SZ nr 43–50/2017z 14 czerwca 2017 r.
Edukacja i zapobieganie, czyli wyprzedzanie diagnozy
Mariusz Kielar
W ciągu dwóch lat Instytut Ochrony Zdrowia (IOZ), niezależna organizacja ekspercka typu think tank działająca w obszarze sektora opieki zdrowotnej,
dokonała kompleksowej oceny systemu opieki w zakresie cywilizacyjnych chorób oczu i udarów mózgu. W tym celu IOZ opracował dwa tematyczne raporty, które stanowią aktualne i przystępne kompendium wiedzy ich autorów, cenionych specjalistów w swoich dziedzinach. Są one również dokumentem programowym postulowanych od dawna zmian istotnych dla pacjentów i pracowników opieki zdrowotnej.
Według danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), zaburzenia wzroku dotyczą ponad 4% ludzi na świecie. Ok. 90% z nich to mieszkańcy krajów o niskich dochodach, w przypadku których główną przyczynę ślepoty stanowi zaćma. Epidemiologię zaburzeń wzroku charakteryzuje nierównomierne rozpowszechnienie epizodów upośledzeń wzroku w skali globalnej. W Regionie Europejskim WHO u ponad 28 mln osób stwierdza się upośledzenie narządu wzroku, z czego prawie 10% to osoby niewidome. Do najczęstszych przyczyn zaburzeń wzroku na świecie należą wady refrakcji, zaćma oraz jaskra. Jednocześnie główną przyczyną ślepoty pozostaje zaćma (ponad połowa wszystkich przypadków), jaskra oraz zwyrodnienie plamki żółtej (zwane również zwyrodnieniem plamki związanym z wiekiem – AMD). Pomiędzy krajami rozwiniętymi, do których należy także Polska, a rozwijającymi się obserwujemy odwróconą kolejność tych przyczyn – w krajach rozwiniętych AMD stanowi przyczynę ok. połowy wszystkich upośledzeń widzenia (pomijając wady refrakcji), a tzw. wysiękowa postać AMD w największym stopniu odpowiada za nieodwracalną utratę wzroku wśród osób starszych.
W naszym kraju na AMD choruje obecnie ponad 1,3 mln osób, a 200 tys. ma zdiagnozowaną tzw. wysiękową postać AMD. Rokrocznie grupa ta powiększa się o kolejne 20 tys. pacjentów. W przypadku zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (ang. age-related macular degeneration, AMD) mówimy o nabytym, chronicznym schorzeniu obejmującym swoim zakresem rejon tzw. plamki żółtej. To wyspecjalizowana część siatkówki odpowiedzialna za widzenie centralne. AMD jest chorobą typową dla wieku starszego, rozwija się po 50. roku życia. Objawy zmian chorobowych AMD mogą być z początku subtelne, nie wzbudzać niepokoju u pacjenta. Sprowadzają się najczęściej do zniekształcenia widzenia, linii falistych pojawiających się w miejscu, gdzie normalnie są proste. Pacjent ma problemy z rozpoznawaniem prawidłowych kształtów i wielkości przedmiotów, odczuwa trudności z czytaniem, widzeniem barwnym (wrażenie bledszych, mniej nasyconych barw). Dochodzą do tego takie objawy, jak pogorszenie ostrości wzroku (wrażenie niewyraźnego, zamazanego widzenia), trudności z odczytywaniem cyfr oraz obniżenie poczucia kontrastu. W końcowej, zaawansowanej fazie choroby w centrum pola widzenia pacjenta pojawia się ciemna plama.
Raport pt. „Choroby oczu – problem zdrowotny, społeczny oraz wyzwanie cywilizacyjne w obliczu starzenia się populacji” stanowi pogłębioną analizę szeroko rozumianej problematyki chorób cywilizacyjnych narządu wzroku w kontekście problemu zdrowotnego, społecznego oraz demograficznego. Wynika z niej m.in., że do momentu wdrożenia programu lekowego polscy pacjenci ze zdiagnozowaną wysiękową postacią AMD leczeni byli w ramach tzw. JGP B02 (jednorodnej grupy pacjentów) finansowanej z pieniędzy pochodzących z tzw. ogólnego kontraktu. Skuteczność takiego leczenia pozostawiała wiele do życzenia m.in. z powodu braku wydzielonego budżetu dedykowanego wyłącznie terapii pacjentów z AMD. W efekcie poszczególne oddziały przeznaczały na prowadzenie leczenia AMD dowolną część kontraktu na hospitalizację. To z kolei sprawiało, że pacjenci byli leczeni niesystematycznie, bez zachowania koniecznej ciągłości terapii. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia nie miały realnych instrumentów do monitorowania wyników leczenia oraz rozsądnego zarządzania środkami finansowymi przeznaczanymi na leczenie AMD. Funkcjonowanie obecnego programu daje przede wszystkim realną nadzieję na poprawę sytuacji pacjentów z AMD w Polsce. Skuteczność zastosowania tzw. leków anty-VEGF w terapii AMD została potwierdzona w literaturze światowej na przykładzie wielu badań międzynarodowych. Doświadczenia innych krajów mogą być cenną wskazówką przemawiającą na rzecz skutecznego leczenia AMD w ramach programów podawania leków anty-VEGF. Niemniej jednak skuteczne leki w programie lekowym to jeszcze nie wszystko. W naszym kraju brakuje efektywnego modelu organizacyjnego, w którego ramach taki program będzie funkcjonował.
Raport „Udary mózgu – rosnący problem w starzejącym się społeczeństwie” podejmuje wnikliwie tematykę udarów mózgu jako narastającego zagrożenia zdrowotnego w starzejącym się społeczeństwie. Udar mózgu, czyli nagły stan bezpośrednio zagrażający życiu, wymaga bezwzględnie hospitalizacji. W przypadku udaru, czas, jaki upływa od jego wystąpienia do momentu udzielenia pomocy medycznej (najlepiej w wyspecjalizowanym oddziale udarowym) determinuje bezpośrednio szanse przeżycia chorego oraz następstwa zdrowotne (w tym stopień niepełnosprawności). Udary mózgu stanowią według WHO drugą najczęstszą przyczynę zgonów na świecie i w większości dotyczą osób po 40. roku życia. Z powodu nasilonego procesu starzenia się ludności oraz niekorzystnych zmian zdrowotnych związanych ze stylem życia należy spodziewać się wzrostu liczby udarów mózgu oraz ich następstw w najbliższej przyszłości.
Następstwem udaru są tzw. ubytki neurologiczne – niedowład, problemy z utrzymaniem równowagi oraz zaburzenia poznawcze. Szacuje się, że od 25 do 60% osób po przebytym udarze choruje na depresję, która znacznie upośledza procesy motywacyjne i napęd psychoruchowy (czyli podstawowe czynniki, które wpływają na przebieg rehabilitacji i zdrowienia). W części przypadków objawy ostrego uszkodzenia mózgu ustępują samoistnie lub pod wpływem leczenia. Jednakże u 25–50% chorych udar prowadzi do trwałej niepełnosprawności, która oznacza częściową lub całkowitą zależność od innych. Jednym z możliwych następstw udaru są trudności w komunikowaniu się. To z kolei może prowadzić do wykluczenia społecznego. Sam fakt nagłej utraty bądź znacznego pogorszenia możliwości wyrażenia swoich myśli, a czasem także upośledzenie funkcji poznawczych, jest dla chorego przeżyciem traumatycznym. Wyniki badań wskazują, że aktywność w życiu towarzyskim osób po przebytym udarze mózgu ulega dwukrotnemu zmniejszeniu w porównaniu z okresem sprzed zachorowania. Choroba wpływa również na ryzyko utraty pracy i/lub niemożności podjęcia innej aktywności zawodowej, co przekłada się na pogorszenie warunków życia. Wyniki wspomnianych już badań wskazują, że aktywność na rynku pracy po udarze mózgu spada o 40 punktów procentowych. Schorzeniem, które może bezpośrednio prowadzić do udaru mózgu jest między innymi migotanie przedsionków. Dlatego niezbędne jest właściwe leczenie pacjentów z tą arytmią.
Przygotowanie przez IOZ dwóch przekrojowych opracowań naukowych wraz z propozycjami założeń dla nowego modelu opieki okulistycznej i udarowej w Polsce przyczyniło się do podjęcia merytorycznej dyskusji na temat sposobów systemowego podejścia ograniczającego zdrowotne i społeczne konsekwencje cywilizacyjnych chorób oczu oraz udarów mózgu. Na przestrzeni dwóch lat wzięli w niej udział uznani eksperci kliniczni, przedstawiciele interesariuszy sektora opieki zdrowotnej (m.in. Narodowego Funduszu Zdrowia, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, samorządowców, organizacji pozarządowych) oraz reprezentanci środowisk pacjenckich. Dzięki wykorzystaniu nowoczesnej platformy multimedialnej Medexpress.pl, w połączeniu z szerokim wachlarzem kanałów komunikacyjnych ułatwiających kreowanie opinii społeczności internetowej oraz transmisji on-line najważniejszych ogólnopolskich wydarzeń naukowych poświęconych m.in. powyższej problematyce, praktycznie każdy temat istotny dla przedstawicieli poszczególnych środowisk miał okazję zostać przedyskutowany na forum tematycznych spotkań naukowych.
Temat społecznego obciążenia konsekwencjami zdrowotnymi chorób oczu oraz udarów mózgu zagościł w tym czasie na forum trzech ogólnopolskich konferencji naukowych – Szczytu Zdrowie (20 czerwca 2016), Forum Ekonomicznego w Krynicy-Zdroju (6-8 września 2016) oraz Kongresu Zdrowia Publicznego (24 listopada 2016). Pierwsze wydarzenie zorganizowane przez Instytut Ochrony Zdrowia we współpracy z Fundacją Instytut Studiów Wschodnich i Narodowym Instytutem Zdrowia Publicznego – PZH było już czwartą edycją spotkań pomiędzy wszystkimi uczestnikami systemu ochrony zdrowia, tj. władzą ustawodawczą i wykonawczą, płatnikiem, pracodawcami, świadczeniodawcami, samorządami i związkami zawodowymi środowisk ochrony zdrowia, pielęgniarkami, lekarzami, aptekarzami, przemysłem farmaceutycznym i dostawcami technologii medycznych. Uczestnikami konferencji byli wysokiej rangi menedżerowie, politycy, urzędnicy, przedstawiciele sektora publicznego, świata biznesu oraz organizacji pozarządowych z Polski i Europy. Prowadzone dyskusje dotyczyły m.in. finansowania ochrony zdrowia, polityki lekowej państwa, Narodowego Programu Zdrowia, chorób rzadkich oraz znaczenia podstawowej opieki zdrowotnej dla systemu ochrony zdrowia.
W ramach organizowanego od 1992 roku prestiżowego Forum Ekonomicznego w Krynicy-Zdroju portal Medexpress.pl oraz redakcja miesięcznika „Służba Zdrowia” od kilku lat uczestniczą w organizacji Forum Ochrony Zdrowia – spotkania gromadzącego najważniejszych uczestników systemu ochrony zdrowia w Polsce. Zagadnienia omawiane w trakcie ostatniego, ubiegłorocznego Forum dotyczyły m.in. zdrowia i polityki społecznej w odniesieniu do rozwoju gospodarczego, modelu finansowania systemu ochrony zdrowia, roli samorządów w strukturze ochrony zdrowia, skoordynowanej opieki zdrowotnej opartej na informatyzacji ochrony zdrowia, jakości leczenia w kontekście obniżenia kosztów terapii, reorganizacji szpitali w świetle zmian w ustawie o działalności leczniczej.
Z kolei ubiegłoroczny Kongres Zdrowia Publicznego odbywający się z udziałem ministra i wiceministrów zdrowia, przedstawicieli sejmowej Komisji Zdrowia, uznanych profesorów, klinicystów i polityków zwracał uwagę na konieczność przyjęcia ponadresortowej perspektywy w działalności na rzecz zdrowia publicznego. Uczestnicy spotkania podkreślali ścisły związek pomiędzy właściwie ukształtowanym zdrowiem publicznym a wskaźnikami ekonomicznymi państwa. Istotę tej relacji dobrze oddaje prawda, według której nie ma zdrowej gospodarki bez zdrowych obywateli.
W ramach podjętych działań edukacyjnych w obszarze udaru mózgu przeprowadzono pięć konferencji regionalnych pt. „Udar – każdy pacjent jest ważny”. W trakcie obrad podkreślano, że w tej dziedzinie każdy może podejmować efektywne działania – ważne jest zarówno wczesne diagnozowanie choroby, skuteczna terapia i rehabilitacja, jak i samoświadomość pacjentów oraz ich powrót do pełnej aktywności. Aby osiągnąć sukces w tych wszystkich sferach, potrzebne jest działanie instytucji publicznych ochrony zdrowia, samorządów i organizacji pozarządowych oraz ubezpieczyciela. To dlatego tak istotne jest wdrażanie programów polityki zdrowotnej, realizowanych przez jednostki samorządowe lub organizacje pozarządowe.
Ostatnie lata przyniosły także wiele nowych metod postępowania terapeutycznego w obszarze profilaktyki udarów mózgu. Do stosowania dopuszczone zostały nowoczesne preparaty, bezpieczniejsze i wygodniejsze dla pacjenta (brak konieczności monitorowania wskaźnika INR, mniej interakcji) od tradycyjnej terapii antagonistami witaminy K. Jednak ze względu na brak refundacji w określonych wskazaniach ich dostępność dla pacjentów jest wciąż w naszym kraju bardzo ograniczona. Praktycznym dorobkiem w zakresie prewencji udarów mózgu stał się Program Wtórnej Profilaktyki Udarów. Dokument ten przygotowany według wytycznych Ministerstwa Zdrowia ma w swoich założeniach stanowić wsparcie dla samorządów do wzmocnienia lokalnych działań profilaktycznych w zakresie występowania tego schorzenia. Program uzyskał poparcie Fundacji Udaru Mózgu, a jego szczegółowa treść dostępna jest na stronie internetowej www.ceestahc.org i www.dobreprogramy.org.
W społeczną kampanię informacyjną dotyczącą zagrożeń związanych z konsekwencjami zdrowotnymi chorób oczu oraz udarów mózgu włączono także środowisko dziennikarskie. Oprócz konferencji promujących raporty IOZ w Polskiej Agencji Prasowej i debaty redakcyjnej z udziałem konsultantów w dziedzinie okulistyki oraz neurologii, zorganizowano profesjonalne warsztaty edukacyjne – jedne z nich dotyczyły problematyki chorób oczu, drugie udarów mózgu. Na spotkania warsztatowe, prowadzone przez konsultanta krajowego w dziedzinie okulistyki prof. Marka Rękasa oraz małopolską konsultant wojewódzką w dziedzinie neurologii prof. Agnieszkę Słowik, zaproszono dziennikarzy mediów branżowych i ogólnopolskich reprezentujących redakcje m.in.: „Służby Zdrowia”, Medexpress.pl, „Pulsu Medycyny”, „Mody na Zdrowie”, „Gazety dla Lekarzy”, działu Zdrowie „Kobiety i Życia”, „Świata Kobiety”, „Rewii”, „Dobrego Tygodnia”, Gazeta.pl, „Pulsu Farmacji”, RMF FM, Informacyjnej Agencji Radiowej oraz Polskiej Agencji Prasowej.