Terapia schizofrenii. Skuteczność w okowach dostępności

Marcin Kielar

Pod koniec marca w siedzibie Polskiej Agencji Prasowej odbyła się debata ekspercka pt.: „W parze ze schizofrenią. Jak zwiększyć w Polsce dostęp do efektywnych terapii?”. Spotkanie moderowane przez red. Renatę Furman zostało zrealizowane przez organizatorów Kongresu Zdrowia Psychicznego oraz Fundację eFkropka.




Wydarzenie ma zainicjować publiczną dyskusję na temat możliwości skutecznej pomocy osobom cierpiącym na schizofrenię w Polsce. Schizofrenia, obok choroby afektywnej dwubiegunowej, jest bowiem jednym z najbardziej poważnych zaburzeń psychicznych, który dotyczy około 1% populacji w Polsce. W stałej opiece każdego roku znajduje się blisko 200 tys. Polaków. Początek rozwoju zachorowania przypada na trzecią dekadę życia, dotyczy w równym stopniu kobiet oraz mężczyzn, aczkolwiek rokowanie w zakresie przebiegu i rozwoju schizofrenii jest bardziej korzystne w grupie kobiet. Warto wiedzieć, że kluczowym momentem dla powstania ryzyka zachorowania jest okres płodowy i pierwsze trzy lata życia. Jest to czas, w którym kształtuje się tzw. biologiczne podłoże schizofrenii.

Uważa się, że predyspozycję do zachorowania na to zaburzenie ma ok. 10% populacji. – Schizofrenia jest chorobą o charakterze neurorozwojowym. Trudność w skutecznej farmakoterapii przez wiele dekad polegała na tym, że w mózgach osób cierpiących na schizofrenię, w jednym ze szlaków, występuje zbyt dużo dopaminy, a w innym ze szlaków jest jej zbyt mało. Dopiero w latach 90. ubiegłego wieku stworzono takie leki, które w szlaku mezolimbicznym zmniejszają przekaźnictwo dopaminy, a w szlaku mezokortykalnym zwiększają. Stało się to przełomem w leczeniu schizofrenii. Nowoczesne – tzw. atypowe – leki przeciwpsychotyczne zmieniły naturalny przebieg tej choroby oraz jej rokowanie. Kolejnym krokiem milowym stały się leki przeciwpsychotyczne o przedłużonym działaniu, które gwarantują stabilne stężenie leku w organizmie przez kilka tygodni, a nawet miesięcy, po jednej iniekcji – tłumaczy prof. Piotr Gałecki, kierownik Kliniki Psychiatrii Dorosłych Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii.

Jego zdaniem nowoczesne leczenie spowodowało spadek stygmatyzacji osób chorujących na schizofrenię oraz dało możliwość pełnienia przez nich wszystkich oczekiwanych ról społecznych – przede wszystkim założenia rodziny i możliwości pracy. – Nowoczesne leki długo działające w połączeniu z faktem neurorozwojowej etiologii schizofrenii pozwoliły także zindywidualizować terapię dla pacjenta. Neurorozwojowy charakter schizofrenii skutkuje indywidualnym przebiegiem tej choroby, dlatego często osoby naukowo zajmujące się schizofrenią powtarzają, że każdy ma swoją własną schizofrenię. Osoba chora na schizofrenię nie wygląda już dziś tak, jak w filmie „Lot nad kukułczym gniazdem” – przekonuje prof. Gałecki.

Mimo to osoby z doświadczeniem kryzysu psychicznego wciąż często spotykają się z krzywdzącą dyskryminacją i wykluczeniem ze strony innych. To, niestety, konsekwencja ograniczonej wiedzy społeczeństwa na temat schizofrenii, a także silnie zakorzenionych negatywnych stereotypów postrzegania osoby chorej psychicznie.

– Zaburzenia psychiczne są obarczone jednym z silniejszych stereotypów: osoby chorujące postrzegane są jako groźne i nieprzewidywalne. W medialnym przekazie każde nagłe wydarzenie wiąże się z obarczeniem sprawcy podejrzeniem choroby psychicznej, tak jakby „nikt zdrowy nie mógł tego zrobić”. Ta stygmatyzacja zwykle wynika z niewiedzy. Osoby chorujące w obawie przed np. utratą pracy ukrywają fakt korzystania z pomocy, doświadczają odrzucenia w rodzinach, gronie przyjaciół lub odwrotnie – doświadczają nadmiernej protekcjonalności i opieki/kontroli. Dyskryminacja szkodzi nie tylko osobom jej doświadczającym. Wszystkich nas pozbawiamy w ten sposób potencjalnie wartościowych osób, które mogłyby wnosić do życia społecznego swój wkład, gdyby dano im szansę i czas na powrót do zdrowia – przekonuje dr Joanna Krzyżanowska-Zbucka z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, członek zarządu Fundacji eFkropka.

Trzeba podkreślić, że powyższa stygmatyzacja obejmuje nie tylko osoby chorujące na schizofrenię – w szerokim zakresie dotyczy także bliskich im osób. W czasie debaty miała miejsce niezwykle pouczająca dyskusja z pacjentami oraz członkami ich rodzin na temat trudności, których doświadczają w swoim codziennym życiu. Spośród licznych wypowiedzi przebijały m.in. trudne, bolesne doświadczenia stygmatyzacji rodzica dziecka z chorobą psychiczną w miejscu pracy („a co Ty tak często jeździsz ze swoim synem do Centrum Zdrowia Dziecka?”) oraz stygmatyzacji zdrowo rozwijającego się rodzeństwa osoby chorej ze strony kolegów w szkole („uważaj, to brat tego świra”). – Sam przeżyłem wykluczenie jeszcze innego rodzaju: zostałem pozostawiony przez moją partnerkę, która jako powód naszego rozstania podała m.in. to, że za dużo zajmuję się dziećmi, że mam za mało pieniędzy. Osoby bezpośrednio opiekujące się chorymi dziećmi starające się pogodzić normalne życie z życiem dla osób chorych psychicznie mają na to bardzo małe szanse. Nawet, gdy wkładają w to całe swoje serce – stwierdził w dyskusji jeden z rodziców dziecka z zaburzeniami psychicznymi.

Jak zauważył inny uczestnik debaty, praca to jedna z najbardziej efektywnych form terapii w momencie, gdy osoba po kryzysie psychicznym jest w stanie powrócić na rynek pracy. W tym przypadku problem stanowi jednak niezrozumiała sytuacja, w której osoby o naprawdę dużych kompetencjach, ale z przeszłością psychiatryczną, pracują dużo poniżej swoich kwalifikacji. Pacjenci podkreślali również, że niektórzy z nich w trakcie swojego pobytu w szpitalach byli „karmieni podrobami i raz na dwa tygodnie dostawali jedno świeże warzywo”.

– To jest przecież wręcz zaproszenie do chorób somatycznych. Jeśli ma być kompleksowość opieki to chcemy, by była ona rzeczywiście kompleksowa –– nie krył swojego oburzenia były pacjent takiej placówki.

Z gorącym, emocjonalnym apelem o jak najszersze, społeczne nagłośnienie Kongresu Zdrowia Psychicznego wystąpiła przysłuchująca się debacie dyrektorka środowiskowego domu samopomocy dla osób chorych psychicznie z województwa lubelskiego. – Gdy ktoś ma wiedzę to ma i władzę. Wszyscy Państwo uczestniczący w debacie macie siłę sprawczą, by Kongres Zdrowia Psychicznego został nagłośniony tak, jak najlepszy mecz reprezentacji Polski czy koncert goszczącego w Polsce idola muzycznego. Tak na dobrą sprawę pierwsza edycja Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego poniosła fiasko tylko dlatego, że nie było chętnych, by pochylić się nad osobami chorującymi psychicznie. Żeby ich po prostu dostrzec. Jak to zrobić, aby w takiej debacie wzięli udział reprezentanci różnych dziedzin? Jak to zrobić, by przy okrągłym stole usiedli i porozmawiali o osobach chorujących, nie o osobach z zaburzeniami psychicznymi? Jeśli słyszę „osoby z zaburzeniami psychicznymi” to ja nie wiem, o kim Państwo mówią – czy o osobach chorych przewlekle, osobach z niepełnosprawnością intelektualną czy o innych zaburzeniach, które współczesna medycyna jest w stanie nazwać i określić. Wiem, jak wygląda to w lokalnym środowisku i wiem, ile barier trzeba pokonać, by w ogóle temat stał się tematem zauważalnym. My potrzebujemy w lokalnych środowiskach dokumentu, który da przyzwolenie burmistrzowi czy staroście, że oni mają ze sobą współpracować – podkreślała uczestniczka dyskusji.

Głos z publiczności wzbogaciła także historia 39-letniego mężczyzny z rozpoznaną schizofrenią, osoby leczonej psychiatrycznie od 6. roku życia. – Muszę powiedzieć, że uzyskałem pomoc adekwatną do tego, co potrzebowałem w ramach systemu opieki zdrowotnej – mogłem korzystać z mieszkania chronionego prowadzonego przez fundację, obecnie korzystam z leków o przedłużonym działaniu zażywanych raz na trzy tygodnie. Mam kilkanaście lat pracy na swoim koncie. Chciałem powiedzieć, że ze schizofrenią można żyć, mieć się dobrze, robić coś na rzecz środowiska, by spłacić dług wobec społeczeństwa, choćby za otrzymywaną od kilkunastu lat rentę. Chcę wspierać osoby w kryzysie psychicznym, by mogły pójść moją ścieżką i usamodzielnić się – zapewniał dyskutant.

Schizofrenia jest chorobą podstępną, w każdym przypadku objawia się w odmienny sposób. To właśnie dlatego tak istotne znaczenie dla jej skutecznego leczenia mają indywidualne potrzeby pacjentów, dla których życie z tą najcięższą chorobą psychiczną nierozłącznie związane jest z licznymi ograniczeniami w funkcjonowaniu społecznym oraz zawodowym. – Można słyszeć głosy, myśleć, że jest się kimś znanym, że ludzie działają w spisku, że słyszą myśli chorującej osoby czy komentują jej słowa i działania. Ta choroba jest cierpieniem. Takim, które się przeżywa. U pacjentów widuje się apatię, otępienie, rezygnację, smutek. Pierwsze objawy można pomylić z depresją. Chorzy wycofują się z życia społecznego, stają się pasywni, brakuje im energii. Schizofrenia często ma falowy przebieg, przypomina sinusoidę. Chwile jej zaostrzenia przeplatają się miesiącami, a nawet latami, kiedy nie daje o sobie znać. Czasem odchodzi całkowicie, czasem bez przerwy jest źle – tak o tej chorobie mówi Katarzyna Szczerbowska, rzeczniczka Kongresu Zdrowia Psychicznego, członek Rady Fundacji eFkropka. Podkreśla przy tym, że dużym wyzwaniem jest zmiana myślenia o tej chorobie. – Schizofrenia to nie jest wyrok. Można z nią żyć. Warto pamiętać, że jest to choroba przewlekła, o wieloletnim przebiegu. Ludzie chorzy potrzebują nie tylko szpitala, lecz także pomocy poza nim. Tego się nie da zorganizować bez pieniędzy. Osoby chore psychicznie mogą doskonale funkcjonować w społeczeństwie, jeżeli zapewni się im odpowiednią pomoc. Często nie mówią o swojej chorobie więc nawet nie wiemy, że nasz znajomy, współpracownik czy sąsiad ma taki problem – dodaje Szczerbowska.

Istotnym problemem w grupie osób ze schizofrenią pozostaje przedwczesna umieralność. Uważa się, że osoby z doświadczeniem tej choroby żyją statystycznie nawet 20 lat krócej (w krajach wysoko rozwiniętych od 20 do 25 lat). Choć ryzyko samobójstwa w schizofrenii jest jedną z najpoważniejszych przyczyn skrócenia czasu życia – przyjmuje się, że śmiercią samobójczą umiera ok. 10% osób z rozpoznaniem tej choroby – znaczącym problemem pozostaje późna diagnoza oraz niepodejmowanie leczenia (lub niewłaściwe leczenie) chorób somatycznych towarzyszących schizofrenii. – Wśród przyczyn przedwczesnej śmiertelności należy brać pod uwagę również efekt metaboliczny stosowanych nadal w przeważającej ilości leków przeciwpsychotycznych. Mimo że wygaszają one „psychotyczną produkcję”, niwelują urojenia i omamy to niekorzystne konsekwencje zespołu metabolicznego objawiają się przyrostem masy ciała, nadciśnieniem, niewydolnością układu krążenia, cukrzycą. Te schorzenia stanowią bezpośrednią przyczynę przedwczesnych zgonów – dochodzą do nich choroby nowotworowe, a nawet grypa – tłumaczy prof. Janusz Heitzman, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz wiceprezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.

Jego zdaniem, jeżeli myślimy o konieczności odwrócenia złych prognoz w schizofrenii, konieczna jest zmiana w procesie leczenia tej choroby. – Wiemy dziś, że wczesne rozpoczęcie leczenia będzie miało korzystny wpływ na remisję i poprawę rokowania. Dzisiaj dysponujemy już lekami przeciwpsychotycznymi drugiej generacji o przedłużonej formie uwalniania (LAI, ang. long-acting injectable antipsychotics). Ta forma leczenia pozwala na poprawę codziennego funkcjonowania, stabilność procesu terapeutycznego. Co więcej – wykazano, że leki te wpływają na zmniejszenie śmiertelności. Niestety, w Polsce pod względem ich preskrypcji zajmujemy jedno z ostatnich miejsc w Europie. Przyczyną jest wysoka cena leku, restrykcyjne przepisy refundacyjne wymagające precyzyjnej diagnozy (tylko diagnoza F 20, co nie zawsze jest jednoznacznie możliwe), odwlekanie decyzji o rozpoczęciu leczenia lekami LAI do kolejnego nawrotu i zaostrzenia choroby z brakiem współpracy – wylicza prof. Heitzman.

Drugi kierunek w terapii schizofrenii to stosowanie leków przeciwpsychotycznych pozbawionych niekorzystnego efektu metabolicznego bezpośrednio wpływającego na ryzyko skrócenia życia. – W tym obszarze terapeutycznym mieści się lek o klasycznej formie uwalniania – lurazydon. Jest on porównywalny w skuteczności przeciwpsychotycznej i bezpieczeństwie stosowania z innymi lekami drugiej generacji. Jest lekiem innowacyjnym, który zasługuje na zastąpienie nim innych leków o niekorzystnym efekcie metabolicznym w wypadku ich przewlekłego stosowania. Przy stosowaniu lurazydonu potwierdza się istotnie niższą częstość przyrostu masy ciała powyżej lub co najmniej o 7%, istotnie niższy odsetek hospitalizacji oraz istotnie niższy odsetek przerwanych terapii z niewyjaśnionych przyczyn lub z powodu braku skuteczności. Do zalet lurazydonu należy jeszcze jego efektywność w poprawianiu funkcji poznawczych. Trzeba zauważyć, że częstsze remisje i ograniczenie wskaźnika hospitalizacji przekładają się na wymierne oszczędności w zakresie leczenia schizofrenii. Korzystny profil terapeutyczny pozwala na skuteczne stosowanie tego leku w grupie chorych w podeszłym wieku i chorujących somatycznie – dodaje specjalista.

Współczesne leczenie schizofrenii wymaga terapii zindywidualizowanej i opartej na wiedzy specjalistycznej. Stosowanie leków LAI i lurazydonu wpisuje się w schemat tzw. leczenia zrównoważonego tej choroby. – Cały proces terapeutyczny winien być osadzony w kompleksowej, ciągłej opiece środowiskowej i rehabilitacji. Umożliwi ona aktywizację zawodową i zmniejszy inwalidyzację. Temu ma służyć wdrażany program pilotażowy opieki psychiatrycznej gwarantujący powszechny dostęp do szybkiej pomocy przedlekarskiej i lekarskiej – ocenia prof. Heitzman.

Według dr. Jakuba Gierczyńskiego, eksperta systemu ochrony zdrowia z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, racjonalna terapia schizofrenii opiera się na dwóch filarach: optymalizacji modelu opieki oraz dostępie pacjentów do technologii medycznych zalecanych przez standardy terapii. – Optymalizacja modelu opieki to m.in. wprowadzenie opieki środowiskowej i przesuwanie ciężaru leczenia z hospitalizacji na tryb ambulatoryjny. Każdy chory powinien mieć swoją ścieżkę pacjenta w systemie, a ocena efektywności działań powinna opierać się na pomiarze efektów zdrowotnych i kosztów poniesionych na ich uzyskanie. Efekty zdrowotne w terapii schizofrenii to przede wszystkim redukcja częstości nawrotów, ograniczenie ryzyka nasilania się stygmatyzujących objawów ubytkowych oraz minimalizacja konsekwencji somatycznych chorób współwystępujących – wylicza dr Gierczyński.

Jeśli chodzi o dostępność do technologii lekowych, w ocenie specjalisty rekomendowana jest poprawa dostępności refundacyjnej do leków o przedłużonym mechanizmie działania (LAI) oraz refundacja leków zawartych w standardach klinicznych, które uzyskały pozytywną rekomendację AOTMiT, m.in. lurazydonu.

– Zapewnienie dostępu chorych na schizofrenię do optymalnej opieki wydaje się kluczowe, szczególnie w obliczu rosnących kosztów świadczeń socjalnych dla osób z chorobami psychicznymi. Schizofrenia dotyczy ludzi w wieku produkcyjnym – średni wiek chorego w chwili diagnozy to 27 lat. Wydatki ogółem na świadczenia związane z niezdolnością do pracy z tytułu schizofrenii (F20) wg danych ZUS wyniosły w 2017 r. 1,2 mld złotych. 97% tych wydatków to były renty chorych na schizofrenię. Wydatki na schizofrenię stanowiły 20% wydatków ZUS poniesionych w związku z zaburzeniami psychicznymi i zaburzeniami zachowania. Ta grupa chorób jest pierwszą z przyczyn niezdolności do pracy Polaków kosztującą nas 5,8 mld złotych, przyjmując perspektywę wydatków ZUS-u w 2017 r. Wzrosły one o 15% względem roku 2012 – przekonuje dr Gierczyński. Tymczasem w 2017 roku Narodowy Fundusz Zdrowia wydał na leczenie osób chorujących na schizofrenię w Polsce blisko 600 mln zł. Czyli dwa razy mniej niż suma wydatków ZUS na świadczenia dla pacjentów ze schizofrenią w 2016 roku.

– Zadziwia, że NFZ przeznacza na leczenie schizofrenii rocznie ok. 600 mln zł, a blisko 1,2 mld zł wydawanych jest z ZUS z powodu tej choroby. Zastanawiam się, czy brak odpowiedniego dostrzeżenia problemu osób ze schizofrenią, a przez to zbyt nikłe nakłady z NFZ, nie powodują, że nie korzystamy z szansy nowoczesnego leczenia i niepotrzebnie ponosimy jako społeczeństwo zbyt dużych kosztów z ZUS – zauważa prof. Gałecki.

Debatę trafnie podsumowała prof. Józefa Hrynkiewicz, posłanka na Sejm RP, członek sejmowej Komisji Zdrowia. – Jedna z moich magistrantek pokazała kiedyś w swojej pracy, co się dzieje z człowiekiem, który zaczyna chorować na schizofrenię. Najpierw traci pracę. Potem traci przyjaciół. Potem traci rodzinę, po prostu. I na końcu zostaje sam ze swoją chorobą. Dziś widać, że ten obraz coraz bardziej się oddala. Chciałabym, żeby on jeszcze bardziej się oddalił. Żeby ten człowiek nadal miał pracę, rodzinę, środowisko społeczne, w którym funkcjonuje. To jest możliwe. Widać, że robi się dużo w tej sprawie, lecz jednocześnie ciągle bardzo mało – podsumowuje prof. Hrynkiewicz.

Najpopularniejsze artykuły