Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 9–16/2016
z 11 lutego 2016 r.
>>> Wyszukiwarka leków refundowanych

Dwa miliony przypadków

Maciej Gajewski

Mija właśnie rok, kiedy ostatni raz pisałem o konieczności podjęcia działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Ponieważ Dzień Chorób Rzadkich przypada na koniec lutego, pomyślałem, że warto do tematu powrócić i przypomnieć, dlaczego w ogóle tą kwestią należy się zająć.

Czy coś się zmieniło w ciągu ostatnich 12 miesięcy, jeśli chodzi o opiekę medyczną nad pacjentami z chorobami rzadkimi? Niestety, żadnych dobrych wiadomości nie mamy. Dla pacjentów i ich rodzin wciąż jest to walka heroiczna i dramatyczna, ponieważ w zdecydowanej większości dotyka dzieci. Aż ponad 50 proc. nowych rozpoznań to młodzi pacjenci, z których 30 proc. nie dożyje 5 lat. Nic więc dziwnego, że rodzice chorych dzieci są w stanie zrobić i poświęcić wszystko, żeby uratować lub uczynić ich życie mniej bolesnym. Niestety, w większości przypadków nie otrzymują oni choćby minimalnego wsparcia ze strony państwa.

Polska pozostaje obecnie jednym z 5 krajów Unii Europejskiej, który nie posiada narodowej strategii dla chorób rzadkich. Przypomnijmy, że strategia taka jest wymagana od każdego państwa członkowskiego na podstawie Rekomendacji Rady Europy z 2009 roku, która nałożyła obowiązek stworzenia narodowych planów dla chorób rzadkich do 2013 roku. Trudno znaleźć bardziej jaskrawy przypadek, gdzie wsparcie państwa jest warunkiem koniecznym do zapewnienia odpowiedniej ochrony zdrowotnej i socjalnej dla szczególnie zagrożonej i wrażliwej grupy społecznej. Mimo to, przez osiem lat rządów poprzedniej ekipy, nie znaleziono czasu i środków, aby ten problem rozwiązać.

Choroby rzadkie są jednym z pięciu priorytetowych obszarów zdrowotnych uznanych przez Komisję Europejską. Chociaż każda ze znanych chorób rzadkich dotyka bardzo niewielkiej grupy pacjentów, łącznie wszystkie znane choroby rzadkie (czyli ponad 7 tys. jednostek chorobowych) mogą dotyczyć nawet 2 milionów pacjentów w Polsce.
Uczelnia Łazarskiego przedstawiła w styczniu br. raport na temat chorób rzadkich w Polsce, którego częścią jest badanie ankietowe przeprowadzone wśród 551 pacjentów lub ich opiekunów. Z badania wynika, że ponad 65 proc. respondentów ocenia, iż publiczny system ochrony zdrowia zaspokaja potrzeby medyczne pacjentów z chorobami rzadkimi w stopniu niedostatecznym lub miernym. A w ponad 90 proc. przypadków choroba dziecka wpłynęła na sytuację zawodową członków rodziny, z czego blisko 70 proc. musiało zrezygnować z pracy na stałe. Raport uczelni Łazarskiego jest pogłębioną diagnozą obecnego stanu przygotowania publicznej służby zdrowia w Polsce do zapewnienia opieki pacjentom z chorobami rzadkimi. Raport ten powstał w konsultacji z szerokim gronem ekspertów i zawiera 20 rekomendacji działań, które należy podjąć, aby system ten zaczął uwzględniać te bardzo istotne potrzeby zdrowotne. Obecny na prezentacji raportu minister Krzysztof Łanda zapewnił, że jego celem jest doprowadzenie do stworzenia odpowiedniej strategii dla chorób rzadkich w ciągu najbliższych 6 miesięcy. To bardzo odważna deklaracja, mając na uwadze ogrom i wielowątkowość zagadnień z nimi związanych.

Myślę, że w interesie wszystkich osób zajmujących się tą tematyką jest bliska współpraca i zapewnienie wsparcia resortowi zdrowia, po to byśmy za rok nie musieli przypominać o tym, jak wielkim problemem zdrowotnym i społecznym są choroby rzadkie.




Najpopularniejsze artykuły

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Ile trwają studia medyczne w Polsce? Podpowiadamy!

Studia medyczne są marzeniem wielu młodych ludzi, ale wymagają dużego poświęcenia i wielu lat intensywnej nauki. Od etapu licencjackiego po specjalizację – każda ścieżka w medycynie ma swoje wyzwania i nagrody. W poniższym artykule omówimy dokładnie, jak długo trwają studia medyczne w Polsce, jakie są wymagania, by się na nie dostać oraz jakie możliwości kariery otwierają się po ich ukończeniu.

Diagnozowanie insulinooporności to pomylenie skutku z przyczyną

Insulinooporność początkowo wykrywano u osób chorych na cukrzycę i wcześniej opisywano ją jako wymagającą stosowania ponad 200 jednostek insuliny dziennie. Jednak ze względu na rosnącą świadomość konieczności leczenia problemów związanych z otyłością i nadwagą, w ostatnich latach wzrosło zainteresowanie tą... no właśnie – chorobą?

Najlepsze systemy opieki zdrowotnej na świecie

W jednych rankingach wygrywają europejskie systemy, w innych – zwłaszcza efektywności – dalekowschodnie tygrysy azjatyckie. Większość z tych najlepszych łączy współpłacenie za usługi przez pacjenta, zazwyczaj 30% kosztów. Opisujemy liderów. Polska zajmuje bardzo odległe miejsca w rankingach.

Testy wielogenowe pozwalają uniknąć niepotrzebnej chemioterapii

– Wiemy, że nawet do 85% pacjentek z wczesnym rakiem piersi w leczeniu uzupełniającym nie wymaga chemioterapii. Ale nie da się ich wytypować na podstawie stosowanych standardowo czynników kliniczno-patomorfologicznych. Taki test wielogenowy jak Oncotype DX pozwala nam wyłonić tę grupę – mówi onkolog, prof. Renata Duchnowska.

10 000 kroków dziennie? To mit!

Odkąd pamiętam, 10 000 kroków było złotym standardem chodzenia. To jest to, do czego powinniśmy dążyć każdego dnia, aby osiągnąć (rzekomo) optymalny poziom zdrowia. Stało się to domyślnym celem większości naszych monitorów kroków i (czasami nieosiągalną) linią mety naszych dni. I chociaż wszyscy wspólnie zdecydowaliśmy, że 10 000 to idealna dzienna liczba do osiągnięcia, to skąd się ona w ogóle wzięła? Kto zdecydował, że jest to liczba, do której powinniśmy dążyć? A co ważniejsze, czy jest to mit, czy naprawdę potrzebujemy 10 000 kroków dziennie, aby osiągnąć zdrowie i dobre samopoczucie?

Cukrzyca: technologia pozwala pacjentom zapomnieć o barierach

Przejście od leczenia cukrzycy typu pierwszego opartego na analizie danych historycznych i wielokrotnych wstrzyknięciach insuliny do zaawansowanych algorytmów automatycznego jej podawania na podstawie ciągłego monitorowania glukozy w czasie rzeczywistym jest spełnieniem marzeń o sztucznej trzustce. Pozwala chorym uniknąć powikłań cukrzycy i żyć pełnią życia.

Zdrowa tarczyca, czyli wszystko, co powinniśmy wiedzieć o goitrogenach

Z dr. n. med. Markiem Derkaczem, specjalistą chorób wewnętrznych, diabetologiem oraz endokrynologiem, wieloletnim pracownikiem Kliniki Endokrynologii, a wcześniej Kliniki Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Lublinie rozmawia Antoni Król.

Czy NFZ może zbankrutować?

Formalnie absolutnie nie, publiczny płatnik zbankrutować nie może. Fundusz bez wątpienia znalazł się w poważnych kłopotach. Jest jednak jedna dobra wiadomość: nareszcie mówi się o tym otwarcie.

Onkologia – organizacja, dostępność, terapie

Jak usprawnić profilaktykę raka piersi, opiekę nad chorymi i dostęp do innowacyjnych terapii? – zastanawiali się eksperci 4 września br. podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu.

Soczewki dla astygmatyków – jak działają i jak je dopasować?

Astygmatyzm to jedna z najczęstszych wad wzroku, która może znacząco wpływać na jakość widzenia. Na szczęście nowoczesne rozwiązania optyczne, takie jak soczewki toryczne, pozwalają skutecznie korygować tę wadę. Jak działają soczewki dla astygmatyków i na co zwrócić uwagę podczas ich wyboru? Oto wszystko, co warto wiedzieć na ten temat.

Aż 9,3 tys. medyków ze Wschodu ma pracę dzięki uproszczonemu trybowi

Już ponad 3 lata działają przepisy upraszczające uzyskiwanie PWZ, a 2 lata – ułatwiające jeszcze bardziej zdobywanie pracy medykom z Ukrainy. Dzięki nim zatrudnienie miało znaleźć ponad 9,3 tys. członków personelu służby zdrowia, głównie lekarzy. Ich praca ratuje szpitale powiatowe przed zamykaniem całych oddziałów. Ale od 1 lipca mają przestać obowiązywać duże ułatwienia dla medyków z Ukrainy.

Jakie badania profilaktyczne są zalecane po 40. roku życia?

Po 40. roku życia wzrasta ryzyka wielu chorób przewlekłych. Badania profilaktyczne pozwalają wykryć wczesne symptomy chorób, które często rozwijają się bezobjawowo. Profilaktyka zdrowotna po 40. roku życia koncentruje się przede wszystkim na wykryciu chorób sercowo-naczyniowych, nowotworów, cukrzycy oraz innych problemów zdrowotnych związanych ze starzeniem się organizmu.

Rzeczpospolita bezzębna

Polski trzylatek statystycznie ma aż trzy zepsute zęby. Sześciolatki mają próchnicę częściej niż ich rówieśnicy w Ugandzie i Wietnamie. Na fotelu dentystycznym ani razu w swoim życiu nie usiadł co dziesiąty siedmiolatek. Statystyki dotyczące starszych napawają grozą: 92 proc. nastolatków i 99 proc. dorosłych ma próchnicę. Przeciętny Polak idzie do dentysty wtedy, gdy nie jest w stanie wytrzymać bólu i jest mu już wszystko jedno, gdzie trafi.

Leki, patenty i przymusowe licencje

W nowych przepisach przygotowanych przez Komisję Europejską zaproponowano wydłużenie monopolu lekom, które odpowiedzą na najpilniejsze potrzeby zdrowotne. Ma to zachęcić firmy farmaceutyczne do ich produkcji. Jednocześnie Komisja proponuje wprowadzenie przymusowego udzielenia licencji innej firmie na produkcję chronionego leku, jeśli posiadacz patentu nie będzie w stanie dostarczyć go w odpowiedniej ilości w sytuacjach kryzysowych.

Astronomiczne rachunki za leczenie w USA

Co roku w USA ponad pół miliona rodzin ogłasza bankructwo z powodu horrendalnie wysokich rachunków za leczenie. Bo np. samo dostarczenie chorego do szpitala może kosztować nawet pół miliona dolarów! Prezentujemy absurdalnie wysokie rachunki, jakie dostają Amerykanie. I to mimo ustawy, która rok temu miała zlikwidować zjawisko szokująco wysokich faktur.



bot