Służba Zdrowia - strona główna
SZ nr 9–16/2016
z 11 lutego 2016 r.
>>> Wyszukiwarka leków refundowanych

Dwa miliony przypadków

Maciej Gajewski

Mija właśnie rok, kiedy ostatni raz pisałem o konieczności podjęcia działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Ponieważ Dzień Chorób Rzadkich przypada na koniec lutego, pomyślałem, że warto do tematu powrócić i przypomnieć, dlaczego w ogóle tą kwestią należy się zająć.

Czy coś się zmieniło w ciągu ostatnich 12 miesięcy, jeśli chodzi o opiekę medyczną nad pacjentami z chorobami rzadkimi? Niestety, żadnych dobrych wiadomości nie mamy. Dla pacjentów i ich rodzin wciąż jest to walka heroiczna i dramatyczna, ponieważ w zdecydowanej większości dotyka dzieci. Aż ponad 50 proc. nowych rozpoznań to młodzi pacjenci, z których 30 proc. nie dożyje 5 lat. Nic więc dziwnego, że rodzice chorych dzieci są w stanie zrobić i poświęcić wszystko, żeby uratować lub uczynić ich życie mniej bolesnym. Niestety, w większości przypadków nie otrzymują oni choćby minimalnego wsparcia ze strony państwa.

Polska pozostaje obecnie jednym z 5 krajów Unii Europejskiej, który nie posiada narodowej strategii dla chorób rzadkich. Przypomnijmy, że strategia taka jest wymagana od każdego państwa członkowskiego na podstawie Rekomendacji Rady Europy z 2009 roku, która nałożyła obowiązek stworzenia narodowych planów dla chorób rzadkich do 2013 roku. Trudno znaleźć bardziej jaskrawy przypadek, gdzie wsparcie państwa jest warunkiem koniecznym do zapewnienia odpowiedniej ochrony zdrowotnej i socjalnej dla szczególnie zagrożonej i wrażliwej grupy społecznej. Mimo to, przez osiem lat rządów poprzedniej ekipy, nie znaleziono czasu i środków, aby ten problem rozwiązać.

Choroby rzadkie są jednym z pięciu priorytetowych obszarów zdrowotnych uznanych przez Komisję Europejską. Chociaż każda ze znanych chorób rzadkich dotyka bardzo niewielkiej grupy pacjentów, łącznie wszystkie znane choroby rzadkie (czyli ponad 7 tys. jednostek chorobowych) mogą dotyczyć nawet 2 milionów pacjentów w Polsce.
Uczelnia Łazarskiego przedstawiła w styczniu br. raport na temat chorób rzadkich w Polsce, którego częścią jest badanie ankietowe przeprowadzone wśród 551 pacjentów lub ich opiekunów. Z badania wynika, że ponad 65 proc. respondentów ocenia, iż publiczny system ochrony zdrowia zaspokaja potrzeby medyczne pacjentów z chorobami rzadkimi w stopniu niedostatecznym lub miernym. A w ponad 90 proc. przypadków choroba dziecka wpłynęła na sytuację zawodową członków rodziny, z czego blisko 70 proc. musiało zrezygnować z pracy na stałe. Raport uczelni Łazarskiego jest pogłębioną diagnozą obecnego stanu przygotowania publicznej służby zdrowia w Polsce do zapewnienia opieki pacjentom z chorobami rzadkimi. Raport ten powstał w konsultacji z szerokim gronem ekspertów i zawiera 20 rekomendacji działań, które należy podjąć, aby system ten zaczął uwzględniać te bardzo istotne potrzeby zdrowotne. Obecny na prezentacji raportu minister Krzysztof Łanda zapewnił, że jego celem jest doprowadzenie do stworzenia odpowiedniej strategii dla chorób rzadkich w ciągu najbliższych 6 miesięcy. To bardzo odważna deklaracja, mając na uwadze ogrom i wielowątkowość zagadnień z nimi związanych.

Myślę, że w interesie wszystkich osób zajmujących się tą tematyką jest bliska współpraca i zapewnienie wsparcia resortowi zdrowia, po to byśmy za rok nie musieli przypominać o tym, jak wielkim problemem zdrowotnym i społecznym są choroby rzadkie.




Najpopularniejsze artykuły

Programy lekowe w chorobach z autoimmunizacji w praktyce klinicznej. Stan obecny i kierunki zmian – oglądaj na żywo

Tygrys maruder

Gdzie są powiatowe centra zdrowia? Co z lepszą dostępnością do lekarzy geriatrów? A z obietnicą, że pacjent dostanie zwrot kosztów z NFZ, jeśli nie zostanie przyjęty w poradni AOS w ciągu 60 dni? Posłowie PiS skrzętnie wykorzystali „100 dni rządu”, by zasypać Ministerstwo Zdrowia mniej lub bardziej absurdalnymi interpelacjami dotyczącymi stanu realizacji obietnic, złożonych w trakcie kampanii wyborczej. Niepomni, że ich ministrowie i prominentni posłowie w swoim czasie podkreślali, że na realizację obietnic (w zdrowiu na pewno) potrzeba kadencji lub dwóch.

Najlepsze systemy opieki zdrowotnej na świecie

W jednych rankingach wygrywają europejskie systemy, w innych – zwłaszcza efektywności – dalekowschodnie tygrysy azjatyckie. Większość z tych najlepszych łączy współpłacenie za usługi przez pacjenta, zazwyczaj 30% kosztów. Opisujemy liderów. Polska zajmuje bardzo odległe miejsca w rankingach.

VIII Kongres Patient Empowerment

Zdrowie jest najważniejsze, ale patrząc zarówno na indywidualne decyzje, jakie podejmują Polacy, jak i te zapadające na szczeblu rządowym, praktyka rozmija się z ideą – mówili uczestnicy kongresu Patient Empowerment (14–15 maja, Warszawa).

Leki przeciwpsychotyczne – ryzyko dla pacjentów z demencją

Obecne zastrzeżenia dotyczące leczenia behawioralnych i psychologicznych objawów demencji za pomocą leków przeciwpsychotycznych opierają się na dowodach zwiększonego ryzyka udaru mózgu i zgonu. Dowody dotyczące innych niekorzystnych skutków są mniej jednoznaczne lub bardziej ograniczone wśród osób z demencją. Pomimo obaw dotyczących bezpieczeństwa, leki przeciwpsychotyczne są nadal często przepisywane w celu leczenia behawioralnych i psychologicznych objawów demencji.

Worków z pieniędzmi nie będzie

Jeśli chodzi o nakłady, cały czas jesteśmy w ogonie krajów wysokorozwiniętych. Średnia dla OECD, jeśli chodzi o nakłady łączne, to 9 proc., w Polsce – ok. 6,5 proc. Jeśli chodzi o wydatki publiczne, w zasadzie nie przekraczamy 5 proc. – mówił podczas kongresu Patient Empowerment Jakub Szulc, były wiceminister zdrowia, w maju powołany przez minister Izabelę Leszczynę do zespołu, który ma pracować nad zmianami systemowymi.

Pacjent geriatryczny to lekoman czy ofiara?

Coraz częściej, w różnych mediach, możemy przeczytać, że seniorzy, czyli pacjenci geriatryczni, nadużywają leków. Podobno rekordzista przyjmował dziennie 40 różnych preparatów, zarówno tych zaordynowanych przez lekarzy, jak i dostępnych bez recepty. Cóż? Przecież seniorzy zazwyczaj cierpią na kilka schorzeń przewlekłych i dlatego zażywają wiele leków. Dość powszechna jest też opinia, że starsi ludzie są bardzo podatni na przekaz reklamowy i chętnie do swojego „lekospisu” wprowadzają suplementy i leki dostępne bez recepty. Ale czy za wielolekowością seniorów stoi tylko podporządkowywanie się kolejnym zaleceniom lekarskim i osobista chęć jak najdłuższego utrzymania się w dobrej formie?

Wypalenie zawodowe – młodsze rodzeństwo stresu

Wypalenie zawodowe to stan, który może dotknąć każdego z nas. Doświadczają go osoby wykonujące różne zawody, w tym pracownicy służby zdrowia – lekarze, pielęgniarki, ratownicy medyczni. Czy przyczyną wypalenia zawodowego jest przeciążenie obowiązkami zawodowymi, bliski kontakt z cierpieniem i bólem? A może do wypalenia prowadzą nas cechy osobowości lub nieumiejętność radzenia sobie ze stresem? Odpowiedzi na te pytania udzieli Leszek Guga, psycholog specjalizujący się w tematyce zdrowia, opiece długoterminowej i długofalowych skutkach stresu.

Szczyt Zdrowie 2024

Na przestrzeni ostatnich lat nastąpiło istotne wzmocnienie systemu ochrony zdrowia. Problemy płacowe praktycznie nie istnieją, ale nie udało się zwiększyć dostępności do świadczeń zdrowotnych. To główne wyzwanie, przed jakim stoi obecnie Ministerstwo Zdrowia – zgodzili się eksperci, biorący udział w konferencji Szczyt Zdrowie 2024, podczas którego próbowano znaleźć odpowiedź, czy Polskę stać na szeroki dostęp do nowoczesnej diagnostyki i leczenia na europejskim poziomie.

Poza matriksem systemu

Żyjemy coraz dłużej, ale niekoniecznie w dobrym zdrowiu. Aby każdy człowiek mógł cieszyć się dobrym zdrowiem, trzeba rzucić wyzwanie ortodoksjom i przekonaniom, którymi się obecnie kierujemy i spojrzeć na zdrowie znacznie szerzej.

Kształcenie na cenzurowanym

Czym zakończy się audyt Polskiej Komisji Akredytacyjnej w szkołach wyższych, które otworzyły w ostatnim roku kierunki lekarskie, nie mając pozytywnej oceny PKA, choć pod koniec maja powiało optymizmem, że zwycięży rozsądek i dobro pacjenta. Ministerstwo Nauki chce, by lekarzy mogły kształcić tylko uczelnie akademickie.

Pigułka dzień po, czyli w oczekiwaniu na zmianę

Już w pierwszych tygodniach urzędowania minister zdrowia Izabela Leszczyna ogłosiła program „Bezpieczna, świadoma ja”, czyli – pakiet rozwiązań dla kobiet, związanych przede wszystkim ze zdrowiem prokreacyjnym. Po kilku miesiącach można byłoby już zacząć stawiać pytania o stan realizacji… gdyby było o co pytać.

Ile trwają studia medyczne w Polsce? Podpowiadamy!

Studia medyczne są marzeniem wielu młodych ludzi, ale wymagają dużego poświęcenia i wielu lat intensywnej nauki. Od etapu licencjackiego po specjalizację – każda ścieżka w medycynie ma swoje wyzwania i nagrody. W poniższym artykule omówimy dokładnie, jak długo trwają studia medyczne w Polsce, jakie są wymagania, by się na nie dostać oraz jakie możliwości kariery otwierają się po ich ukończeniu.

Diagnozowanie insulinooporności to pomylenie skutku z przyczyną

Insulinooporność początkowo wykrywano u osób chorych na cukrzycę i wcześniej opisywano ją jako wymagającą stosowania ponad 200 jednostek insuliny dziennie. Jednak ze względu na rosnącą świadomość konieczności leczenia problemów związanych z otyłością i nadwagą, w ostatnich latach wzrosło zainteresowanie tą... no właśnie – chorobą?

Ciemna strona eteru

Zabrania się sprzedaży eteru etylowego i jego mieszanin – stwierdzał artykuł 3 uchwalonej przez sejm ustawy z dnia 22 czerwca 1923 r. w przedmiocie substancji i przetworów odurzających. Nie bez kozery, gdyż, jak podawały statystyki, aż 80 proc. uczniów szkół narkotyzowało się eterem. Nauczyciele bili na alarm – używanie przez dzieci i młodzież eteru prowadzi do ich otępienia. Lekarze wołali – eteromania to zguba dla organizmu, prowadzi do degradacji umysłowej, zaburzeń neurologicznych, uszkodzenia wątroby. Księża z ambon przestrzegali – eteryzowanie się nie tylko niszczy ciało, ale i duszę, prowadząc do uzależnienia.

Czy NFZ może zbankrutować?

Formalnie absolutnie nie, publiczny płatnik zbankrutować nie może. Fundusz bez wątpienia znalazł się w poważnych kłopotach. Jest jednak jedna dobra wiadomość: nareszcie mówi się o tym otwarcie.



bot