcone opiece stomatologicznej, wadom postawy czy zdrowiu psychicznemu.
Marek Wójcik zwrócił uwagę, że samorządy to nie tylko miasta. – Mamy coś takiego jak fundusz sołecki, tam sołectwa decydują o pewnej puli środków, na co ją przeznaczą. W kraju jest 25 tysięcy sołectw – podpowiadał organizacjom pozarządowym.
Dr hab. n. med. Mateusz Jankowski, prof. Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, zwracał uwagę, że AOTMiT częściowo odpowiada na zapotrzebowanie samorządowców i publikuje szablony programów zdrowotnych (jest ich w sumie kilkanaście), ale najczęściej dotyczą one programów, które są już realizowane na szczeblu ogólnokrajowym. Przyznał, że przed samorządami piętrzone są bariery, choćby w postaci bardzo wysokich (i nie do końca uzasadnionych) kryteriów, jakie muszą spełniać składane do oceny Agencji programy. – Wymagania są stawiane na poziomie wręcz akademickim – komentował, zwracając uwagę, że tematyka programów zdrowotnych nie do końca pokrywa się z intuicyjnym nawet zapotrzebowaniem. – 2,5 proc. programów dotyczy cukrzycy, podczas gdy choruje na nią ok. 3 mln Polaków. 3 proc. dotyczy chorób oczu, a okulistyka jest obszarem, w którym dostępność do świadczeń jest niska – przypominał.
Dyskusja zatoczyła koło i wróciła do konieczności współpracy organizacji pozarządowych, samorządów i szkół przy okazji szczepień. Dr Jankowski podkreślił bowiem, że tam, gdzie wyszczepialność spada wyraźnie szybciej, samorządy powinny znacząco bardziej zaangażować się na rzecz odwrócenia trendu, a jednym z istotnych pomysłów jest współpraca w tym obszarze właśnie ze szkołami, które powinny stać się „ambasadami zdrowia”.
Bliżej pacjenta. Co dziś oznacza bezpieczeństwo i skuteczność leczenia
Co dziś oznacza bezpieczeństwo i skuteczność leczenia? Odpowiedzi na to pytanie szukali uczestnicy dyskusji, zamykającej pierwszy dzień kongresu Patient Empowerment. Spojrzenie profesjonalistów medycznych i przedstawicieli pacjentów na tę kwestię, co nie powinno zaskakiwać, jest zbliżone.
Bezpieczeństwo i skuteczność leczenia, jak podkreślała Monika Pintal-Ślimak, prezes Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych, zaczyna się od diagnozy. – Dobrze zdiagnozowany pacjent ma szansę być dobrze leczony, bo ponad 70 proc. decyzji lekarskich opiera się na wynikach diagnostyki, czy to laboratoryjnej, czy obrazowej – mówiła. W jej ocenie, choć należy zwracać uwagę na kwestię diagnostyki zaawansowanej, choćby badań genetycznych, nie można tracić z pola widzenia absolutnych fundamentów, takich jak systematycznie wykonywana morfologia z wymazem. – Tymczasem z tymi badaniami nie jest najlepiej, a wykorzystanie programu Profilaktyka 40 Plus trzeba uznać za niesatysfakcjonujące, bo wzięło w nim udział tylko 40 proc. populacji – zwracała uwagę. Te dane dotyczą trzech lat, bo program uruchomiono w 2021 roku, jego zakończenie było wielokrotnie odsuwane w czasie (również teraz miał się zakończyć w czerwcu, ale Ministerstwo Zdrowia postanowiło go przedłużyć do końca roku, wsłuchując się w głosy profesjonalistów medycznych). – Wierzę, że sytuację poprawi wprowadzenie w szkołach edukacji zdrowotnej – mówiła Pintal-Ślimak, nawiązując do słabej świadomości zdrowotnej w polskim społeczeństwie, co wydaje się jedną z głównych przyczyn słabego wykorzystania badań profilaktycznych.
O tym, jak bezpieczeństwo i skuteczność leczenia wzmacniają nowe technologie, mówił dr Tomasz Maciejewski, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. – Jak wynika z badań, 66–86 proc. pacjentów jest w tej chwili przekonanych, choć w różnym stopniu, że AI pomoże w dostępie i poprawi jakość opieki medycznej. Jednocześnie praktycznie wszyscy podkreślają, że kontakt personalny z profesjonalistą medycznym – czy to będzie lekarz, pielęgniarka, farmaceuta etc. – musi zostać utrzymany – tłumaczył. Zdaniem dr. Maciejewskiego nowe technologie już w tej chwili pozwalają realizować wizję szpitala poza murami szpitala, czyli wprowadzać leczenie do warunków domowych. – Leczymy pacjenta tam, gdzie on żyje.
To ideał – stwierdził. W Polsce, jak mówił, już ponad połowa menedżerów szpitali zaczyna inwestować w takie rozwiązania. To dużo, zważywszy na to, że w Holandii odsetek wynosi 24 proc. – Chodzi o poprawę dostępności, jakości, ale też zmniejszenie obciążeń personelu medycznego.
Przywoływanym często przykładem zastosowania AI – w wielu krajach jest to już wręcz rutyna – jest wstępny przesiew wyników badań obrazowych. – Algorytmy identyfikują wyniki typowe, jednocześnie sygnalizując, na które oceniający specjalista powinien zwrócić szczególną uwagę. Dzięki temu lekarz jest odciążony od skupiania uwagi na wszystkich wynikach, choć również trzeba zaznaczyć, że odpowiedzialność za opis badania zawsze spoczywa na nim, nie na algorytmach. To on się pod nim podpisuje – zaznaczył ekspert.
A czy przyszłością szpitali mogą być „roboty niemedyczne”, pomagające w opiece nad pacjentami? Choć brzmi to abstrakcyjnie, one już tu są. – W szpitalach dziecięcych pojawiają się humanoidalne roboty, które pełnią rolę przewodników a nawet edukatorów, przygotowujących dzieci do zabiegów medycznych. To wyraźnie zmniejsza stres pacjentów, a więc pozwala zaoszczędzić sporo czasu personelowi medycznemu – tłumaczył dyrektor IMiD. Jak na takie humanoidy reagują pacjenci? – Dzieci bardzo dobrze. O dziwo, również pacjenci w starszym wieku dobrze przyjmują takie innowacje. Największy problem ma grupa będąca pośrodku – ocenił.
Choć problemowi komunikacji między lekarzami a pacjentami był poświęcony podczas kongresu osobny panel, Ewa Pląsek, wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, wróciła do niego – jakby z odwrotnej strony. – Pacjent pojawia się u lekarza i otrzymuje bardzo dużo informacji, często nowych i niezrozumiałych. Wszyscy jesteśmy ofiarami systemu, w którym lekarz ma dla pacjenta kwadrans, z czego lwią część musi poświęcić na biurokrację. Pacjent wychodzi z gabinetu niezaopiekowany informacyjnie a diagnoza tylko potęguje strach, który wzmacnia szukanie odpowiedzi w Internecie. Dlatego rekomenduję wszystkim udawanie się do lekarza ze spisanymi na kartce pytaniami. To może przedłużyć pierwszą wizytę, ale faktycznie zaoszczędzi czas, kolejne będą krótsze a efekty leczenia – lepsze.
Ewa Pląsek podkreślała znaczenie zaufania w zapewnianiu pacjentowi bezpieczeństwa. – Pacjent i lekarz stoją po tej samej stronie barykady, ale muszą sobie ufać. Jeśli tego zaufania brakuje, pacjent w pewnym momencie może wręcz zacząć sabotować pracę lekarza – przestrzegła.
Komentując wypowiedź przedstawicielki pacjentów, dr Maciejewski przyznał, że kobiety, które przychodzą na wizytę z zeszytem i zapisanymi pytaniami i wątpliwościami, wręcz uwielbia. – To dla lekarza znacznie lepsza sytuacja, niż gdy te pytania pojawiają się, gdy wizyta zmierza już ku końcowi – ocenił.
Newralgicznym momentem – również mającym ogromny wpływ na bezpieczeństwo – w terapii, zwłaszcza chorób przewlekłych, które są rozpoznawane w dzieciństwie, ma odpowiednio przygotowane przeprowadzenie pacjenta „w dorosłość”. I to niekoniecznie musi i powinno następować wtedy, gdy pacjent formalnie staje się dorosły. Znacznie wcześniej pojawia się bowiem u nastolatka potrzeba niezależności i kontrolowania sytuacji. Model, w którym wyłącznie rodzic zarządza zdrowiem (chorobą, terapią) wyczerpuje się, a w każdym razie – trzeba go uzupełnić, pozwolić młodemu pacjentowi na sprawczość. – Młodzi ludzie buntują się, mówią, że nie będą podawać sobie insuliny, sprawdzać poziomu glikemii etc. Mamy na to sposób, w poradni jest zespół specjalistów, nie tylko lekarzy, ale też psycholog, dietetyk, edukator. I to oni pracują z pacjentem, uświadamiając mu, że będzie żył z chorobą i w jaki sposób może i powinien wziąć za to odpowiedzialność – tłumaczył dr Maciejewski.
O doświadczeniu pacjenta zmagającego się od lat z chorobą przewlekłą mówił Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Apetyt na Życie, u którego chorobę Leśniowskiego-Crohna zdiagnozowano w 2002 roku. – Jestem przykładem, jak brak dostępu do nowoczesnych terapii może utrudnić życie i wpłynąć na jego jakość, a z drugiej strony, jakie obciążenie dla systemu stanowi taki pacjent – stwierdził, nawiązując do faktu, że w momencie gdy postawiono diagnozę, w Polsce nie było żadnego programu lekowego, w związku z tym przez pierwsze lata musiał się poddawać licznym operacjom układu pokarmowego. Dopiero między 2008 a 2012 rokiem zaczęły się pojawiać pierwsze cząsteczki, a w późniejszym czasie rezygnowano ze sztucznych barier w programach lekowych, dzięki czemu leczenie jest stosowane tak długo, jak jest skuteczne i przynosi pacjentowi korzyść. – Chodzi o odsunięcie w czasie momentu, w którym operacja jest konieczna lub – jeśli lekarze widzą taką potrzebę – poprawienia stanu pacjenta na tyle, by zabieg był dla niego maksymalnie bezpieczny i pomógł utrzymać akceptowalną jakość życia.
Marek Lichota podkreślał, że choć w nieswoistym zapaleniu jelit – podobnie jak w wielu innych chorobach – w ostatnich latach znacząco poprawił się dostęp do nowoczesnych terapii, nie można mówić o pełnym sukcesie, bo gdy pojawiają się kolejne cząsteczki, kolejne leki, pacjenci muszą walczyć o ich finansowanie, choćby dlatego, że po pewnym czasie normą jest osłabienie lub wręcz brak reakcji na wcześniej przyjmowane leki. Nowe cząsteczki pozwalają więc pacjentom na kontynuowanie leczenia. – Widać też z danych, że jest korelacja. Im więcej leków jest stosowanych w leczeniu, tym mniej interwencji chirurgicznych jest przeprowadzanych w tej jednostce chorobowej.
Na „liście życzeń” pacjentów z nieswoistymi chorobami jelit jest więcej postulatów: opieka koordynowana, tak by pacjent poruszał się po systemie „jak po sznurku”, zwłaszcza że potrzebuje pomocy często więcej niż jednego specjalisty, gastroenterologa. – Istotne znaczenie miałoby wsparcie dietetyka czy psychologa, zwłaszcza że dla dużej grupy pacjentów choroba oznacza poważne ograniczenia i trudno przy jej uciążliwości samemu przestawić się na tryb „możliwości”. Wreszcie nie tylko same nowe leki, ale również nowe postacie leków, doustne i podskórne. Jak mówił Marek Lichota, pacjentom niezwykle zależy, by terapia mogła być prowadzona w warunkach domowych a w ośrodku, w którym prowadzone jest leczenie, mogli się pojawiać tylko sporadycznie.
„Zdrowie na dzień dobry”
Profilaktyka, pierwsza pomoc, osobiste doświadczenia pacjentów chorujących przewlekle – drugi dzień kongresu Patient Empowerment w tym roku miał innowacyjną formułę – Patient Empowerment TV. I nawet jeśli sam dobór tematów przesądził, że nie była to typowa, lekka i w dużej mierze wręcz rozrywkowa, „śniadaniówka”, większość propozycji naprawdę może zaciekawić.
Czy Polska jest, od strony systemu ochrony zdrowia, przygotowana na ewentualne rozszerzenie konfliktu zbrojnego, toczącego się za naszą wschodnią granicą? Nie jest to temat, który mógłby się pojawić w typowej telewizji śniadaniowej, w której omawia się cienie i blaski życia codziennego, niekiedy zaglądając za kulisy wielkiego świata celebrytów… a szkoda. Bo każdy z nas powinien sobie uświadomić, że to, co premier Donald Tusk powiedział wiosną: „Epoka powojenna już się skończyła, żyjemy w epoce przedwojennej”, jest boleśnie prawdziwe. I choć wszyscy życzymy sobie utrzymania działań wojennych z dala od polskich granic a przyszłość wcale nie musi oznaczać, że Polska stanie się areną działań wojennych, wystarczy sobie uświadomić, że odczujemy każde przesunięcie frontu w Ukrainie o kilkadziesiąt, sto kilometrów. Choćby dlatego, że ponownie mogą się pojawić fale uchodźców, a gotowość społeczeństwa do ich przyjęcia będzie już inna niż w lutym 2022 roku.
Ale, jak mówił Marcin Podgórski z Lotniczego Pogotowia Ratunkowego, zarówno decydenci, jak i obywatele muszą być przygotowani na każdy, nawet najgorszy, scenariusz. To kwestia, choćby, gotowości szpitali nie tylko do przyjmowania rannych żołnierzy i cywilów, ale również pacjentów leczonych przewlekle – na przykład onkologicznie – by zapewnić im konieczną kontynuację terapii. Gość studia kongresu przywołał dane, zgodnie z którymi w Ukrainie zmarło z powodu niemożności kontynuowania leczenia ok. 3 tysięcy osób, mimo prowadzonych przez kraje UE, z ogromnym zaangażowaniem Polski, medycznych ewakuacji, które objęły m.in. dzieci z chorobami nowotworowymi. Bliskość wojny wzmacnia też pytania, które pojawiły się w czasie pandemii, o bezpieczeństwo lekowe i łańcuchy dostaw. A także o podstawowe wyposażenie apteczek domowych i umiejętność zachowania w sytuacjach, w których ktoś potrzebuje pomocy przedmedycznej. To przydaje się zawsze, dlatego widzowie mogli przypomnieć sobie zasady udzielania pierwszej pomocy i to, co przydaje się jeszcze częściej – instrukcję, jak prawidłowo rozmawiać z dyspozytorem państwowego ratownictwa medycznego, by profesjonalna pomoc mogła dotrzeć w optymalnym czasie.
O ile w trakcie pierwszego dnia kongresu Patient Empowerment przedstawiciele organizacji pacjenckich koncentrowali się na problemach systemowych, w bardziej kameralnych warunkach mówili przede wszystkim o własnych, często bardzo osobistych, doświadczeniach życia z chorobą. Jak nie oszaleć z powodu konieczności przestrzegania diety w chorobie Leśniowskiego-Crohna tłumaczył Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na życie”, o reakcjach otoczenia kiedyś i dziś, a także o tym, czy w świadomości społecznej epilepsja nadal pozostaje najdziwniejszą z chorób, budzącą lęk, a w każdym razie generującą dystans – Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER. Zajrzeć za kulisy życia z chorobą, to lepiej ją rozumieć – i na pewno z większą empatią podchodzić do potrzeb pacjentów, nie tyle zmagającymi się (choć to często są zmagania), co po prostu żyjącymi z chorobami przewlekłymi.
Nie zabrakło też ekspertów. O konieczności wzmocnienia profilaktyki – na przykładzie nowotworów kobiecych – mówił prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej, zwracając uwagę, że w Polsce śmiertelność z powodu raka szyjki macicy, mimo prowadzenia akcji profilaktycznych, utrzymuje się od kilkunastu lat na stałym poziomie – a wskaźnik śmiertelności można uznać, z całą pewnością, za miernik skuteczności programów profilaktycznych. Stąd wniosek, że pozostają one nieskuteczne. Zdaniem eksperta niska zgłaszalność na badania nie jest przyczyną tego stanu rzeczy, ale jednym ze skutków niewłaściwej organizacji, w której nie ma jednego ośrodka, który zawiadywałby całą profilaktyką. Działania są rozproszone pomiędzy różne instytucje – by wskazać tylko Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia, NIZP-PZH, samorządy – i z całą pewnością to rozproszenie nie przynosi efektu synergii, raczej rozmywa odpowiedzialność. Nie mogło też zabraknąć, w kontekście choćby zapowiadanego przez Ministerstwo Zdrowia resetu programu szczepień przeciw HPV, tematu szczepień ochronnych.
Dr n. med. Monika Wanke-Rytt, pediatra, przewodnicząca Zespołu ds. Kontroli Zakażeń, UCK WUM, przedstawiona przez organizatorów jako jedna z medycznych influencerek, zaprezentowała kilkudziesięciosekundową rolkę, zawierającą przekaz zachęcający do szczepień (w tym przypadku akurat do szczepienia przeciw kleszczowemu zapaleniu mózgu), stawiając pytanie, czy niewielka ilość czasu, jaką duża część lekarzy tłumaczy albo swój brak zaangażowania, albo omijanie wręcz tematów związanych z profilaktyką szczepienną, na pewno jest dobrym wyjaśnieniem. Jak podkreśliła, dobrze przygotowany przekaz może zająć mniej niż minutę (choć oczywiście lekarz musi się liczyć np. z pytaniami pacjenta).
W telewizji śniadaniowej nie może zabraknąć tematów „lifestajlowych” – a w Patient Empowerment TV pojawiły się one w najlepszym wydaniu, oczywiście – medycznym. Specjaliści zdrowia publicznego od lat apelują o położenie nacisku na medycynę stylu życia, a podczas programu Alicja Baska, z Zarządu Polskiego Towarzystwa Medycyny Stylu Życia tłumaczyła – od A do Z – jak modyfikować styl życia i codzienne wybory, jakich dokonujemy – w zakresie odżywiania czy spędzania wolnego czasu – by uzyskać zmianę w postaci rzeczywistego, wykraczającego poza dobry wygląd, dbania o siebie. Zmianę w postaci, po prostu, zdrowia.